De Groningse hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten Bruce Wolffenbuttel schreef voor BijnierNET een openhartig blog over de term “Gebruik Bekend”. Mede naar aanleiding van een concreet geval van overmedicatie met ernstige …
Categorie: Nieuws
Doorbraak! Menzis vermindert de papierwinkel
“De aanhouder wint”, zullen we maar zeggen. Menzis bevestigde gisteren (woensdag 9 september 2015) dat voor vergoeding van de medicatie DHEA nog slechts eenmalig een aanvraagmachtiging nodig is van de …
Signalement over PGD
De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er …
Thamara Osinga versterkt BijnierNET
Het Algemeen Bestuur van BijnierNET wordt versterkt met Thamara Osinga. Thamara is verbonden aan het UMC Groningen en actief betrokken bij de JNVE, de vereniging voor jonge professionals in de endocrinologie. Bij de …
“De HPA-as”, wie kent h’m niet?
“De HPA-as”. Veel mensen met een bijnierziekte weten er iets van. Natuurlijk geldt dat ook voor hun naasten of mantelzorgers. Hoe zat het ook alweer? Het heeft met stress te …
“Johan, aan jou heb ik helemaal niets!”
Deze opmerking maakte een eerlijke jonge meid tijdens een ledenbijeenkomst van de Bijniervereniging NVACP enige jaren geleden. Dat was direct de aanleiding voor het maken van animaties voor jonge kinderen over …
Nieuw! Bijnierziekte? Zorg voor zichtbaarheid
Als het leven van een bijnierpatiënt acuut tegenzit heeft het onherroepelijk consequenties voor de medicatie. Lees meer over ‘handige’ producten voor zichtbaarheid in noodsituaties en/of het buitenland. Klik hier.
Expertisecentra zeldzame aandoeningen erkend
De Nederlandse expertisecentra voor bijnierziekten zijn bekend gemaakt door minister Schippers van VWS. Lees hier welke centra dit zijn en wat het precies betekent.
Persoonlijke ambities zijn drijfveer voor maken kwaliteitsstandaard
Lisanne Smans, als endocrinoloog verbonden aan BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard over zeldzame bijnierziekten. In een kwaliteitsstandaard wordt beschreven wat goede zorg is voor mensen met een bijnierziekte. Lees hier …
Afspraken over hydrocortison gemaakt
Het was vrijdagmiddag 12 juni 2015 in Amersfoort een belangrijke dag voor de mensen van BijnierNET. Het eerste rondetafelgesprek heeft plaatsgevonden waar patiënten, magistrale bereiders, apothekers en medisch specialisten aan deelnamen …
BijnierNET onderzoekt!
Worden DHEA 25 mg tabletten nu wel of niet vergoed? BijnierNET ging op onderzoek uit en zocht mee naar een oplossing. Een oplossing voor mensen met een zeldzame bijnierziekten die …
Samenwerken werkt!
De samenwerking van de Bijniervereniging NVACP en de zorgverleners endocrinologie heeft tot de eerste resultaten geleid. Dit toont aan dat deze samenwerking werkt! Ambulance Protocol Bijnierinsufficientie voor ambulancepersoneel is opgeleverd. …
SOS-paspoort
Dankzij de samenwerking tussen de partners van BijnierNET wordt binnenkort een nieuw versie opgeleverd van het SOS-paspoort. U ontvangt een nieuwsbericht als het SOS-paspoort gereed is, als u dat wilt. Meldt …
Animaties over bijnierziekten: broodnodig!
“Het duidelijk uitleggen aan familie of collega’s wat jouw bijnierziekte nu precies inhoud, is niet eenvoudig”. Muriël Marks, bevlogen bestuurder van de Bijniervereniging NVACP, vertelt enthousiast over de animaties die …
Kwaliteitsstandaard bijnierschorsinsufficiëntie
Knelpuntenanalyse is afgerond De eerste horde is genomen op weg naar een nieuwe kwaliteitsstandaard bijnierschorsinsufficiëntie. De knelpuntenanalyse is uitgevoerd en dat heeft geleid tot een indrukwekkende lijst van knelpunten. De …
Nieuwe werkgroep helpt aantal addisoncrisis te verlagen
Adviezen van zorgverleners aan patiënten om een Addisoncrisis te voorkomen lopen sterk uiteen. Patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen hier niet goed mee uit de voeten. Dit is uiteraard ongewenst. Een landelijke …
Bijnierpatiënten putten uit jarenlange ervaring
BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard voor bijnierschorsinsufficiëntie, startende met een knelpuntenanalyse. Op zaterdag 28 maart stroopten zo’n 15 mensen met bijnierziekten de mouwen op om de belangrijkste knelpunten in de …
Ambulance Protocol Bijnierinsufficientie voor ambulancepersoneel is opgeleverd
Ambulance protocol uit bijnier 37 (pdf)
e-Health / iCare platformbijeenkomst 2 april Nictiz
BijnierNET wil leren van eHealth oplossingen in andere projecten. Daarom is dit bericht van Nictiz interessant: Discussieer mee over implementatie van eHealth in de caresector De lessons learned van eHealth …
Prestigieuze primeur voor IT-volwassen Radboud
Vanwege het geavanceerde gebruik van data- en informatietechnologie in de patiëntenzorg heeft het Radboudumc het HIMSS 7-keurmerk toegekend gekregen. Het academische ziekenhuis in Nijmegen is de eerste organisatie in Nederland …
Astma management met “myAirCoach” project op mobiele telefoon
Europese onderzoekers krijgen meer dan € 4.500.000 voor onderzoek naar een gebruiksvriendelijke tool voor astmatische patiënten. Doel is dat de tool ze helpt bij zelf-controle en monitoren van hun ziekte. Het myAirCoach project …
Onderzoeker maakt sneltest laaggeletterdheid
De Hogeschool van Amsterdam gaat een screeningsinstrument ontwikkelen waarmee ziekenhuizen en zorginstellingen binnen drie minuten een indicatie hebben of iemand laaggeletterd is. Laaggeletterdheid kost de gezondheidszorg jaarlijks zo’n 127 miljoen. …
Wearables: slimme draagbare technologie.
Telefoons kunnen binnenkort in onze zakken blijven zitten, want het wearables segment is in een stoomversnelling gekomen dankzij support van Google. Lees meer op http://www.digitailing.nl/nieuws/nieuws-12802-Achtergrond%3A-Wearables-gemeengoed-dankzij-Google Vergeet ook niet de inspanningen die …
eHealth-monitor 2014
Nederland scoort in vergelijkende internationale onderzoeken goed met eHealth. Elektronische dossiervoering en informatie-uitwisseling door zorgverleners doen het vooral goed. Volgens de eHealth-monitor 2014 houdt in Nederland inmiddels 98% van de …
Moore’s wet in medische wetenschap
Medische kennis verdubbelt elke 5 jaar. Medische apparatuur wordt sneller en kleiner. Moore’s wetten uit de ICT zijn ook toepasbaar op de gezondheidszorg. Lees meer over de toekomst van gezondheidszorg …
‘Rol van huisarts gaat drastisch veranderen’
Huisartsen krijgen binnen vijf jaar een stortvloed aan patiënten die zelf meetgegevens verzamelen. Om grip te houden, is het belangrijk dat huisartsen gaan experimenteren met sensortechnologie, stelt Dirk Jan van …
Case: eHealth op de werkvloer: informatie op het juiste moment bij de patiënt
Marleen Vleming, KNO-arts in het Flevoziekenhuis in Almere, vertelt in een artikel op Smarthealth.nl haar positieve ervaringen met Inforium. Een web based e-mailsysteem om na een consult gerichte digitale informatie …
BijnierNET is op vrijdag 19-12-2014 opgericht
BijnierNET is op vrijdag 19-12-2014 opgericht in aanwezigheid van de oprichters en de Notaris Tony Ling.
KNMG: Benoeming Leonard Witkamp tot bijzonder hoogleraar Telemedicine
Leonard Witkamp is benoemd tot bijzonder hoogleraar Telemedicine aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam (AMC-UvA). De leerstoel wordt mogelijk gemaakt door artsenfederatie KNMG. De benoeming gaat …
A Standardised European Emergency Card for Patients with Adrenal Insufficiency
At the meeting of the European Council of Affiliated Societies, ECAS, in Paris, October 31, 2014, the participating countries agreed to endorse a uniform “emergency card” for patients suffering from …
BijnierNET staat in de startblokken
Nederlands Tijdens een laatste vergadering zijn alle puntjes op de i gezet voor de officiële oprichting van Stichting BijnierNET op 19 december 2014. Het (jaren durende) voorwerk zit er op, …
Hoe biedt Walgreen haar klanten Telemedicine?
Walgreen is een partnership aangegaan met MDLive Care telemedicine. het biedt virtuele doktersbezoeken via een mobiele app aangekondigd. Door deze innovatieve samenwerking kunnen consumenten op hun gemak hun gezondheidsproblemen te lijf. MDLive is een on-demand …
Innovatiefonds Zorgverzekeraars investeert ruim 4 miljoen Euro in Zeldzame Ziekten
Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars heeft op 1 december 2014 besloten om forse financiële steun ( 2,6 miljoen Euro) te geven aan de projecten “Zorg voor Zeldzaam” en “Vroegsignalering”. Deze projecten leveren …
Noodtasje voor mensen met een bijnierziekte
Negen december presenteerde de Bijniervereniging NVACP een noodtasje voor mensen met een bijnierziekte. In het noodtasje kunnen patiënten de medicijnen die zij nodig hebben als zij in een Addisoncrisis komen, …
BijnierNet: Community voor bijnierpatiënten opgericht
Utrecht 9 oktober 2013 – Met de officiële oprichting van BijnierNET hebben patiënten met een bijnierziekte en hun hulpverleners hun eigen community. De initiatiefnemers voorzien dat dit (digitale) platform zal …
Berwick: ‘It is time to turn the lights on’
Alleen een cultuur van volledige transparantie in de gezondheidszorg leidt tot duurzame kwaliteitsverbetering en meer doelmatigheid. Voorwaarde is wel dat leren van fouten, en niet het afstraffen daarvan, centraal staat. …
BijnierNET: online community voor en door patiënten en zorgverleners
Gepubliceerd in Endocrinologie nummer 3 • september 2013 – Overgenomen met toestemming Kennisuitwisseling en uniformering zorgpaden moeten leiden tot kwaliteitsverhoging zorg bijnieraandoeningen Op 25 januari 2013 tijdens The Dutch Endocrine Meeting 2013 …
In het najaar van 2013 wordt BijnierNET opgericht
In het najaar van 2013 wordt BijnierNET opgericht. BijnierNET wordt de landelijke community voor en door bijnierpatiënten en hun zorgverleners. Het is een initiatief van: Patiënten met bijnierziekten, verenigd in de …
Verklaring ten behoeve van de ontwikkeling van het BijnierNET
Vandaag is getekend onderstaande verklaring: ——-