Home » Over BijnierNET » Bestuur BijnierNET » In memoriam Alida Noordzij

Op 29 december 2025 overleed Alida Noordzij.

Zij heeft enorm veel betekend voor mensen met een bijnieraandoening, de Bijniervereniging en voor BijnierNET.

Creatieve duizendpoot

Al vroeg in haar leven bleek haar veelzijdigheid en toonde zij haar betrokkenheid met andere mensen.

Vanaf haar 16e jaar deed zij al vrijwilligerswerk. Naast haar (vrijwilligers)werk genoot zij van verschillende vormen van kunst, en dat deelde zij graag met anderen. Zij hield van oude en klassieke muziek. Ze was een creatieve duizendpoot en maakte kunst met textiel, werkte met een weefgetouw en schilderde met olieverf en met grafiet.

Alida was opgeleid in de biochemie en de immunologie, en was ook nog wetenschappelijk fotograaf.

Vilten objecten gemaakt door Alida

Professionaliseren van vereniging

Alida was één van de mensen die meegewerkt heeft aan de professionalisering van de patiëntenvereniging NVACP eind jaren ’90. Binnen de vereniging was zij zeer actief in verschillende functies en droeg zo bij aan het succes van de vereniging. Haar wetenschappelijke kennis èn haar sociale bewogenheid vielen op. Zij vocht voor de belangen van mensen met een bijnieraandoening. Alida werkte mee aan de realisatie van een gedegen onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Addison of het syndroom van Cushing. Onder andere door de opzet van een professionele en informatieve ledenadministratie verstevigde zij de positie van de Bijniervereniging in de contacten met zorgorganisaties en zorgverzekeraars.

Met tomeloze inzet speurde Alida ook in 2025 nog dagelijks naar (mogelijke) maatregelen die de medicijnvoorziening in gevaar konden brengen. Zo nodig trok zij stevig aan de bel. Alida was graag aan het woord: zij bleef de oorzaken en gevolgen van een bijnieraandoening steeds weer uitleggen op schrift, mondeling, bij trainingen en op beeld. Ze gaf uitgebreid concrete adviezen op basis van haar eigen ervaringen, gecombineerd met wetenschappelijke kennis. Daardoor konden mensen beter grip krijgen op hun, al dan niet werkzame leven. Met name de noodzaak van kennis en het gebruik van de noodinjectie werd door haar op vele manieren onder de aandacht gebracht. Anderzijds kon Alida ook uren aan de telefoon zitten met mensen die onlangs de diagnose hadden gekregen en bood daar een zeer gewaardeerd luisterend oor. Regelmatig speurde zij het forum van de vereniging af om te controleren of er nog openstaande vragen van leden waren. Zij deed dat voor het laatst op 27 december jl..

BijnierNET: van idee naar succes

Het idee ontstond ergens in 2012 om een samenwerkingsverband op te richten voor iedereen die op een of andere manier te maken heeft met bijnierziekten. Dus één platform voor patiënten, mantelzorgers én zorgverleners. Vanaf het eerste moment was Alida één van de gangmakers. BijnierNET werd eind 2014 opgericht en dat ging met hoogte- en dieptepunten gepaard. Zij heeft hierover geschreven in een van haar vele gepubliceerde blogs.

Het afscheid van haar functie als secretaris verliep niet zonder slag of stoot, want het waren voor een opvolger grote schoenen om in te stappen. De gevolgen van de Covidpandemie waren voor Alida aanleiding om een deel van de taken weer op te pakken. Zij wilde zorgen dat er goede informatie werd ontwikkeld over de gevolgen van de pandemie voor bijnierpatiënten. Zij adviseerde medepatiënten om als een bewust eigenwijze patiënt (BEP) door het leven te gaat. Het was haar motto: “jij kent zelf jouw lijf het beste, zorg er dan ook goed voor.” Ouders van kinderen met een bijnierziekte adviseerde ze over de juiste zorg en medicatie. Alida werkte mede daarom ook hard aan de digitale informatiebrochures waarin ruim aandacht is voor het leven met een bijnierziekte, gebaseerd op de principes van zelfmanagement. Voorlichtingsproducten zijn ook vertaald en worden In veel landen in en buiten Europa gebruikt. Gedurende die periode van BijnierNET groeide het aantal leden van de Bijniervereniging aanzienlijk, hetgeen niet onbenoemd mag blijven.

Erkenning en lof voor het goede werk

Tijdens de Zeldzameziektedag in 2016 ontving Alida de Zeldzame Engel award voor haar inzet voor bijnierpatiënten en mede daardoor de publiekelijke zichtbaarheid van zeldzame aandoeningen.
Zij is in 2016 benoemd tot erelid van de Bijniervereniging.

Alida is voor al haar vrijwilligerswerk voor de Bijniervereniging door de Koning benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau in 2018.

 

Alida heeft voor haar vakkundige project- en verenigingswerk veel lof ontvangen.
Ze was trots op wat zij in samenwerking met vele anderen heeft bereikt voor mensen met een bijnieraandoening. Haar kennis en passie zijn samengekomen in de vaak bezochte en rijk gevulde website van BijnierNET.
Het werd een gerespecteerd platform met betrouwbare en begrijpelijke informatie.

Met grote dankbaarheid herinneren wij ons Alida als trouwe en vriendelijke collega en zij wordt gemist als deskundige motor achter goede patiëntenzorg en belangenbehartiging.