Van 20 – 23 mei wordt in Lissabon het Europese congres over endocrinologie gehouden. BijnierNET en Adrenals.eu zijn vertegenwoordigd met een stand.
BijnierNET en Adrenals.eu zijn vertegenwoordigd in Lissabon
Florinef is tijdelijk beperkt beschikbaar
Florinef blijkt tijdelijk beperkt beschikbaar te zijn. BijnierNET geeft u nadere informatie in het dossier Leveringsproblemen medicatie. Voor gebruikers van Florinef zijn adviezen opgenomen. Heeft u aanvullende informatie of vragen, …
Dreigende bijniercrisis? Denk aan de schildklier! – Pierre Zelissen
Blog van Pierre Zelissen over het bestaan van schildklierziekten bij patiënten met de auto-immuunziekte Addison. een schildklierziekte kan zich in korte tijd ontwikkelen.
Lopen mijn kinderen een risico op mijn aandoening? – Henri Timmers
Henri Timmers blogt over 'overerfelijkheid' van enkele bijnieraandoeningen. Laat je je genetisch testen of niet? Een heel moeilijke vraag.
Margot & Margriet
Margot Ekhart, ervaringsdeskundige primair hyperaldosteronisme Via de secretaris van Bijniervereniging NVACP kreeg ik het verzoek om mee te werken aan een reportage van damesblad Margriet. De insteek zou zijn: Vrouwen …
Radboudumc organiseert groepsbijeenkomsten – Mies Kerstens
Slow K en snel stijgende medicijnkosten – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens blogt over het gebrek aan fatsoen bij farmaceuten die pillen van de markt kapen. Gevolg? Hoge eigen bijdragen voor patiënten met een bijnieraandoening. Is 'terugkapen' een goed idee?
Vakantie naar strand of stad, altijd met een berg – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over de broodnodige vakantievoorbereidingen voor mensen die van corticosteroïden afhankelijk zijn.
“En hoe gaat het met jou?” – Partners van mensen met een hypofyse/bijnier aandoening – Cornelie Andela
Een hypofyse/bijnier-aandoening kan gepaard gaan met lichamelijke klachten, zoals een verminderde conditie en meer vermoeidheid.
De zorgagenda – Alida Noordzij
Alida Noordzij, secretaris BijnierNET Hoewel niet gebruikelijk kreeg ik deze keer een verzoek om een blog te schrijven. De gewoonte is om het onderwerp van een blog helemaal over te …
Leveringsproblemen?
‘Expertise in kaart’ geeft patiënten met bijnieraandoeningen een stem
Nieuwe animaties!!
Twee nieuwe animaties zijn verschenen over psychische klachten bij bijnieraandoeningen en over bijnierschorscarcinoom (bijnierkanker).
De zure appel – Judith van Eck
Judith van Eck, verpleegkundig specialist, blogt over de nare symptomen van steroïdontrekking en wat zij kan doen om patiënten bij te staan.
Hydrocortison: Wat is de optimale dosis? – André van Beek
Blog over een onderzoek naar de optimale dosis van hydrocortison voor mensen met secundaire bijnierschorsinsufficiëntie van endocrinoloog Andre van Beek (UMCG).
Het spreekuur loopt uit – Charlotte Krol
Charlotte Krol, internist - endocrinoloog, blogt deze week over de redenen van uitlopende spreekuren. Artsen treffen maatregelen en patiënten kunnen dat ook doen.
Niet lui, maar lamlendig: Moe 2.0 – Laurens Mijnders
Pharmaceutisch Weekblad schrijft over Bijnier app
Vroeg of laat… – Onno Meijer
Een blog over hoe een gesprek in de auto kan leiden tot oplossingen voor bijwerkingen van een behandeling. Een blog over cortisol en dexa.
17 jaar en je hebt ook het MEN2A syndroom – Ewout Looijenga
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Levensreddende app voor patiënten met bijnierproblemen
De Bijnier app is in een testversie gelanceerd tijdens het innovatiefestival januari 2017.
Bezint eer ge begint! – Hedi Claahsen
Een blog van Hedi Claahse, kinderarts en endocrinoloog, over een uiteindelijk gezond kind dat met haar ouders een lange weg aflegt na een verkeerde diagnose bijnierschorsinsufficiëntie.
Slaap, een 1e levensbehoefte! – Lisanne van der Plas – Smans
Een blog over slapen op verzoek van patiënten die deelnamen aan een focusgroep. De blog is geschreven door Lisanne Smans.
Denk mee over goede bijnierzorg
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen kan van feedback worden voorzien tot 12 februari 2017!
“Een historische vergadering”
Een bijzondere vergadering met deskundigen op het gebied van bijnierziekten en psyche met het doel samen verder op weg te gaan voor betere zorg.
Wijzer door te leven – Wendy Metsaars
Wat heb ik aan de getallen? – Harm Haak
Harm Haak blogt over de relatieve waarde van de getallen bij bijnierkanker. Hoop hebben en houden zijn evenzo belangrijk.
Animatie BijnierNET is ingezet bij campagne
De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de …
Met enthousiasme het nieuwe jaar in – Alida Noordzij
Alida Noordzij, secretaris van BijnierNET, blogt over de resultaten die geboekt zijn door BijnierNET in 2016.
BijnierNET wenst u alle goeds voor 2017
“Fietsend door de bossen en over de hei in Soest en nadenkend over werk voor BijnierNET kwam ik dit prachtige beeld tegen. Het inspireert mij om nieuwe oplossingen te …
Wat hebben eczeem en luchtwegklachten met een verminderde lengtegroei te maken?
Kinderarts Hetty van der Kamp blogt over een klein meisje met eczeem en verminderde groei. Wat heeft dat nu met elkaar te maken?
Tijdschrift Endocrinologie: “Met één stem spreken…..”
In het decembernummer van het vaktijdschrift Endocrinologie is een artikel gepubliceerd over de stressinstructies glucocorticoïdsuppletie. Voorzitter Ad Hemus en coördinator Johan Beun zijn hiervoor geïnterviewd.
H&W: “Bijnierschorsinsufficiëntie, een alledaagse zeldzaamheid”
In het novembernummer van Huisarts & Wetenschap is een artikel verschenen van de hand van Floris van de Laar, Ernst van der Wiele en Nike Stikkelbroeck. In het artikel wordt …
Bijnierchirurgie: complexe zorg waar nog steeds verbetering in te brengen is – Hans Langenhuijsen
Hans Langenhuijsen (Radboudumc) schrijft in zijn blog over verbeteringen waar hij naar streeft in de bijnierchirurgie.
“Ik weet het heus wel, maar toen even niet!” – Laurens Mijnders
Blog van Laurens Mijnders, ervaren BEP, zoekt in deze blog naar oplossingen voor stressvolle situaties waar de bijnierpatient, hydrocortison afhankelijk, ondanks de goede instructies niet de goede keuzes maakt.
Op zoek naar factoren van betekenis voor arbeid – Yvonne Heerkens
Lector Arbeid en gezondheid (HAN) Yvonne Heerkens zoekt naar factoren die van invloed zijn op arbeidsparticipatie.
Een bijnierziekte heb je niet alleen…….. – Grethe van Duijn en Gert Jan Kloens
Een ziekte heb je zelden alleen. Een ziekte beïnvloedt de relatie. Het is samen werken om er het beste van te maken. Grethe van Duijn en Gert Jan Kloens schrijven over liefde en relatiekwaliteit.
Bijwerkingenweek van 7 -11 november 2016
Het Bijwerkingencentrum Lareb ontvangt graag meer meldingen over bijwerkingen van medicijnen of vaccins. <<Lees verder>>
Nieuwsbrief 4 – 3 november 2016
Nieuwsbrief november 2016 Introductie bij deze nieuwsbrief Met deze nieuwsbrief informeert BijnierNET u over nieuwe producten op de website. Producten die bedoeld zijn om te gebruiken tijdens of ter …
Diagnostische vertraging: eerste resultaten druppelen binnen – Rutger Nugteren
De eerste resultaten van een onderzoek naar diagnostische vertraging druppelen binnen en Rutger Nugteren vertelt meer over dit onderzoek naar zeldzame aandoeningen.
Wij dromen verder……….. – webteam BijnierNET
Het webteam van BijnierNET droomt over andere vormen van voorlichting om zorgverleners en patiënten te helpen de ziekten beter te begrijpen in deze nieuwe blog.
Ook PGO-support schrijft over BijnierNET
Een artikel van PGO-support over vraaggestuurde samenwerking om zorg te verbeteren en de medicatieveiligheid te vergroten
Patiëntenfederatie: Betere positie patient gaat verschil maken.
BijnierNET is een goed voorbeeld, volgens Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie. Zij zei dit tijdens het Prinsjesdagontbijt (21 september 2016). De patiëntenorganisatie werkt op een gelijkwaardige manier samen met professionals om nieuwe zorgconcepten te …
Reactie op de blog “Wie zorgt er voor jou?” (BEP deel 2) – Lisanne Smans
Multidisciplinaire zorg en integrale zorg zijn vaak nodig voor mensen met een bijnieraandoening, aldus Lisanne Smans projectleider van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, de blog van BijnierNET.
Wie zorgt er voor jou? (de BEP deel 2) – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over de Bewust Eigenwijze Patiënt (de BEP), die de regie van de zorg in handen neemt en houdt. Want het is jouw leven, jouw lijf en helaas ook jouw ziekte. Dus jij beslist!
Op weg naar betere zorg voor een betere kwaliteit van leven – Ad Hermus
BijnierNET heeft verschillende producten opgeleverd die de zorg voor mensen met een bijnieraandoening ondersteunt. Er liggen nog de nodige wensen om verdere verbetering van de zorg te realiseren.
Health literacy = gezondheidsvaardigheden – Marcel Twickler
Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Vorige week sprak ik op mijn spreekuur een patiënte met …
Mini-docu’s: films met positieve energie
Vier mensen met vier verschillende bijnieraandoeningen hebben hun verhaal verteld. U kunt van hun ervaringen leren en er kracht uit putten.
Cortisol van kop tot teen. Over goed en kwaad van een stresshormoon – Prof. Dr. Onno Meijer (LUMC)
Rede uitgesproken door Prof.dr. O.C. Meijer op 12 september 2016 bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar bij de afdeling Interne Geneeskunde van het LUMC, om werkzaam te zijn …
Een leerstoel in de cortisolkunde – Onno Meijer
Een spoedcursus cortisol in 45 minuten… Die mag ik op 12 september geven. Dan word ik officieel hoogleraar in de ‘Cortisolkunde’ in Leiden. Zo noem ik het maar, omdat de …