Home » Nieuwsbrief » Nieuwsbrief 4 – 3 november 2016

Nieuwsbrief 4 – 3 november 2016

Nieuwsbrief november 2016

 

Introductie bij deze nieuwsbrief

Met deze nieuwsbrief informeert BijnierNET u over nieuwe producten op de website. Producten die bedoeld zijn om te gebruiken tijdens of ter aanvulling op het consult en om beter met de aandoening om te kunnen gaan.
Mensen met een bijnieraandoening kunnen deze producten ook gebruiken om hun naasten te informeren.

Heeft u vragen over het gebruik? Laat het ons weten. Wij denken graag met u mee.

 

Infografics

Infografics of informatiebladen helpen de zorgverlener de bijnierpatiënt en hun naasten puntsgewijs voor te lichten over de bijnieraandoening en de gevolgen ervan voor het lichaam. De infografic heeft een vaste opbouw:

  • Wat is het?
  • Wat zijn de gevolgen?
  • Hoe wordt het vastgesteld?
  • Hoe kan het worden behandeld?

De infografics staan niet stil bij de gevolgen van de aandoening voor het leven van de patiënt. Uit de knelpuntenanalyse blijkt dat daar een grote informatiebehoefte over is bij patiënten, die nog niet voldoende wordt vervuld. BijnierNET werkt daarom aan thema-pagina’s en heeft vier mini-docu’s gemaakt met vier ervaren patiënten.

Infografics

Mini-docu’s

Met mini-docu’s biedt BijnierNET krachtige verhalen van ervaren patiënten. Zij vertellen wat hen is overkomen en hoe zij omgaan met hun ziekte in het dagelijks leven. Tijdens het consult kan de zorgverlener zijn patiënt verwijzen naar deze mini-docu’s. Het kan de patiënt helpen zelf beter inzicht te krijgen in het ziektebeeld, maar bovenal kan het hen helpen hun directe omgeving te informeren over de complexiteit van de aandoening.

 Mini-docu’s »

123

Onderzoek diagnostische vertraging

Een groot deel van de mensen met een bijnieraandoening legt een lange weg af alvorens de juiste diagnose wordt gesteld. We noemen dit de ‘diagnostische vertraging’. BijnierNET neemt deel aan dit onderzoek om meer te weten te komen over deze periode. Mensen met een bijnieraandoening kunnen tot medio november deelnemen. Het wordt zeer gewaardeerd.

Lees meer over het onderzoek in de blog van Rutger Nugteren.

Blog Rutger Nugteren

Wilt u als patiënt met een primaire bijnierschorsinsufficiëntie deel nemen aan deze enquête ga dan naar de link.

enquête diagnostische vertraging

Geplande activiteiten in 2016

  • Ontwikkelen van een animatie en mini-docu over bijnierschorskanker
  • de SOS-kinderkaart, de evenknie van de European Emergency Card voor volwassenen
  • bijdrage aan het jubileum van de NHS op 19-11 [https://www.hypofyse.nl/agenda/evenement/65-symposium-nederlandse-hypofyse-stichting.html]
  • een inleiding tijdens het congres van de Ned. SEH artsen op 14 december 2016

ontwikkelen van de Bijnierapp
link »

Geplande activiteiten in 2016

  • Ontwikkelen van een animatie en mini-docu over bijnierschorskanker
  • De SOS-kinderkaart, de evenknie van de European Emergency Card voor volwassenen
  • Bijdrage aan het jubileum van de NHS op 19 november 2016
  • Een inleiding tijdens het congres van de Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulpartsen op 14 december 2016.
  • Ontwikkelen van de Bijnierapp.

Nulmeting kwaliteit van de bijnierzorg

BijnierNET heeft een rapport Nulmeting opgeleverd, op basis van de knelpuntenanalyse en gestructureerde diepte-interviews gehouden onder patiënten met een bijnieraandoening. De resultaten zijn beschreven in een rapport Nulmeting, de huidige zorg voor mensen met een bijnieraandoening in kaart gebracht. U vindt de resultaten op de site van BijnierNET. De resultaten van het onderzoek vormen de basis voor de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen

De Nulmeting is financieel mogelijk gemaakt door Zilveren Kruis (Fonds SGS), dankzij een gift van Prof. Jan Smit (Radboudumc), een gift van Prof. G.J. v.d. Wilt (Radboudumc), een bijdrage van de Bijniervereniging NVACP en enkele bijzondere giften.