Overzicht van uitgangs- en deelvragen: bijlage 2

Bijnierschorsinsufficiëntie

Module Uniforme stressinstructies

Uitgangsvraag:

Welke maatregelen dienen getroffen te worden zodat de patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie, direct na diagnosestelling, voor ontslag uit (klinische patiënt) of verlaten van (poliklinische patiënt) het ziekenhuis standaard een uniforme stressinstructie krijgt en welke maatregelen dienen getroffen te worden om de verworven kennis en vaardigheden van de patiënt en zijn naaste(n) te onderhouden?

Deelvragen:

Waar bestaat een standaard (uniforme) stressinstructie uit?
Wanneer worden de instructies gegeven en hoe vaak dienen deze herhaald te worden?
Wie geeft de stressinstructie aan de patiënt en zijn omgeving?

Module Restklachten en comorbiditeit

Uitgangsvraag:

Welke maatregelen moeten worden genomen ten einde de zorgverlener betrokken bij de zorg voor een patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie, de patiënt en zijn omgeving volledig te informeren over (mogelijke) comorbiditeit (t.g.v. de aandoening en de behandeling) bij bijnierschorsinsufficiëntie?

Deelvragen:

Met welke (mogelijke) restklachten en comorbiditeit, die kan ontstaan door de aandoening bijnierschorsinsufficiëntie of de behandeling ervan, moet rekening worden gehouden tijdens de behandeling of follow-up?
Wat is (in welke fase(n)) de meest geschikte diagnostiek bij (mogelijke) klachten of co-morbiditeit bij een patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie?
Hoe worden de patiënt en zijn omgeving geïnformeerd over de uitslag van het onderzoek naar comorbiditeit en de mogelijke gevolgen van comorbiditeit van bijnierschorsinsufficiëntie op de korte en lange termijn?

Adrenogenitaal Syndroom

Module Zorg tijdens de transitieperiode

Uitgangsvraag:

Wat is de meest geschikte begeleiding van jong volwassenen met AGS in de transitieperiode?

Deelvragen:

Wat zijn de aandachtspunten bij de begeleiding van jong volwassenen met AGS tijdens de transitieperiode?
Hoe kan de zorg voor jong volwassenen met AGS tijdens de transitieperiode worden georganiseerd?

Module behandeling en follow up bij volwassenen met AGS

Uitgangsvraag:

Wat is de meest geschikte behandeling en follow up bij volwassenen met AGS?

Deelvragen:

Welke volwassenen met niet klassieke AGS, worden behandeld met glucocorticoïden?
Wat is de meest geschikte behandeling voor volwassenen met klassieke AGS?
Waaruit bestaat de follow up bij volwassenen met klassieke AGS?

Syndroom van Cushing

Module Restklachten en comorbiditeit

Uitgangsvraag:

Welke maatregelen dienen getroffen te worden zodat de patiënt met het syndroom van Cushing enerzijds na behandeling zo min mogelijk restklachten ervaart en anderzijds zo goed mogelijk met de restklachten kan omgaan en alle zorgverleners, betrokken bij de zorg voor mensen met het syndroom van Cushing, gedurende het gehele zorgtraject (ook na de behandeling) aandacht heeft voor (mogelijke) comorbiditeit?

Deelvragen:

Met welke (mogelijke) restklachten en comorbiditeit, die kunnen ontstaan bij het syndroom van Cushing of de behandeling ervan, moet rekening worden gehouden tijdens de follow up?
Hoe, door wie en op welke moment wordt de patiënt geïnformeerd over de (mogelijke) restklachten en comorbiditeit?
Hoe en door wie wordt de patiënt met het syndroom van Cushing begeleid in het onderzoek naar en het omgaan met restklachten en comorbiditeit? Welke mogelijkheden voor behandeling zijn er?

Module Begeleiding in de perioperatieve periode

Uitgangsvraag:

Wat is de meest geschikte begeleiding in de perioperatieve periode bij het syndroom van Cushing?

Deelvragen:

Waar moet een centrum voldoen teneinde optimale behandeling en begeleiding aan de patiënt met het syndroom van Cushing te kunnen verlenen?
Welke maatregelen dienen getroffen te worden, zodat de zorgverleners betrokken bij de zorg voor een patiënt met het syndroom van Cushing gedurende het gehele zorgtraject aandacht hebben voor voldoende psychosociale ondersteuning en begeleiding van een patiënt met het syndroom van Cushing?
Welke maatregelen dienen getroffen te worden teneinde te komen tot een landelijke consensus aangaande de noodzaak voor medicamenteuze voorbereiding bij de behandeling van het syndroom van Cushing?

Primair hyperaldosteronisme

Module Uniforme uitvoering van beeldvormend onderzoek

Uitgangsvraag:

Hoe dient het beeldvormend onderzoek ter detectie en karakterisering van een laesie in de bijnieren te worden uitgevoerd en verslagen?

Subuitgangsvragen:

Wat is het eerste keus beeldvormende onderzoek bij een laesie in de bijnier?
Wat zijn belangrijke aspecten bij de uitvoering van een CT-bijnieren voor het verkrijgen van optimale beeldvorming?
Welke aspecten moeten worden besproken in een verslag van een CT-bijnieren?

Module Uniforme uitvoering AVS

Uitgangsvraag:

Wat is de plaats van een AVS voor het lokaliseren van de bron van de aldosteron overproductie en hoe wordt deze voorbereid en uitgevoerd?

Deelvragen:

Wanneer wordt een AVS ingezet?
Waar moet op gelet worden ter voorbereiding op een AVS?
Hoe wordt een AVS uitgevoerd?
Wat zijn de mogelijke risico’s bij de uitvoering van een AVS?

Feochromocytoom

Module Beleid en begeleiding in de perioperatieve periode

Uitgangsvraag:

Wat is de meest geschikte begeleiding in de perioperatieve periode?

Deelvragen:

Aan welke eisen moet een centrum voldoen teneinde optimale behandeling en begeleiding aan de patiënt met feochromocytoom te kunnen verlenen?
Waaruit bestaat het beleid en begeleiding in de perioperatieve periode?
Welke maatregelen dienen getroffen te worden teneinde te komen tot een landelijke afspraak aangaande de preoperatieve medicamenteuze voorbereiding bij feochromocytoom?