Nick van der Meij is verpleegkundig specialist chronische zorg op de afdeling Endocriene Oncologie van het UMC Utrecht en Antoni van Leeuwenhoek.
Tijdens mijn spreekuur besteed ik bij patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie uitgebreid aandacht aan vermoeidheidsklachten. Het is algemeen bekend dat vermoeidheid veel voorkomt bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Soms valt er winst te behalen door de hydrocortisondosering en/of innametijden te optimaliseren. Soms blijft de patiënt echter toch zoveel vermoeidheidsklachten houden dat er een negatieve impact ontstaat op de levenskwaliteit van de patiënt. Dan probeer ik handvatten te bieden om met vermoeidheid om te gaan en indien nodig bespreek ik een verwijzing (via de huisarts) naar revalidatiekliniek, psycholoog of fysiotherapeut.
Gelukkig word ik ook wel eens verrast door een patiënt, die helemaal geen vermoeidheidsklachten heeft. Zoals bij een meneer van 59 jaar met het MEN2a syndroom. Zijn schildklier is verwijderd vanwege schildklierkanker. Zijn beide bijnieren zijn verwijderd omdat in beide bijnieren een goedaardige tumor was ontstaan die te veel adrenaline maakte. Hij is volledig afhankelijk van schildklierhormoon, hydrocortison en fludrocortison. Hij neemt in de ochtend en middag 10mg hydrocortison en hij voelt zich prima. Hij werkt gemiddeld 50 uur per week als aannemer. En in drukke periodes zelfs 70 uur per week. Alleen dan is hij soms moe. Hij neemt bijna nooit extra hydrocortison. En is ook bijna nooit ziek. Hij is fanatiek recreatief wielrenner en fietst na de winterstop ongetraind 140 km met een dubbele dosering hydrocortison zonder problemen. Over een maand wil hij een toertocht van 240 km fietsen. Dat doe ik hem niet na. En ik ben bijna 30 jaar jonger, doe ook aan wielrennen en ben kerngezond.
De verschillen tussen mensen met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen dus enorm zijn. Waardoor deze verschillen beïnvloed wordt, weet ik niet. Komt het door de oorzaak van bijnierschorsinsufficiëntie? Komt het door veerkracht van de patiënt zelf? Zijn er andere factoren? Het is voor mij nog een raadsel.
Lees ook de blog van Charlotte Krol getiteld Moe van vermoeidheid met tips en goede vragen.
Onze zoon (bijna 12) heeft AGS en slikt hydrocortison en fludrocortison. Hij is bijna nooit ziek, nog geen crisis meegemaakt en speelt fanatiek 3x per week voetbal. Klaagt bijna nooit over vermoeidheid. Ik denk dat dat mede komt door zeer trouwe medicatie inname, gezond eten en beweging.
Heel goed dat Nick van der Meij nu aandacht besteedt aan de niet begrepen vermoeidheid bij patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie. Hopelijk helpt dit om deze vermoeidheid onder deze patiënten op de onderzoeksagenda te krijgen.
De vraag naar waar die vermoeidheid toch vandaan komt wordt ook al jaren gesteld door patiënten met primair hyperaldosteronisme/Conn.
Het lijkt op een verschijnsel wat zich ook bij brandwondenpatiënten voordoet; er wordt van alles onderzocht, maar dat waar de patiënten het meest last van hebben c.q. wat de grootste impact heeft op hun kwaliteit van leven (bij brandwondenpatiënten: jeuk) wordt niet onderzocht.
Vermoeidheid…
Op 10 maart dit jaar veranderde mijn leven van de één op de andere seconde. In een tel kreeg ik een niet te beschrijven pijn achter in mijn hoofd. We waren op dat moment in Franeker en moesten nog 100 kilometer rijden om thuis te komen, maar net Harlingen voorbij was de pijn niet langer te houden. Omdat mijn suikerwaardes al een tijdje wat verhoogd weer waren hebben we die waardes even geprikt met als uitslag: 29.6, flink hoog. Mijn dochter heeft 112 gebeld en binnen een paar minuten waren de ambulance en de politie aanwezig. In de ambulance bleek mijn bloeddruk torenhoog te zijn en werd besloten mij naar Sneek te brengen. Mijn hoofd knapte voor mijn gevoel uit elkaar. Halverwege de rit zakte ineens in rap tempo mijn bloeddruk van 220/130 naar 80/30 ik volede mij wegzakken. In het ziekenhuis gelijk door de ct-scan, niets te zien, volgepropt met pijnstillers en omdat mijn suiker zo hoog bleef moest ik de volgende dag insuline gaan spuiten. De hoofdpijn werd een donderslag genoemd en dat kwam maar hooguit één keer in je leven voor. 13 Maart mocht ik naar huis, nog steeds veel pijn maar doorzetten want er is niets aan de hand. Donderdags Amitriptiline erbij gekregen. Vrijdags er even uit met mijn moeder, terwijl ik een drukke straat inrijd is daar weer diezelfde heftige hoofdpijn als die week ervoor. Mijn moeder heeft mijn benen van de pedalen gehaald en de auto op een parkeerplaats gestuurd. Gelijk weer 112 gebeld, die vonden het maar onnodig ondanks mijn heftige pijn, ik was immers al nagekeken! Ze hebben mij naar de huisarts gebracht en die heeft een stel verdovingen in mijn hoofd gespoten, morfine gegeven en naar huis gebracht….wat een hel die middag! Toen mijn man thuis kwam heeft hij de huisartsenpost gebeld, die kwamen binnen etur en zijn twee uur bezig geweest om mij opgenomen te krijgen in Zwolle (ze vonden dat ik naar Sneek moest omdat ik daar behandeld was maar de ambulancedienst zei: nee dat doen wij niet want Zwolle is dichterbij) Maar tenslotte naar Zwolle gebracht waar ik na een aantal dagen onder de morfine door de mri ben gegaan en toen bleek er ‘iets’ op mijn hypofyse te zitten. Ik had al maanden aangegeven dat mijn zicht slechter werd, ik zag steeds meer in een tunnel, maar volgens de neuroloog en de neurochirurg kon dat daar onmogelijk mee te maken hebben want de oogspier lag hoger. Ik moest maar naar huis…en er mee leren leven, de pijn werd nog steeds onder controle gehouden worden door steeds hogere morfine. De dag voor ik weg ging moest ik ineens naar de kno-arts, naar de oog-arts en opnieuw door de scan. Ik snapte er niets van en een verpleegster kwam bij mij zitten en fluisterde: je staat voor dinsdag op de operatielijst! Dus op 5 april is de tumor verwijderd en ook een cyste die tegen de tumor aanzat. Er zou niets beschadigd zijn en met zes weken zou ik weer de oude zijn…na zes weken was ik nog vreselijk moe, had veel hoofdpijn en bij de KNO-arts kreeg ik te horen dat mijn hypofyse bijna volledig verwijderd was doordat er twee bloedingen waren geweest (die twee zogenaamde donderslagen?) en weer een week later kreeg ik van de endocrinoloog te horen dat mijn cortison veel te laag was (123) en moest gelijk aan de medicijnen, noodspuit halen, aanmelden voor de curcus hoe te prikken. De controle daarna was mijn cortison ineens 933. Dus minderen met de medicijnen, maar ik bleef maar vreselijk moe, veel hoofdpijn. De controle daarna was het zonder medicijnen de cortison 524. De endocrinoloog wist niet hoe dit kon. Ben naar huis gestuurd met bloedprikpapieren om maar eens voor en na de medicijnen te gaan prikken. Ondertussen bleken mijn groeihormonen ook sterk verminderd en was ik volledig in de overgang. Heb nu een second opinion aangevraagd in Groningen want als vrouw van 45 wil je meer kunnen dan vier uur per dag op zijn….meer lukt niet…ik ben op en hou mij vast aan hen die mij lief hebben…
Mooi en helder geschreven, Nick. Soms verschilt het zelfs per dag, terwijl je dezelfde inname en activiteiten hebt en dat blijft een raadsel! Soms kun je het achteraf verklaren!