Home » Nieuwsbrief » Nieuwsbrief 2 – april 2015

Nieuwsbrief 2 – april 2015

 

Nieuwsbrief april 2015

Samenwerken werkt!

De samenwerking van de Bijniervereniging NVACP en de zorgverleners endocrinologie heeft tot de eerste resultaten geleid. Dit toont aan dat de samenwerking werkt!

  • Ambulance Protocol Bijnierinsufficientie voor ambulancepersoneel is opgeleverd. Lees verder »
  • EU emergency card of SOS-card wordt beschikbaar gesteld aan alle bijnierpatiënten.
  • Attentieregel in het huisarts informatie systeem (HIS) voor de huisartsenpraktijk en de huisartsenpost. Lees verder »

Met deze producten pakt BijnierNET in samenwerking een aantal concrete knelpunten aan de zorg voor bijnierpatiënten. De verbetering van de zorg voor bijnierpatiënten in acute situaties is een van de prioriteiten.

Binnenkort volgt juist vanwege deze intensieve samenwerking een nieuwe versie van het SOS-paspoort.

U ontvangt een nieuwsbericht als het SOS-paspoort gereed is, als u dat wilt. Meldt u hier aan op dit nieuwsbericht.

 

Kwaliteitsstandaard bijnierschorsinsufficiëntie

Knelpuntenanalyse is afgerond

De eerste horde is genomen op weg naar een nieuwe kwaliteitsstandaard bijnierschorsinsufficiëntie. De knelpuntenanalyse is uitgevoerd en dat heeft geleid tot een indrukwekkende lijst van knelpunten. De basis voor een stevig onderbouwde kwaliteitsstandaard is hiermee gelegd.

Lees verder »

Animaties over bijnierziekten: broodnodig!

“Om uit te leggen aan je familie of collega’s wat jouw bijnierziekte nu precies is, is niet eenvoudig”. Muriël Marks, bevlogen bestuurder van de Bijniervereniging NVACP, vertelt enthousiast over de animaties die zijn gemaakt over bijnierziekten. “Patiënten hebben behoefte aan goede informatie over hun ziekte, niet alleen voor zichzelf, maar vooral ook voor de mensen in hun omgeving.” Ze legt uit hoe het werkt.

Lees verder »

Goed idee of toch niet?

Consumentenmeldpunt
In maart 2015 is onrust ontstaan over de levering en vergoeding van medicijnen voor bijnierpatiënten. DHEA zou niet meer worden vergoed en 1 en 2 mg hydrocortison in tabletvorm was niet meer beschikbaar.

Is het een goed idee een consumentenmeldpunt in te richten, zodat patiënten kunnen melden of er leveringsproblemen zijn bij medicatie waarvoor blijkbaar geen meldingsplicht is bij KNMP-Farmanco?

Stem »

Nieuwe werkgroep helpt aantal addisocrisissen te verlagen.

Adviezen van zorgverleners aan patiënten om een Addisoncrisis te voorkomen lopen sterk uiteen. Patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen hier niet goed mee uit de voeten. Dit is uiteraard ongewenst. Een landelijke richtlijn over preventie van Addisoncrisis bij volwassenen draagt ertoe bij dat minder patiënten thuis of in het ziekenhuis in een crisis geraken. BijnierNET nam initiatief voor een werkgroep.

Lees verder »

Bijnierpatiënten putten uit jarenlange ervaring

BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard voor bijnierschorsinsufficiëntie, startende met een knelpuntenanalyse. Op zaterdag 28 maart stroopten zo’n 15 mensen met bijnierziekten de mouwen op om de belangrijkste knelpunten in de zorg te benoemen. Het leidde tot een voorlopige indrukwekkende lijst met een duidelijke top 3 waar endocrinoloog Lisanne Smans mee aan de slag kan.

Lees verder »