Vier mensen met vier verschillende bijnieraandoeningen hebben hun verhaal verteld. U kunt van hun ervaringen leren en er kracht uit putten.
Categorie: Uitgelicht
Nieuwe infografic over bijnierschorscarcinoom
De infografic, of in het Nederlands een informatieblad, informeert u schematisch over een ziekte. Het vertelt wat het ziektebeeld is, wat de gevolgen zijn, hoe het wordt vastgesteld en hoe …
Thesaurus Bijnieraandoeningen
Het is belangrijk dat we dezelfde ziektebeelden ook allemaal dezelfde namen geven.
Het is immers voor de overdracht van mens naar mens belangrijk dat we elkaar goed en naadloos begrijpen. Voor machines is het nog belangrijker, die kunnen immers geen aanvullende vragen stellen als ze het niet begrijpen.
Nieuw! Animaties over bijnierschorsinsufficiëntie en syndroom van Cushing
Heeft u wel eens moeite om uit te leggen welke ziekte u heeft? Heeft u bijnierschorsinsufficiëntie of het Syndroom van Cushing, dan zijn twee nieuwe animaties beschikbaar die u hierbij helpen. …
MFM: BijnierNET in de schijnwerper
BijnierNET staat "In de schijnwerper" van het tijdschrift MFM - praktijkgerichte nascholing voor farmacotherapie (jaargang 6, nummer 2, juli 2016).
BijnierNET maakt animaties ook toegankelijk in het Arabisch en Turks
BijnierNET maakte de bekende BijnierNET animaties ook toegankelijk in het Turks en Arabisch. Handig op vakantie, voor je Turkse of Arabisch sprekende familie of kennissen: http://adrenals.eu/tr/video/ (Turks) http://adrenals.eu/ar/video/ (Arabisch) BijnierNET en …
Vraaggestuurd werken leidt wel tot verbeteringen
Vraaggestuurd werken kan wel leiden tot verbeteringen in de therapietrouw. Werk aan smaak, herkenbaarheid en grootte in een samenwerking tussen bereiders, voorschrijvers, patiënten en waar nodig hun naasten.
Serie animaties bijnierziekten uitgebreid!
Feochromocytoom en Primair hyperaldosteronisme zijn complexe bijnierziekten en worden eenvoudig uitgelegd in twee animaties gemaakt olv Funk-e.
Alles op alles voor de bijnierpatiënt
Alida Noordzij, winnaar van de Zeldzame Engel Award 2016, en Johan G. Beun zijn tot ereleden benoemd van de Bijniervereniging NVACP.
Prenatale dexamethasonbehandeling bij AGS: niet meer vanzelfsprekend
Nieuw! Verdiepingsartikel over prenatale dexamethasonbehandeling naar aanleiding van een artikel in de Volkskrant. Artsen Claahsen en Stikkelbroeck schetsen de situatie in Nederland. <<Lees verder>>
Betere medicatieveiligheid: “een fraai resultaat”
Overleg tussen patiënten, zorgverleners en apothekers van bereidingsapotheken leidt tot afspraken over de kleur en het formaat van de capsules met hydrocortison.
Europees Endocrinologie Congres – Munchen
BijnierNET is een van de exposanten tijdens het Europese Endocrinologie Congres 2016.
Meldactie Privacy in de zorg
Meldactie voor onderzoek naar privacy in de zorg en hulpverlening.
Landelijke consensus over inname van hydrocortison ter voorkoming van een addisoncrisis
Stress-instructies voor mensen met bijnieraandoening zijn beschikbaar en te vinden op de site van BijnierNET.
Succesvolle focusgroep verbetert de website BijnierNET
De focusgroep van zaterdag deed ons besluiten opnieuw gegadigden voor focusgroepen te werven.
Nieuwe aanwinst! Ervaringsverhaal
Vanaf vandaag verschijnt op BijnierNET periodiek een ervaringsverhaal van een patient met een bijnieraandoening. Het recent verschenen ervaringsverhaal heeft een bijzonder karakter. De direct naaste van de patiënt is huisarts …
Zeldzame Engel award voor Alida Noordzij
De Zeldzame Engel award 2016 is uitgereikt aan Alida Noordzij, bestuurder van de Stichting BijnierNET.
Zeldzameziektendag: zaterdag 27 februari 2016
De besturen van BijnierNET, de Bijniervereniging NVACP en diverse voormalig bestuurders van de vereniging en BijnierFONDS hebben mede-bestuurder en collega Alida Noordzij genomineerd voor de Zeldzame Engel award 2016. De …
Prof. Onno Meijer is benoemd tot hoogleraar
Cortisol heeft goede en slechte eigenschappen. Prof. Onno Meijer gaat er onderzoek naar doen om medicijnen te ontwikkelen die het onderscheid tussen goed en slecht kunnen maken. Prof. Meijer is …
Infografic over Cushing gereed
Bijnierziekten zijn complexe ziektebeelden. Het is helemaal niet vreemd om veel over de ziekte te moeten leren om te begrijpen wat er allemaal met je gebeurt. BijnierNET schrijft (relatief) eenvoudige …
Vele handen maken licht werk
Onder dit motto heeft prof. Ad Hermus medio september 2015 zijn collega’s gevraagd om een bijdrage te leveren aan BijnierNET. Op deze vraag is door veel internisten, endocrinologen en specialistisch verpleegkundigen …
Bijnier 42 a.s. weekend op de deurmat
A.s weekend valt de nieuwe Bijnier op de deurmat bij leden van de Bijniervereniging NVACP. In dit nummer worden drie wetenschappelijke studies voor patiënten en hun naasten uitgelegd. In deze Bijnier …
Grote belangstelling voor SOS-kaartjes tijdens de Erasmus Endocrinologie Cursus
Vandaag (20-11-2015) is de 41ste Noordwijkerhout cursus afgesloten. De cursus is ook wel bekend onder de naam de Erasmus Endocrinologie Cursus. Bijna 200 artsen (circa 70 uit België) hebben drie dagen (18-19-20 november …
Voortgangsrapportage BijnierNET
Periodiek rapporteert BijnierNET over de activiteiten en projecten. In de voortgangsrapportage vindt u o.a. informatie over de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard Bijnierziekten, de afspraken en materialen ter voorkoming van een Addison …
BijnierNET gaat Kenniskaarten maken
Maandag 12 oktober was de aftrap van het project ‘Expertise in kaart’. In het project worden kenniskaarten gemaakt over de organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. …
eHealth-monitor geeft bemoedigend beeld
BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes …
Internationale belangstelling voor noodmaterialen
Denemarken, IJsland, Spanje. Om belangstellenden vanuit andere landen sneller een overzicht te bieden over alle noodproducten is de website Adrenals.eu gelanceerd. Deze site wordt in de komende periode verder uitgebreid. Zorgverleners …
Blog van Bruce Wolffenbuttel over de term “gebruik bekend”
De Groningse hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten Bruce Wolffenbuttel schreef voor BijnierNET een openhartig blog over de term “Gebruik Bekend”. Mede naar aanleiding van een concreet geval van overmedicatie met ernstige …
Doorbraak! Menzis vermindert de papierwinkel
“De aanhouder wint”, zullen we maar zeggen. Menzis bevestigde gisteren (woensdag 9 september 2015) dat voor vergoeding van de medicatie DHEA nog slechts eenmalig een aanvraagmachtiging nodig is van de …
Signalement over PGD
De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er …
“Johan, aan jou heb ik helemaal niets!”
Deze opmerking maakte een eerlijke jonge meid tijdens een ledenbijeenkomst van de Bijniervereniging NVACP enige jaren geleden. Dat was direct de aanleiding voor het maken van animaties voor jonge kinderen over …
Persoonlijke ambities zijn drijfveer voor maken kwaliteitsstandaard
Lisanne Smans, als endocrinoloog verbonden aan BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard over zeldzame bijnierziekten. In een kwaliteitsstandaard wordt beschreven wat goede zorg is voor mensen met een bijnierziekte. Lees hier …