Marion heeft van jongs af aan diabetes mellitus. Later kreeg ze de diagnose hypopituitary. Ze vertelt over de maatregelen die ze trof om te kunnen blijven werken, eerst betaald en nu als vrijwilliger. Daarnaast heeft ze diverse hobby's die ze graag wil blijven doen.
Lees meer
Sandra en Jasper, getrouwd, vertellen wat het voor hen betekent om AGS te hebben. Ze geven een inkijkje in hun gezamenlijke leven en de wijze waarop AGS een rol speelt. …
Lees meer
Alida vertelt over de gevolgen van een prolactinoom met volledige uitval van de . Ze gaat vooral in op de gevolgen voor het leggen van contacten met mensen. Ze staat …
Lees meer
Bericht voor gebruikers van fludrocortisonacetaat Leveringsprobleem Fludrocortisonacetaat Zoals u misschien in het afgelopen jaar hebt gemerkt of heeft gelezen, zijn al maanden problemen met de levering van Florinef of fludrocortison-tabletten. …
Lees meer
Mareille Keuch neemt ons mee op haar reis met diabetes mellitus en bijnierschorsinsufficiëntie in haar blog van deze week.
Lees meer
Oproep aan ouders die andere ouders willen helpen door mee te werken aan een mini-docu.
Lees meer
Startdatum en einddatum: 1 december 2017 – 30 april 2019 Doel: Het bieden van ondersteuning aan ouders van kinderen met een bijnieraandoening op hun weg hun kinderen te helpen opgroeien. …
Lees meer
Startdatum – einddatum: 1 januari 2018 – 31 december 2019 Doel van het project: het doel is de randvoorwaardelijke voorbereidingen te treffen aan de hand waarmee medische centra zelf de …
Lees meer
Mirte en Johan vertellen over hun leven met bijnierschorsinsufficiëntie (NED). BijnierNET is Pfizer erkentelijk voor de ondertiteling van de filmpjes in 3 talen op http://adrenals.eu/mini-docu/ zodat BijnierNET ook andere landen kan …
Lees meer
"Goed helpen opgroeien" is de titel van het project dat gaat leidt tot drie mini-docu's met interviews met ouders van een kind met AGS.
Lees meer
Spuit-speen voor baby's, peuters en kleuters die meerdere keren met dag hydrocortison in moeten nemen.
Lees meer
Het Bijnier Netwerk heeft een overzicht gemaakt van literatuur over bijnierschorscarcinoom. Chemotherapie Classificatie en prognose Diagnostiek Mitotaan
Lees meer
Harm Haak, internist, blogt deze week over het gezamenlijk nemen van moeilijke beslissingen bij bijnierkanker.
Lees meer
Olaf Dekkers, internist (LUMC) blogt over de rol van nieuwe behandelrichtlijnen op het gebied van de bijnieren.
Lees meer
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
Lees meer
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Lees meer
Sean Roerink legt in zijn blog het verschil uit tussen twee vormen van dikker worden bij het Syndroom van Cushing.
Lees meer
Op deze pagina treft u verdiepingsartikelen aan. Verdiepingsartikelen geven u meer informatie over een bepaald onderwerp. Knelpunten in de zorg Cushing en zwangerschap
Lees meer
Nick van der Meij blogt over "samen beslissen" na de diagnose feochromocytoom. Het komen tot een besluit is voor iedere patiënt weer anders.
Lees meer
Cathelijne van de Sande, verpleegkundige van het Radboudumc, vertelt hoe je voor je bijnierinsufficiëntie je medicijn Florinef kan meenemen, bijvoorbeeld op vakantie.
Lees meer
Blog van Pierre Zelissen over het bestaan van schildklierziekten bij patiënten met de auto-immuunziekte Addison. een schildklierziekte kan zich in korte tijd ontwikkelen.
Lees meer
Henri Timmers blogt over 'overerfelijkheid' van enkele bijnieraandoeningen. Laat je je genetisch testen of niet? Een heel moeilijke vraag.
Lees meer
Bijnierschorscarcinoom is een zeldzame aandoening. Het wordt ook wel bijnierkanker genoemd. Link: https://www.youtube.com/watch?v=VL48hHuvdhw
Lees meer
Judith van Eck, verpleegkundig specialist, blogt over de nare symptomen van steroïdontrekking en wat zij kan doen om patiënten bij te staan.
Lees meer
Syndroom van Cushing en zwangerschap Het syndroom van Cushing wordt veroorzaakt door een chronische overproductie van bijnierschorshormoon (‘cortisol’) door de bijnier. Dit leidt vervolgens tot een reeks symptomen zoals gewichtstoename …
Lees meer
Bij Ingrid werd uiteindelijk het Syndroom van Sheehan vastgesteld. Zij vertelt over de jarenlange zoektocht om haar klachten te verklaren. https://youtu.be/yvDy1CQclbk https://youtu.be/yvDy1CQclbk
Lees meer
Bij de heer Korsten werd uiteindelijk primair hyperaldosteronisme vastgesteld. Hij vertelt over de jarenlange zoektocht, die eigenlijk voor hem geen zoektocht was. https://youtu.be/xs7nFok9OOs https://youtu.be/xs7nFok9OOs
Lees meer
Claudia vertelt over haar ervaringen op het moment dat de ziekteverschijnselen duidelijker werden en gezocht werd naar een verklaring hiervoor. Bijnierschorscarcinoom is de gestelde diagnose en Claudia vertelt over de …
Lees meer
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Lees meer
De Bijnier app is in een testversie gelanceerd tijdens het innovatiefestival januari 2017.
Lees meer
Een blog van Hedi Claahse, kinderarts en endocrinoloog, over een uiteindelijk gezond kind dat met haar ouders een lange weg aflegt na een verkeerde diagnose bijnierschorsinsufficiëntie.
Lees meer
Hoe ik een crisis tackle? Timo is 16 jaar, leert aan het VMBO in de richting Maritiem en techniek, heeft hobby’s: voetbal en hij is dol op zijn scooter, woont …
Lees meer
Een ‘wereldreis’ door Schotland, België en Nederland – diagnostische vertraging Gerda, gehuwd met Kars Moeder van drie kinderen, een zoon en de jongste twee zijn meisjes Op zoek naar de …
Lees meer
Een blog over slapen op verzoek van patiënten die deelnamen aan een focusgroep. De blog is geschreven door Lisanne Smans.
Lees meer
Over de diagnostiek en behandeling van bijnierschorscarcinoom is vooralsnog geen ziektespecifieke module geschreven. De aard van de aandoening maakt dat een andere aanpak nodig is, bijvoorbeeld omdat er andere expertises bij …
Lees meer
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor primair hyperaldosteronisme.De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als …
Lees meer
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor feochromocytoom. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als …
Lees meer
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor het syndroom van Cushing. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel …
Lees meer
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor Adrenogenitaal syndroom op volwassen leeftijd. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door …
Lees meer
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor bijnierschorsinsufficiëntie. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als …
Lees meer
Glucocorticoïdstressschema bij ingreep, procedure of operatie in het ziekenhuis In pdf formaat Ingreep, procedure, operatie Advies Poliklinische ingreep of procedure, zonder algehele anesthesie Bijvoorbeeld:Punctie of biopt, behandeling bij kaakchirurg Endoscopie …
Lees meer
4.5.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijnen voor feochromocytoom, een aantal belangrijke onderdelen van optimaal goede zorg voor …
Lees meer
4.4.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijn voor primair hyperaldosteronisme, een aantal belangrijke onderdelen van optimaal goede zorg …
Lees meer
4.3.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijnen voor het syndroom van Cushing, een aantal belangrijke onderdelen van optimaal …
Lees meer
4.2.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijn voor adrenogenitaal syndroom een aantal belangrijke onderdelen van optimaal goede zorg …
Lees meer
4.1.1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt, naast een korte beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijn voor bijnierschorsinsufficiëntie, een aantal belangrijke onderdelen van optimale zorg voor …
Lees meer
Wendy Metsaars blogt over haar leven met werk, kinderen en bijnierschorsinsufficiëntie.
Lees meer
Harm Haak blogt over de relatieve waarde van de getallen bij bijnierkanker. Hoop hebben en houden zijn evenzo belangrijk.
Lees meer
De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de …
Lees meer
Kinderarts Hetty van der Kamp blogt over een klein meisje met eczeem en verminderde groei. Wat heeft dat nu met elkaar te maken?
Lees meer