Op reis gaan vergt voor mensen die van hydrocortison afhankelijk zijn extra voorbereidingen en alertheid. Ervaren reiziger Johan Beun heeft het op een rijtje gezet.
Categorie: Blog
Mini-docu, maxi-effect – Nike Stikkelbroeck
Nike Stikkelbroeck blogt over de mini-docu's van BijnierNET en de rol die ze vervullen in de opleiding van studenten Geneeskunde
Meedoen met biobankonderzoek – Koen Dortmans
Dr. Koen Dortmans, onderzoeker Lectoraat Innovatie in de Publieke Sector, Interfacultair Kenniscentrum Publieke Zaak, Hogeschool Arnhem Nijmegen Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om verbeteringen in de zorg te kunnen realiseren. In dat onderzoek …
Het proces van even “kreunen” naar elkaar steunen! – Laurens Mijnders
De BijnierverenigingNVACP bestaat 30 jaar. Laurens Mijnders laat er in zijn blog geen twijfel over bestaan: lid worden is voor iedereen beter!
Dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet! – Ad Hermus
Ad Hermus, voorzitter van de BijnierNET, blogt over goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening in de buurt en soms verder weg als het moet.
Cursusdag voor endocrinologieverpleegkundigen
Blog met een verslag van de scholingsdagen voor endocrinologie-verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie en de stressinstructies.
Hersenspinsels – Mareille Keuch
Mareille Keuch neemt ons mee op haar reis met diabetes mellitus en bijnierschorsinsufficiëntie in haar blog van deze week.
Geen kant opkunnen door bijwerkingen, letterlijk en figuurlijk – Margot Ekhart
Margot Ekhart roept op om bijwerkingen te melden voor nieuw onderzoek naar betere medicatie voor mensen met PHA of Conn.
Vraagverlegenheid – Wendy Metsaars
Wendy Metsaars blogt over vraagverlegenheid, wat daarover geschreven is en wat een patient met een bijnieraandoening zelf kan doen. Tips zijn welkom.
Mijn ervaringen – Ewout Looijenga
Ewout Looijenga blogt over zijn eigen ervaringen en waarom hij blij is met een noodinjectie in huis..
Indruk – Ernst van der Wiele
Ernst van der Wiele blogt over zijn ervaringen na ontvangst van de geaccrediteerde Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Slikt u trouw uw medicatie? – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over factoren die van invloed zijn op de therapietrouw. Daar is niet alleen de patiënt zelf verantwoordelijk voor, volgens Laurens.
Implementatie is hardnekkig – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over haar vraag wat er moet gebeuren om te zorgen dat patiënten wél de goede voorlichting krijgen en een recept voor een noodinjectie.
Samen beter beslissen op de juiste plek – Harm Haak
Harm Haak, internist, blogt deze week over het gezamenlijk nemen van moeilijke beslissingen bij bijnierkanker.
Zeldzame ziekten en kenniscentra, een weg naar meer gebundelde kennis – Johan G. Beun en Johan de Graaf
Johan de Graaf en Johan G. Beun zijn beiden e-pags voor ENDO ERN en werken beiden voor patiënten met een bijnier- of hypofyse- aandoening. Ongeveer vijf jaar terug begon in …
Kijkje achter de schermen bij de Jonge Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (JNVE) – Thamara Osinga
Thamara Osinga blogt over de voorbereidingen van het jaarlijkse congres van de jonge onderzoekers op het gebied van endocrinologie.
Richtlijnen en de zorg voor mensen met een zieke bijnier – Olaf Dekkers
Olaf Dekkers, internist (LUMC) blogt over de rol van nieuwe behandelrichtlijnen op het gebied van de bijnieren.
Grenzen stellen – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over 'grenzen stellen'. Tips zijn welkom!
Samen werken aan de best mogelijke behandeling – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over samen werken tijdens de behandeling. Het is een puzzeltje voor de patient en zijn behandelaar.
Moeten we Cedric reanimeren ? – Bruce H.R. Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
Het syndroom van Cushing: meer dan alleen een dikke buik – Sean Roerink
Sean Roerink legt in zijn blog het verschil uit tussen twee vormen van dikker worden bij het Syndroom van Cushing.
De ziekte van Addison bij een pup – Hans Kooistra
Hans Kooistra, dierenarts (UMC Utrecht), blogt over Floris, een jonge retriever waarbij de ziekte van Addison wordt gediagnosticeerd. Wat een overeenkomsten tussen deze twee 'diersoorten'.
Kwaliteit! – Jaap Deinum
Jaap Deinum, internist en verbonden aan het Radboudumc, schrijft over het gebruik van medicijnen versus een operatie bij PHA.
Een wild idee tijdens mijn vakantie – Marcel Twickler
Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Zojuist begonnen aan een stevige wandeling. De vakantie is …
Hoe zou het zijn gegaan als ik in het buitenland geboren was … Muriël Marks vanuit WAPO
Muriël Marks blogt over haar ervaringen tijdens de bijeenkomst van de WAPO in mei 2017. De zorg die patiënten krijgen aangeboden in verschillende landen is zeer uiteenlopend.
Wel of geen bijnierschorssparende operatie? – Nick van der Meij
Nick van der Meij blogt over "samen beslissen" na de diagnose feochromocytoom. Het komen tot een besluit is voor iedere patiënt weer anders.
Gedoe aan de balie van de apotheek – Ad Hermus
Gedoe aan de balie van de apotheek – Ad Hermus Hoogleraar internist-endocrinoloog Radboudumc. Mogelijk heeft u er ook al mee te maken gehad: steeds vaker zijn allerlei gewone geneesmiddelen (zogenaamde generieke …
Hoezo worden mijn medicijnen niet vergoed?! – Esther Groenhuijzen
Een blog over rechtvaardigheid. Esther Groenhuijzen schrijft over de inzet van haar studerende dochter om steun te krijgen van de gemeente voor haar ziektekosten.
Nieuwe unieke bijwerkingen van anti-kanker geneesmiddelen – Anton Franken
Nieuwe unieke bijwerkingen van anti-kanker geneesmiddelen – Anton Franken internist-endocrinoloog Isala ziekenhuis Immuuntherapie, een behandeling die er voor zorgt dat het eigen afweersysteem kankercellen beter kan vernietigen, is in opkomst …
Supra-reinas – Nike Stikkelbroeck
Nike Stikkelbroeck, endocrinoloog - internist, blogt over haar bezoek aan het Europees Endrocrinologie Congres in Lissabon dit jaar.
Cursusdag verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie en stressinstructie
Cursusdag verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie en stressinstructie Nijmegen – Wendy Metsaars Iedere dag is weer anders. Ik kijk graag naar wat er op mijn pad komt! Op naar een nieuwe uitdaging. …
Medicijnen en vakantiereizen – Cathelijne van de Sande
Cathelijne van de Sande, verpleegkundige van het Radboudumc, vertelt hoe je voor je bijnierinsufficiëntie je medicijn Florinef kan meenemen, bijvoorbeeld op vakantie.
Over MedMij – Jacqueline Neijenhuis
Jacqueline Neijenhuis blogt over MedMij. Een programma dat gaat helpen meer grip te krijgen op onze gezondheid.
Dreigende bijniercrisis? Denk aan de schildklier! – Pierre Zelissen
Blog van Pierre Zelissen over het bestaan van schildklierziekten bij patiënten met de auto-immuunziekte Addison. een schildklierziekte kan zich in korte tijd ontwikkelen.
Lopen mijn kinderen een risico op mijn aandoening? – Henri Timmers
Henri Timmers blogt over 'overerfelijkheid' van enkele bijnieraandoeningen. Laat je je genetisch testen of niet? Een heel moeilijke vraag.
Margot & Margriet
Margot Ekhart, ervaringsdeskundige primair hyperaldosteronisme Via de secretaris van Bijniervereniging NVACP kreeg ik het verzoek om mee te werken aan een reportage van damesblad Margriet. De insteek zou zijn: Vrouwen …
Radboudumc organiseert groepsbijeenkomsten – Mies Kerstens
Mies Kerstens blogt over de groepsbijeenkomsten om de stressinstructies te oefenen.
Slow K en snel stijgende medicijnkosten – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens blogt over het gebrek aan fatsoen bij farmaceuten die pillen van de markt kapen. Gevolg? Hoge eigen bijdragen voor patiënten met een bijnieraandoening. Is 'terugkapen' een goed idee?
Vakantie naar strand of stad, altijd met een berg – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over de broodnodige vakantievoorbereidingen voor mensen die van corticosteroïden afhankelijk zijn.
“En hoe gaat het met jou?” – Partners van mensen met een hypofyse/bijnier aandoening – Cornelie Andela
Een hypofyse/bijnier-aandoening kan gepaard gaan met lichamelijke klachten, zoals een verminderde conditie en meer vermoeidheid.
De zorgagenda – Alida Noordzij
Alida Noordzij, secretaris BijnierNET Hoewel niet gebruikelijk kreeg ik deze keer een verzoek om een blog te schrijven. De gewoonte is om het onderwerp van een blog helemaal over te …
‘Expertise in kaart’ geeft patiënten met bijnieraandoeningen een stem
Marinda Hammann blogt over 'Expertise in kaart' voor mensen met een bijnieraandoening.
De zure appel – Judith van Eck
Judith van Eck, verpleegkundig specialist, blogt over de nare symptomen van steroïdontrekking en wat zij kan doen om patiënten bij te staan.
Hydrocortison: Wat is de optimale dosis? – André van Beek
Blog over een onderzoek naar de optimale dosis van hydrocortison voor mensen met secundaire bijnierschorsinsufficiëntie van endocrinoloog Andre van Beek (UMCG).
Het spreekuur loopt uit – Charlotte Krol
Charlotte Krol, internist - endocrinoloog, blogt deze week over de redenen van uitlopende spreekuren. Artsen treffen maatregelen en patiënten kunnen dat ook doen.
Niet lui, maar lamlendig: Moe 2.0 – Laurens Mijnders
Blog van Laurens Mijnders over moe zijn en hoe je daar mee om kunt gaan. Moe 2.0
Vroeg of laat… – Onno Meijer
Een blog over hoe een gesprek in de auto kan leiden tot oplossingen voor bijwerkingen van een behandeling. Een blog over cortisol en dexa.
17 jaar en je hebt ook het MEN2A syndroom – Ewout Looijenga
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Bezint eer ge begint! – Hedi Claahsen
Een blog van Hedi Claahse, kinderarts en endocrinoloog, over een uiteindelijk gezond kind dat met haar ouders een lange weg aflegt na een verkeerde diagnose bijnierschorsinsufficiëntie.
Slaap, een 1e levensbehoefte! – Lisanne van der Plas – Smans
Een blog over slapen op verzoek van patiënten die deelnamen aan een focusgroep. De blog is geschreven door Lisanne Smans.