BijnierNET

De bijnieraandoeningen zijn zeldzame ziekten. De meeste patiënten en mantelzorgers hebben nooit van de aandoening gehoord en de meeste huisartsen en andere zorgverleners hebben tijdens hun carrière geen of soms een enkele patiënt met een bijnieraandoening in hun praktijk. Dit maakt dat de meeste zorgverleners weinig kennis en ervaring hebben over de zorg van mensen met een bijnieraandoening en bijkomende ziekten (co-morbiditeit).

De klachten en verschijnselen kunnen vooral in het begin van de ziekte aspecifiek zijn en dat betekent dat ze bij een groot aantal andere aandoeningen kunnen passen. Dit maakt het tijdig stellen van de juiste diagnose lastig. Dit wordt physician-delay genoemd. 

Een verlate diagnose kan ook ontstaan omdat een patiënt besluit later naar een arts te gaan als er klachten zijn en er inmiddels beperkingen optreden (patiënt delay).

Kortom: drie factoren leiden tot diagnostische vertraging:

• aspecifieke klachten en verschijnselen
• moeilijke diagnostiek met soms een verkeerde diagnose
• een patient die wacht tot er duidelijker klachten zijn ontstaan

Diagnostische vertraging is het pas laat krijgen van een correcte diagnose wat veelal tot grote problemen leidt op sociaal, medisch en persoonlijk vlak.