Op de agenda staan weer twee Regionale bijeenkomst Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen met het thema: “Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening” Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door de ziekenhuizen, Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. …
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening …
Alida, van harte gefeliciteerd! Wij zijn trots met deze Zeldzame Engel (2016), Erelid van de Bijniervereniging NVACP (2016) en Ridder in de Orde van Oranje-Nassau te mogen samenwerken.” Zie het …
Bruce Wolffenbuttel leert studenten geneeskunde aan de hand van een patroon een ziekte te herkennen. ZZMLBG. Dit wordt patroonherkenning genoemd.
Het dossier leveringsproblemen hydrocortison biedt de laatste informatie over leveringsproblemen van tabletten hydrocortison.
Jan Kroon blogt over zijn onderzoek naar de wisselwerking tussen stresshormonen en geslachtshormonen en of deze anders is bij mannen of vrouwen.
Vandaag, 24 juli 2018, ontvingen de leden van de Bijniervereniging NVACP en de relaties van de Nederlandse Hypofyse Stichting en BijnierNET het volgende bericht naar aanleiding van de extreme weersomstandigheden. …
Vandaag, 20 juli 2018, bereikte ons het droeve bericht dat afgelopen maandag Hans Heindijk is overleden. Hans is 83 jaar oud geworden. We leerden Hans als een Addison patiënt kennen …
Lisanne Smans blogt over de HPA-as, die minder kan gaan werken wanneer mensen bijvoorbeeld op jonge leeftijd behandeld zijn voor kanker.
Minister Bruins heeft in juni 2015 een brief geschreven naar de Tweede Kamer over de beleidsmaatregelen in het geneesmiddelenbeleid. Het bestuur van BijnierNET analyseert de maatregelen voor mensen met een bijnieraandoening en hun behandelaars.
Rieneke Sanson, internist-endocrinoloog, blogt over wijze waarop zij samen met patiënten werkt naar een persoonlijk innameschema voor hydrocortison.
Marleen Olde Bekkink blogt over de verzameling reistips in een folder voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Coördinator Johan Beun is de afgelopen op tournee geweest naar Padua. Hij heeft specialisten, verpleegkundigen en mensen van patiëntenorganisaties geïnformeerd over de ENDO-ERN. Ook heeft hij hen verteld over het …
Henri Timmers blogt over de pseudodiagnose bijnieruitputting. Hij neemt twijfel weg of de klachten van mensen reëel zijn. Timmers uit zijn zorg over het risico dat een reële aandoening wordt gemaskeerd bij een onjuist diagnose en de levendige handel in bijnierhormoonsupplementen.
Jaarlijks organiseert het Radboudumc voor kinderen met AGS en hun ouders om ervaringen en informatie te delen.
Hedi Claahsen blogt over de complexe vraag waar haar medisch team voor gesteld wordt wanneer een kindje geboren wordt met een onduidelijk geslacht. Voor niet alle kindjes is er een oplossing en wat doe je dan om ouders te helpen, zonder dat het kind zijn wil en gevoel kan uiten?
Regionale bijeenkomst voor patienten en naasten over de ontwikkelingen over bijnieraandoeningen en de kwaliteitsstandaard op 9 juni 2018 in het UMC Groningen.
Harm Haak, internist-endocrinoloog, roept mensen met bijnierkanker op om toestemming te geven aan hun behandelaar voor huidig en toekomstig onderzoek.
Leveringsproblemen hydrocortison 10 mg tabletten
Michiel Kerstens blogt over de moeilijke opgave om de cortisolregulatie in het menselijk lichaam zo goed mogelijk na te bootsen. Hij heeft verwachtingen van transplantatie van bijnierschorsweefsel.
Muriel Marks blogt over de WAPO Summit 2018. De WAPO groeit en bloeit en ook voor 2019 zijn er plannen in de maak.
Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, …
Judith van Eck blogt over de zeldzame endocrinologie verpleegkundige die patiënten met zeldzame bijnieraandoeningen begeleidt en die zeldzame mogelijkheden voor scholing heeft.
Johan de Graaf blogt deze week over zijn ervaringen bij de lokale apotheek. Het 'sprookje' over de recepten voor medicatie ontwikkelt zich verder.
Charlotte Krol, internist en endocrinoloog blogt over hoe om te gaan met verwachtingen terwijl een chronische aandoening zorgt voor minder energie. Wat te doen?
Op het platform voor Endocrinologie (www.nve.nl) is aandacht voor de Bijnier app, de mogelijkheden en de laatste download-cijfers voor Denemarken en Duitsland.
Gerlof Valk, internist-endocrinoloog (UMC Utrecht) blogt over de rol van de ENDO-ERN bij zorgverbetering. De kernelementen zijn: concentratie van de behandeling van patient, communicatie met patiënten, goed wetenschap onderzoek en tijdige herkenning.
BijnierNET: zorgverleners en patiënten werken samen aan verbetering van de zorg. Een artikel geschreven door Ad Hermus, voorzitter van BijnierNET.
André van Beek blogt over de administratieve rompslomp om patiënten met bepaalde indicaties, de juiste medicatie te kunnen geven. Hij noemt dit een tijdverslindende dwaaltuin.
Lisa Koorneef blogt over haar zoektocht naar schonere cortisolremmers zodat mensen met het Syndroom van Cushing op termijn een keuze hebben voor een operatie of medicatie.
Bruce Wolffenbuttel blogt over "personalised medicine", wat zoveel betekent als op de persoon toegesneden gezondheidszorg. Maatwerk.
Deze blog van Alida Noordzij, bestuurder van BijnierNET, gaat over de voorbereidingen op een operatie die een patiënt met een bijnieraandoening zelf kan doen. Een voorbeeld van zelfmanagement.
Bas van den Berg, vader van twee kinderen met primaire bijnierschorsinsufficiëntie, blogt over de route die zijn gezin heeft afgelegd alvorens bij zijn twee kinderen duidelijk werd wat er aan de hand was.
Marieke Velema blogt over de moeilijk analyse van klachten van mensen met primair aldosteronisme. Zijn het bijwerkingen van de medicijnen of niet?
Op reis gaan vergt voor mensen die van hydrocortison afhankelijk zijn extra voorbereidingen en alertheid. Ervaren reiziger Johan Beun heeft het op een rijtje gezet.
Nike Stikkelbroeck blogt over de mini-docu's van BijnierNET en de rol die ze vervullen in de opleiding van studenten Geneeskunde
Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in …
Leveringsproblemen hydrocortison tabletten PCH 20 mg van TEVA Nederland B.V.
Dr. Koen Dortmans, onderzoeker Lectoraat Innovatie in de Publieke Sector, Interfacultair Kenniscentrum Publieke Zaak, Hogeschool Arnhem Nijmegen Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om verbeteringen in de zorg te kunnen realiseren. In dat onderzoek …
ZonMw schrijft in de nieuwsbrief Kwaliteit van zorg over de oplevering van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
De BijnierverenigingNVACP bestaat 30 jaar. Laurens Mijnders laat er in zijn blog geen twijfel over bestaan: lid worden is voor iedereen beter!
Ad Hermus, voorzitter van de BijnierNET, blogt over goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening in de buurt en soms verder weg als het moet.
