Suzan beschrijft in haar tweede blog over het feochromocytoom haar besluit om de revalidatie zelf ter hand te nemen.
Herstelverhaal feochromocytoom – 2 – Suzan
Categorie: Blog
Herstelverhaal feochromocytoom – Suzan
Suzan deelt in deze blog haar ervaringen op weg naar een operatie en de dagen erna, nadat een feochromocytoom is vastgesteld.
Hoe lang duurt een bijnieroperatie? – Allon van Uitert en Hans Langenhuijsen
Een nieuw keuze-hulpmiddel om te bepalen of een bijnieroperatie via de buik of de rug moet worden gedaan. Allon van Uitert en Hans van Langenhuijsen werken hieraan.
Lantaarnpalen – Menno Vriens
Menno Vriens kondigt in zijn blog een nieuwe richtlijn aan voor de behandeling van patiënten met een bijniertumor.
Hoe we samen de bijnierzorg in Nederland kunnen verbeteren – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens, internist-endocrinoloog & bestuurslid van BijnierNET schrijft over het belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en noemde twee belangrijke vragen die aan bod moeten komen.
Nieuwe onderzoeken naar bijnierkanker in Nederland – Rebecca Steenaard
Rebecca Steenaard, arts-onderzoeker neemt ons stap-voor-stap mee in de wereld van het onderzoek naar bijnierkanker.
Herstellen met Mensendieck/Cesartherapie – Suzan
Ervaringsverhaal over het herstel van een feochromocytoom met behulp van een Mensendieck-therapeut.
Bijnierincidentaloom – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens schrijft over de mogelijke bijvangst bij beeldonderzoek: het bijnierincidentaloom.
Familiaire paragangliomen – Karin Eijkelenkamp
Karin Eijkelenkamp schrijft in haar blog over het onderzoek dat zij doet om de diagnostiek te verbeteren van feochromocytomen en paranglionmen.
Dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet! – Ad Hermus
Ad Hermus, voorzitter van de BijnierNET, blogt over goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening in de buurt en soms verder weg als het moet.
Moeten we Cedric reanimeren ? – Bruce H.R. Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
Wel of geen bijnierschorssparende operatie? – Nick van der Meij
Nick van der Meij blogt over "samen beslissen" na de diagnose feochromocytoom. Het komen tot een besluit is voor iedere patiënt weer anders.
Lopen mijn kinderen een risico op mijn aandoening? – Henri Timmers
Henri Timmers blogt over 'overerfelijkheid' van enkele bijnieraandoeningen. Laat je je genetisch testen of niet? Een heel moeilijke vraag.
17 jaar en je hebt ook het MEN2A syndroom – Ewout Looijenga
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Op weg naar betere zorg voor een betere kwaliteit van leven – Ad Hermus
BijnierNET heeft verschillende producten opgeleverd die de zorg voor mensen met een bijnieraandoening ondersteunt. Er liggen nog de nodige wensen om verdere verbetering van de zorg te realiseren.
Help, heb ik nu bijnierkanker? – Harm Haak
Harm Haak werkt voor mensen met bijnierkanker. Hij is gemotiveerd om met zijn team te blijven zoeken naar manieren voor vroege diagnose van deze akelige ziekte.
‘Angststoornis’ chirurgisch verwijderd – Henri Timmers
Een feochromocytoom is niet eenvoudig te diagnosticeren. Henri Timmers blogt over hoe hij een angststoornis 'operatief' kon verwijderen.
Patiënteninformatie anno nu – Michiel Kerstens
Dagelijks informeer ik patiënten over allerlei medische zaken bijvoorbeeld over de aard van een bepaalde ziekte. Daarbij is het de kunst om deze vaak ingewikkelde onderwerpen in heldere, begrijpelijke taal uit te leggen.
Onderzoek doe je samen – Thamara Osinga
In februari 2016 geleden was het zo ver. Op 3 februari mocht ik mijn proefschrift verdedigen. Bijna vier jaar lang heb ik onderzoek gedaan naar en . Een zeldzame aandoening, waar …
Belangrijk – Jaap Deinum
Onlangs vroeg iemand mij wat de belangrijkste bijnierziekte was. Dat hangt ervan af: als je het vraagt aan een patiënt met het syndroom van Cushing dan is het antwoord natuurlijk …
Wetenschapsagenda voor Bijnierziekten – Ernst van der Wiele
In de krant las ik dat de oproep aan de Nederlands bevolking om vragen in te dienen voor een op te stellen Nationale Wetenschapsagenda zowel kwantitatief (bijna 12.000 ingediende vragen) …