Hedi Claahsen is kinderarts – endocrinoloog en werkzaam in het Radboudumc. Tevens is zij lid van het Algemeen bestuur van BijnierNET.
Bij de geboorte van een kindje is een van de eerste vragen, die gesteld wordt: is het een jongetje of een meisje? De ouders willen dat dolgraag weten. En al voor de geboorte doen veel ouders er veel moeite voor om het geslacht van het kind te weten te komen. Meestal is dat geen probleem, maar af en toe wordt er een kindje geboren waarvan het heel onduidelijk is.
In ons Radboud DSD expertisecentrum zien wij regelmatig pasgeboren baby’s met een onduidelijk geslacht. Baby’s dus waarvan we niet zeker weten of het nu een jongetje of meisje is. Sommigen noemen dit ook interseks condities. Naar schattingen worden in Nederland ca. 40-50 kinderen per jaar hiermee geboren. In de medische wereld praten wij van een variatie in de geslachtelijke ontwikkeling, of tewel in het Engels Difference in Sex Development (afgekort DSD).
Hieronder vallen zeer veel verschillende zeldzame condities, die gepaard kunnen gaan met het maken van of wel teveel productie van mannelijke hormonen in de baarmoeder bij een in aanleg meisje dan wel te weinig of wel niet goed reageren op mannelijke hormonen bij een in aanleg jongen. Een van deze condities is het Adrenogenitaal syndroom (AGS) een bijnieraandoening, waarbij naast een tekort aan cortisol ook een overmaat aan mannelijke hormonen aanwezig is. Hierdoor kunnen meisjes met AGS al in de baarmoeder vermannelijken: de clitoris groeit uit tot een soort penis, de schaamlipjes vergroeien en soms wordt het uitwendig geslacht zelfs volledig vermannelijkt. Tegelijkertijd hebben deze kinderen inwendig wel eierstokken en een baarmoeder.
Na de geboorte moet dus goed onderzocht worden wat de oorzaak is van het onduidelijke geslacht.
AGS moet snel behandeld worden met medicijnen om klachten van een tekort aan hormonen te voorkomen. Maar vooral moet snel het geslacht van het kind worden vastgelegd. Geslacht is namelijk heel belangrijk. Dit komt omdat wij in onze maatschappij gewend zijn om mensen te verdelen in man en vrouw, meisje en jongen. Wij merken dat het voor ouders heel belangrijk is om snel te weten of hun kindje een jongen of een meisje is. De onzekerheid is lastig en voor ouders van deze kinderen vaak een grote schok.
Uit onderzoek blijkt dat dit zelfs nog traumatischer door ouders wordt ervaren dan als het kindje een hartafwijking heeft. Wij kennen de angsten en zorgen van ouders en als team proberen we daarom zo snel mogelijk duidelijkheid te geven, de oorzaak op te sporen en het geslacht vast te leggen. De onderzoeken zijn erg complex en alleen op basis van alle testresultaten samen stellen wij in het behandelteam het geslacht van het kind vast. We kijken naar de chromosomen: is dat 46XY of 46XX? We kijken naar de hormonen, zoals testosteron, naar de geslachtsdelen en of er balletjes in de buik zitten. Door naar al deze dingen te kijken, maken we een inschatting: is dit een jongen of een meisje?
Dit is niet altijd makkelijk.
Soms zien wij kinderen, die veel kenmerken van een jongen hebben maar wel een baarmoederstructuur hebben of kinderen die veel vrouwelijke kenmerken hebben maar wel balletjes. We bekijken altijd het hele plaatje. Wat is de kans dat het kind zich als vrouw of als man gaat ontwikkelen kan het kind bv later vruchtbaar zijn? Kan het kind normaal in de puberteit komen? Allemaal factoren die wij mee nemen voordat wij komen tot een geslachtstoewijzing. En die wij goed willen uitleggen aan de ouders. Dit moment is dan natuurlijk een opluchting voor ouders: zodra het geslacht eenmaal vastgesteld is, weten de ouders waar ze aan toe zijn en het kind zelf in zekere zin ook. Wat is dan de volgende stap?
De beste keus lijkt nu: zo snel mogelijk opereren, zodat alles normaal is en het kind gewoon met de maatschappij mee kan doen zoals verwacht. De meeste ouders vragen ons dit. Maar een belangrijke factor ontbreekt. We kunnen het niet aan het kindje zelf vragen. Wat wil je zelf? Hoe voel je jezelf? Of kunnen we dit na de geboorte sturen met onze opvoeding?
De medische wereld werd jarenlang beïnvloed door de theorieën van onder andere de psycholoog John Money in de jaren 50. Hij had de opvatting dat alle baby’s na de geboorte genderneutraal zijn en dat de omgevingsfactoren en de opvoeding het geslacht zouden kunnen beïnvloeden. Hij werd bekend door het verhaal van Bryan. Tijdens de besnijdenis van Bryan ging er wat fout en werd zijn geslacht sterk beschadigd. Money adviseerde de ouders om het kind als meisje te laten opereren en opgroeien. Als het kind met poppen zou spelen en jurkjes aan zou krijgen, zou er niks aan de hand zijn. Zo werd Bryan voortaan Brenda genoemd. Money adviseerde de ouders om er vooral niet over te praten, geheimhouding was een belangrijk aspect. Hij publiceerde het verhaal van Brenda en zijn opvattingen werden jarenlang door artsen en wetenschappers gedeeld. Wat niet bekend werd: Brenda was niet gelukkig. In de puberteit veranderde zij en uiteindelijk besloot Brenda als volwassene om weer als jongen, nu als David, door het leven te gaan. David was een van de eerste die zijn verhaal openbaar maakte. Ook andere mensen met een intersekse conditie kwamen met hun verhaal naar buiten. Voor hen een grote stap. Geheimhouding was immers jarenlang de kern van het beleid en over seksualiteit praat je niet.
De maatschappij lijkt nu steeds meer open te staan voor diversiteit en ook seksuele diversiteit wordt steeds meer geaccepteerd. Dit verandert ook de gedachte over het beleid bij intersekse condities.
Wat nu te doen na de geboorte ?
Meestal komen onze bevindingen bij onderzoek overeen met het geslacht van het kind en zijn de kinderen tevreden met de keuzes die gemaakt zijn. Zij voelen zich meisje of jongen en er zijn geen geheimen meer. Heel soms kiest het kind later toch voor een ander geslacht. En dit is het dilemma dat wij hebben.
Al doen wij nog zo goed onderzoek, we kunnen het niet aan de mens zelf vragen. Is het dan een optie om het kindje gewoon te laten bij wat het is en niet te opereren? Doen we dan de kinderen niet tekort die wel blij zijn met de geslachtskeuze na de geboorte? Van onze meiden met AGS weten wij dat zij zich over het algemeen ook meisje voelen. Zij zijn blij met de operatie die zij hebben ondergaan in de kinderleeftijd. Ouders hebben hier ook geen enkele twijfel over. Voor ander condities wordt dit anders gerapporteerd.
In onze samenleving is het nog niet gebruikelijk om op te groeien zonder geslacht. Maar langzaam zie we een verandering. Gender neutrale toiletten worden ingevoerd, de OV kaart gaat veranderen. En sommige ouders voeden hun kind met een intersex conditie genderneutraal op.
We hebben de oplossing nog niet.
Belangrijk is dat de maatschappij open staat voor diversiteit, ook voor seksuele diversiteit, en het hebben van een variatie van geslachtelijke ontwikkeling niet abnormaal is. Beslissingen worden binnen het multidisciplinaire medisch team individueel zorgvuldig overwogen. Tot slot is het belangrijk dat kinderen leren met openheid en respect voor de ander in het leven te staan. Spreken over seksuele diversiteit wordt de standaard. Immers, geheimhouding is de grootste last.