Patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie weten dat ze hun dosis (hydro)cortison (HC) moeten verhogen in bijzondere omstandigheden. In geval van ziekte, trauma, medische ingrepen of ernstige psychische stress bestaat hierover meestal geen …
Onder dit motto heeft prof. Ad Hermus medio september 2015 zijn collega’s gevraagd om een bijdrage te leveren aan BijnierNET. Op deze vraag is door veel internisten, endocrinologen en specialistisch verpleegkundigen …
Deze tijd van het jaar draait om het samen zijn. Samen zijn met vrienden en familie. Wij speelden onlangs een gezelschapsspel dat tot doel had elkaar verhalen te vertellen. Geen …
A.s weekend valt de nieuwe Bijnier op de deurmat bij leden van de Bijniervereniging NVACP. In dit nummer worden drie wetenschappelijke studies voor patiënten en hun naasten uitgelegd. In deze Bijnier …
Het was een mooie lentemiddag toen op mijn spreekuur een jonge vrouw verscheen. Ze maakte een vermoeide indruk. Haar klachten waren dat zij zich niet lekker voelde, last van spierpijnen, …
Dokters die zorgen voor patiënten waarbij de bijnierfunctie is uitgevallen, geven adviezen hoe cortison (hydrocortison of cortisonacetaat) ingenomen moet worden. Over wanneer en hoe vaak de tabletten geslikt moeten worden, …
Anti-aging en bijnieruitputting zijn termen waarmee patiënten mogelijke alternatieve artsen vinden die hen van hun onverklaarbare klachten kunnen afhelpen. Hoed u voor de hormoonmaffia.
Bijnierpatiënten kunnen voor sommige artsen patiënten zijn die ze niet meer vergeten. Zo verging het kinderarts Georg Joosten ook nadat hij een gebruind meisje buiten bewustzijn op de IC-afdeling moest behandelen. …
Prof. Bruce Wolffenbuttel, hoogleraar Endocrinologie in Groningen, heeft aangegeven dat hij om persoonlijke redenen per 1 januari a.s. zijn positie in het Algemeen Bestuur van BijnierNET ter beschikking stelt. “Met …
Vandaag (20-11-2015) is de 41ste Noordwijkerhout cursus afgesloten. De cursus is ook wel bekend onder de naam de Erasmus Endocrinologie Cursus. Bijna 200 artsen (circa 70 uit België) hebben drie dagen (18-19-20 november …
Periodiek rapporteert BijnierNET over de activiteiten en projecten. In de voortgangsrapportage vindt u o.a. informatie over de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard Bijnierziekten, de afspraken en materialen ter voorkoming van een Addison …
Maandag 12 oktober was de aftrap van het project ‘Expertise in kaart’. In het project worden kenniskaarten gemaakt over de organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. …
BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes …
8 oktober 2015 – Bekijk de meest recente voortgangsberichten op https://www.bijniernet.nl/onderwerp/voortgangsrapportage/ . Check ook het activiteiten-overzicht voor de jongste stand van zaken. Inleiding De eerste acht maanden van 2015 hebben in het …
Denemarken, IJsland, Spanje. Om belangstellenden vanuit andere landen sneller een overzicht te bieden over alle noodproducten is de website Adrenals.eu gelanceerd. Deze site wordt in de komende periode verder uitgebreid. Zorgverleners …
De Groningse hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten Bruce Wolffenbuttel schreef voor BijnierNET een openhartig blog over de term “Gebruik Bekend”. Mede naar aanleiding van een concreet geval van overmedicatie met ernstige …
Het succes van de behandeling van mensen met een bijnierziekte wordt voor het overgrote deel bepaalt door het correct innemen van de medicatie. Op de site van BijnierNET zal een …
“De aanhouder wint”, zullen we maar zeggen. Menzis bevestigde gisteren (woensdag 9 september 2015) dat voor vergoeding van de medicatie DHEA nog slechts eenmalig een aanvraagmachtiging nodig is van de …
De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er …
Het Algemeen Bestuur van BijnierNET wordt versterkt met Thamara Osinga. Thamara is verbonden aan het UMC Groningen en actief betrokken bij de JNVE, de vereniging voor jonge professionals in de endocrinologie. Bij de …
“De HPA-as”. Veel mensen met een bijnierziekte weten er iets van. Natuurlijk geldt dat ook voor hun naasten of mantelzorgers. Hoe zat het ook alweer? Het heeft met stress te …
Deze opmerking maakte een eerlijke jonge meid tijdens een ledenbijeenkomst van de Bijniervereniging NVACP enige jaren geleden. Dat was direct de aanleiding voor het maken van animaties voor jonge kinderen over …
Als het leven van een bijnierpatiënt acuut tegenzit heeft het onherroepelijk consequenties voor de medicatie. Lees meer over ‘handige’ producten voor zichtbaarheid in noodsituaties en/of het buitenland. Klik hier.
De Nederlandse expertisecentra voor bijnierziekten zijn bekend gemaakt door minister Schippers van VWS. Lees hier welke centra dit zijn en wat het precies betekent.
Lisanne Smans, als endocrinoloog verbonden aan BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard over zeldzame bijnierziekten. In een kwaliteitsstandaard wordt beschreven wat goede zorg is voor mensen met een bijnierziekte. Lees hier …
Het was vrijdagmiddag 12 juni 2015 in Amersfoort een belangrijke dag voor de mensen van BijnierNET. Het eerste rondetafelgesprek heeft plaatsgevonden waar patiënten, magistrale bereiders, apothekers en medisch specialisten aan deelnamen …
Update: Deze problemen zijn opgelost Vanwege een klein kwaliteitsprobleem van de handzame “act-o-vial” verpakking van hydrocortison met oplosmiddel (bekend als Solu-Cortef met doordrukflesje “alles in één”) is dit product tijdelijk niet leverbaar. …
Worden DHEA 25 mg tabletten nu wel of niet vergoed? BijnierNET ging op onderzoek uit en zocht mee naar een oplossing. Een oplossing voor mensen met een zeldzame bijnierziekten die …
De samenwerking van de Bijniervereniging NVACP en de zorgverleners endocrinologie heeft tot de eerste resultaten geleid. Dit toont aan dat deze samenwerking werkt! Ambulance Protocol Bijnierinsufficientie voor ambulancepersoneel is opgeleverd. …
Dankzij de samenwerking tussen de partners van BijnierNET wordt binnenkort een nieuw versie opgeleverd van het SOS-paspoort. U ontvangt een nieuwsbericht als het SOS-paspoort gereed is, als u dat wilt. Meldt …
“Het duidelijk uitleggen aan familie of collega’s wat jouw bijnierziekte nu precies inhoud, is niet eenvoudig”. Muriël Marks, bevlogen bestuurder van de Bijniervereniging NVACP, vertelt enthousiast over de animaties die …
Knelpuntenanalyse is afgerond De eerste horde is genomen op weg naar een nieuwe kwaliteitsstandaard bijnierschorsinsufficiëntie. De knelpuntenanalyse is uitgevoerd en dat heeft geleid tot een indrukwekkende lijst van knelpunten. De …
Adviezen van zorgverleners aan patiënten om een Addisoncrisis te voorkomen lopen sterk uiteen. Patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen hier niet goed mee uit de voeten. Dit is uiteraard ongewenst. Een landelijke …
BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard voor bijnierschorsinsufficiëntie, startende met een knelpuntenanalyse. Op zaterdag 28 maart stroopten zo’n 15 mensen met bijnierziekten de mouwen op om de belangrijkste knelpunten in de …
De Hogeschool van Amsterdam gaat een screeningsinstrument ontwikkelen waarmee ziekenhuizen en zorginstellingen binnen drie minuten een indicatie hebben of iemand laaggeletterd is. Laaggeletterdheid kost de gezondheidszorg jaarlijks zo’n 127 miljoen. …
Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Universiteit Utrecht op gezag van de rector magnificus, prof. dr. G.J. van der Zwaan, ingevolge het besluit van het college …
BijnierNET is op vrijdag 19-12-2014 opgericht in aanwezigheid van de oprichters en de Notaris Tony Ling.
At the meeting of the European Council of Affiliated Societies, ECAS, in Paris, October 31, 2014, the participating countries agreed to endorse a uniform “emergency card” for patients suffering from …
Nederlands Tijdens een laatste vergadering zijn alle puntjes op de i gezet voor de officiële oprichting van Stichting BijnierNET op 19 december 2014. Het (jaren durende) voorwerk zit er op, …
Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars heeft op 1 december 2014 besloten om forse financiële steun ( 2,6 miljoen Euro) te geven aan de projecten “Zorg voor Zeldzaam” en “Vroegsignalering”. Deze projecten leveren …
Negen december presenteerde de Bijniervereniging NVACP een noodtasje voor mensen met een bijnierziekte. In het noodtasje kunnen patiënten de medicijnen die zij nodig hebben als zij in een Addisoncrisis komen, …
Utrecht 9 oktober 2013 – Met de officiële oprichting van BijnierNET hebben patiënten met een bijnierziekte en hun hulpverleners hun eigen community. De initiatiefnemers voorzien dat dit (digitale) platform zal …
Gepubliceerd in Endocrinologie nummer 3 • september 2013 – Overgenomen met toestemming Kennisuitwisseling en uniformering zorgpaden moeten leiden tot kwaliteitsverhoging zorg bijnieraandoeningen Op 25 januari 2013 tijdens The Dutch Endocrine Meeting 2013 …
Overgenomen artikel uit de Volkskrant van 24 augustus 2013, wetenschap bijlage, blz. V4 en V5 : De laatste jaren groeit het inzicht dat stress het lichaam ernstig kan ontregelen. Biologen …
In het najaar van 2013 wordt BijnierNET opgericht. BijnierNET wordt de landelijke community voor en door bijnierpatiënten en hun zorgverleners. Het is een initiatief van: Patiënten met bijnierziekten, verenigd in de …
