Moe van vermoeidheid is de titel van de blog van internist-endocrinoloog Charlotte Krol. Een blog met veel vragen en vol tips.
Moe van vermoeidheid – Charlotte Krol
Waar heb ik nu toch die medicijnen gelaten……?!?! – Alida Noordzij
De damestas: een raadselachtig fenomeen. Soms voorzien van levensreddende medicijnen. De BijnierNET blog gaat over niet-herkenbare, niet-vindbare medicatie in de damestas van secretaris Alida Noordzij.
MFM: BijnierNET in de schijnwerper
BijnierNET staat "In de schijnwerper" van het tijdschrift MFM - praktijkgerichte nascholing voor farmacotherapie (jaargang 6, nummer 2, juli 2016).
Transitieperiode jongeren met chronische bijnierschorsaandoening – Esther Groenhuijzen
Loslaten van je kind met 'n bijnieraandoening. Volgens Esther, moeder van...., gaat dat prima. Dan wordt je dochter 18 en wil alles meemaken!
BijnierNET maakt animaties ook toegankelijk in het Arabisch en Turks
BijnierNET maakte de bekende BijnierNET animaties ook toegankelijk in het Turks en Arabisch. Handig op vakantie, voor je Turkse of Arabisch sprekende familie of kennissen: http://adrenals.eu/tr/video/ (Turks) http://adrenals.eu/ar/video/ (Arabisch) BijnierNET en …
Bijnierchirurgie is maatwerk – Hans Langenhuijsen
Bijnierchirurgie is maatwerk. Voor iedere patiënt wordt een operatietechniek bepaald, blijkt uit de BijnierNET-blog van 7 juli 2016.
Mantelzorg-enquête
Geef de mantelzorger een stem door het te vragen een enquête in te vullen. De sluitingsdatum is 4 september 2016 en de link kan worden doorgestuurd.
Vraaggestuurd werken leidt wel tot verbeteringen
Vraaggestuurd werken kan wel leiden tot verbeteringen in de therapietrouw. Werk aan smaak, herkenbaarheid en grootte in een samenwerking tussen bereiders, voorschrijvers, patiënten en waar nodig hun naasten.
Serie animaties bijnierziekten uitgebreid!
Feochromocytoom en Primair hyperaldosteronisme zijn complexe bijnierziekten en worden eenvoudig uitgelegd in twee animaties gemaakt olv Funk-e.
Proefschrift Margreet Wagenmakers- Acromegaly and Cushing’s syndrome: LIFE AFTER CURE
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Radboud Universiteit Nijmegen op gezag van de rector magnificus, volgens besluit van het college van decanen in het openbaar te …
Verhalen van patiënten als bron voor diagnostiek – Margot Ekhart
Zouden patiëntenverhalen kunnen helpen om sneller de diagnose te stellen? is de vraag die Margot Ekhart deze week in de BijnierNET-blog stelt.
Alles op alles voor de bijnierpatiënt
Alida Noordzij, winnaar van de Zeldzame Engel Award 2016, en Johan G. Beun zijn tot ereleden benoemd van de Bijniervereniging NVACP.
De Bewust Eigenwijze Patiënt, wen er maar aan! – Laurens Mijnders
Als patiënt die afhankelijk is van corticosteroïden is een medische ingreep, hoe relatief klein ook, iets om alert bij te zijn! Laurens Mijnders, een ervaren BEP! Onlangs werd ik, als …
Prenatale dexamethasonbehandeling bij AGS: niet meer vanzelfsprekend
Nieuw! Verdiepingsartikel over prenatale dexamethasonbehandeling naar aanleiding van een artikel in de Volkskrant. Artsen Claahsen en Stikkelbroeck schetsen de situatie in Nederland. <<Lees verder>>
Van patiënt naar persoon – Jan Smit
Column geschreven door Jan Smit ter gelegenheid van het verschijnen van het signalement Zingeving in zorg van ZonMw.
“De WAPO biedt mij internationale uitdagingen” – Muriël Marks
Muriël Marks blogt over haar nieuwe rol als executive director van de WAPO. "Met mijn werk voor de WAPO versterk ik ook weer de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. Het helpt me om ontwikkelingen in perspectief te zien en ook om reële ambities na te streven."
Betere medicatieveiligheid: “een fraai resultaat”
Overleg tussen patiënten, zorgverleners en apothekers van bereidingsapotheken leidt tot afspraken over de kleur en het formaat van de capsules met hydrocortison.
Help, heb ik nu bijnierkanker? – Harm Haak
Harm Haak werkt voor mensen met bijnierkanker. Hij is gemotiveerd om met zijn team te blijven zoeken naar manieren voor vroege diagnose van deze akelige ziekte.
Europees Endocrinologie Congres – Munchen
Meten is weten – Cornelie Andela
Meten is weten. Vragenlijsten zijn een middel om beter zicht te krijgen op de kwaliteit van leven van patiënten, verwacht Cornelie Andela in het blog voor BijnierNET.
Meldactie Privacy in de zorg
“Hoe gaat het (écht) met u?” – Lisanne Smans
Hoe zorg je ervoor dat de zorgverlener ECHT weet hoe het met een patiënt gaat? Neem de tijd om door te vragen, is het pleidooi van Lisanne Smans in haar blog.
Zwangerschap met een bijnierziekte – Nike Stikkelbroeck
Als je samen besluit dat je graag zwanger wilt worden, dan vertel je dat meestal niet meteen aan anderen. Word je behandeld voor een bijnierziekte, dan is het raadzaam om …
‘Angststoornis’ chirurgisch verwijderd – Henri Timmers
Een feochromocytoom is niet eenvoudig te diagnosticeren. Henri Timmers blogt over hoe hij een angststoornis 'operatief' kon verwijderen.
Adolescenten moeten hun eigen weg vinden – Mies Kerstens
Ongeveer zes jaar geleden, in mijn beginperiode als verpleegkundig consulent endocriene ziekten, maakte ik kennis met John. Een jongen midden in het leven. Net van school en zoekend wat hij met zijn toekomst wil. Werk neemt hij heel serieus. Hij is trots op zijn eerste zelfstandige woonruimte. Hij voelt zich goed, zegt hij.
Patiënteninformatie anno nu – Michiel Kerstens
Dagelijks informeer ik patiënten over allerlei medische zaken bijvoorbeeld over de aard van een bepaalde ziekte. Daarbij is het de kunst om deze vaak ingewikkelde onderwerpen in heldere, begrijpelijke taal uit te leggen.
Landelijke consensus over inname van hydrocortison ter voorkoming van een addisoncrisis
Stress-instructies voor mensen met bijnieraandoening zijn beschikbaar en te vinden op de site van BijnierNET.
Dit is toeval ………….. of toch niet? – Richard Feelders
Richard Feelders, internist-endocrinoloog en verbonden aan Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam. Eén van de bijzondere kanten van de endocrinologie is dat er een enorme variatie is in hoe patiënten zich presenteren en …
Succesvolle focusgroep verbetert de website BijnierNET
De focusgroep van zaterdag deed ons besluiten opnieuw gegadigden voor focusgroepen te werven.
Moeten we soms minder zoeken naar ziektes? – Olaf Dekkers
In het UMC Groningen wordt onderzoek (SERENDIPITY) gedaan naar de diagnostiek van . Meer informatie over dit onderzoek vindt u op BijnierNET, onder projecten. Misschien zouden we soms minder ons …
Nieuwsbrief 3 – April 2016
Nieuwsbrief april 2016 Introductie bij deze nieuwsbrief Het is hoog tijd voor een nieuwsbrief. Er is immers een nieuwe animatie verschenen over de HPA-as. Twee nieuwe infographics zijn nu beschikbaar …
Bijnierziekten en het UWV – Alida Noordzij
BijnierNET-blog over belasting en belastbaarheid na het krijgen van een bijnieraandoening. Het gaat niet over de ziekte maar over wat jij nog wel kunt en wilt. Alida Noordzij deelt haar ervaringen en inzichten.
Nieuwe aanwinst! Ervaringsverhaal
Vanaf vandaag verschijnt op BijnierNET periodiek een ervaringsverhaal van een patient met een bijnieraandoening. Het recent verschenen ervaringsverhaal heeft een bijzonder karakter. De direct naaste van de patiënt is huisarts …
Onderzoek doe je samen – Thamara Osinga
In februari 2016 geleden was het zo ver. Op 3 februari mocht ik mijn proefschrift verdedigen. Bijna vier jaar lang heb ik onderzoek gedaan naar en . Een zeldzame aandoening, waar …
“Maar daar ga ik niet mee lopen!” – Viviane van de Crommert
En tijdje geleden zag ik een jongen 16 jaar met AGS op mijn spreekuur . We bespraken hoe het met hem ging en hoe het met de medicatie inname ging. …
Zeldzame Engel award voor Alida Noordzij
De Zeldzame Engel award 2016 is uitgereikt aan Alida Noordzij, bestuurder van de Stichting BijnierNET.
Zeldzameziektendag: zaterdag 27 februari 2016
De besturen van BijnierNET, de Bijniervereniging NVACP en diverse voormalig bestuurders van de vereniging en BijnierFONDS hebben mede-bestuurder en collega Alida Noordzij genomineerd voor de Zeldzame Engel award 2016. De …
De mens en de ziekte 2 – Alida Noordzij
De blog van Mireille Serlie, internist en endocrinoloog, zette Alida Noordzij aan het denken. Zij haalt het NIVEL-onderzoek aan en geeft aan wat je zelf kunt doen.
De mens en de ziekte – Mireille Serlie
Een 50-jarige patiënte bezoekt mijn spreekuur in verband met een bijnierinsufficiëntie. Ik lees het elektronisch patiënten dossier van tevoren door en controleer alvast de bloeduitslagen. Alles ziet er fantastisch uit.
Prof. Onno Meijer is benoemd tot hoogleraar
Cortisol heeft goede en slechte eigenschappen. Prof. Onno Meijer gaat er onderzoek naar doen om medicijnen te ontwikkelen die het onderscheid tussen goed en slecht kunnen maken. Prof. Meijer is …
Belangrijk – Jaap Deinum
Onlangs vroeg iemand mij wat de belangrijkste bijnierziekte was. Dat hangt ervan af: als je het vraagt aan een patiënt met het syndroom van Cushing dan is het antwoord natuurlijk …
Behandelaars en patiënten blijven leren: van en over elkaar! – Rieneke Sanson
Wanneer je te horen krijgt dat je bijnieren onvoldoende cortisol maken, dan is dat vaak een behoorlijke schok. Tijdens het gesprek met de arts krijg je enorm veel informatie te …
Wilt u meewerken aan een animatie? Meld u dan aan.
De komende maanden worden verschillende animaties gemaakt over de bijnierziekten Primair hyperaldosteronisme, syndroom van Cushing en Feochromocytoom. BijnierNET zoekt mensen die ervaringen hebben met deze ziekten (zelf of als mantelzorger) …
Infografic over Cushing gereed
Bijnierziekten zijn complexe ziektebeelden. Het is helemaal niet vreemd om veel over de ziekte te moeten leren om te begrijpen wat er allemaal met je gebeurt. BijnierNET schrijft (relatief) eenvoudige …
Slimme technologie helpt bij een bijniercrisis – Anton Franken
Anton Franken, internist – endocrinoloog Isala kliniek Zwolle Mevr. G. is een 53-jarige vrouw sinds 2 jaar bekend met een primaire bijnierschorsinsufficiëntie. De diagnose werd destijds gesteld op basis van …
Wetenschapsagenda voor Bijnierziekten – Ernst van der Wiele
In de krant las ik dat de oproep aan de Nederlands bevolking om vragen in te dienen voor een op te stellen Nationale Wetenschapsagenda zowel kwantitatief (bijna 12.000 ingediende vragen) …
Help, ik blijf klein ! – Mieke Houdijk
Over therapietrouw en puberteit………. Een 13-jarige jongedame vroeg mij onlangs tijdens een polikliniekbezoek of zij nog wel langer ging worden. Zij was niet tevreden over haar huidige lengte. Ik zag …
Oproep: Bijnierprojecten
Werk je aan een onderzoek- of ontwikkelproject om de zorg voor bijnierpatienten te verbeteren? Laat het dan weten! De afdelingen endocrinologie van acht academische ziekenhuizen en STZ-ziekenhuizen hebben begin deze maand …
Wel of geen extra (hydro)cortison bij het sporten? – Pierre Zelissen
Patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie weten dat ze hun dosis (hydro)cortison (HC) moeten verhogen in bijzondere omstandigheden. In geval van ziekte, trauma, medische ingrepen of ernstige psychische stress bestaat hierover meestal geen …
Vele handen maken licht werk
Onder dit motto heeft prof. Ad Hermus medio september 2015 zijn collega’s gevraagd om een bijdrage te leveren aan BijnierNET. Op deze vraag is door veel internisten, endocrinologen en specialistisch verpleegkundigen …