Home » Samenvatting knelpuntenanalyse en overzicht modules: Bijlage 1

In deze bijlage 1 van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen wordt een samenvatting gegeven van de werkwijze en conclusies van de knelpuntenanalyse per bijnieraandoening. Tot slot wordt ook een overzicht gegeven van de ziektespecifieke en generieke modules. De uitgebreide knelpuntenanalyse, zwaarteanalyse, conclusies per aandoening en de (sub)uitgangsvragen zijn beschikbaar voor bestudering via de website van BijnierNET (www.bijniernet.nl).

Bijnierschorsinsufficiëntie

1.1 Werkwijze knelpuntenanalyse bijnierschorsinsufficiëntie

De inventarisatie van knelpunten is uitgevoerd door bestudering van informatie afkomstig uit verschillende (informatie)bronnen. Voor bijnierschorsinsufficiëntie bestond deze inventarisatie uit de volgende onderdelen:

  • Literatuuronderzoek en verzameling richtlijncommentaren van experts
  • NIVEL onderzoek Bijniervereniging NVACP 2006
  • Onderzoek digitaal forum Bijniervereniging NVACP 2011-2015
  • Focusgroep (gestructureerde sessie) met ervaringsdeskundigen en mantelzorgers 2015

De informatie afkomstig uit deze 4 bronnen is bestudeerd om mogelijke knelpunten te kunnen identificeren. Voor ieder onderdeel is een lijst met knelpunten samengesteld. Deze longlist met knelpunten is vervolgens gebruikt als achtergrond voor het opstellen van een prioriteringsenquête voor zorgvragers (n=499) en zorgverleners (n=26, 25 internist-endocrinologen, 1 huisarts). Het resultaat was een lijst van 15 knelpunten (10 van de zorgvrager en 5 van de zorgverlener). Daarna werd een zwaarteanalyse uitgevoerd. De zwaarteanalyse bestond uit het inschatten (op een schaal van 1 tot 10) van de complexiteit, de impact en de termijn voor het bemerken van effect na het oplossen van het knelpunt. Vervolgens werden de knelpunten ondergebracht in modules en zijn voor deze knelpunten uitgangs- en subuitgangsvragen gedefinieerd.

 

1.2 Conclusie knelpuntenanalyse bijnierschorsinsufficiëntie

In onderstaande tabel worden de knelpunten weergegeven met daarbij de keuze voor het soort product en de naam van de module.

Knelpunt

Soort product

Module naam

Diagnostische vertraging

Generieke module

Diagnostiek

Onvoldoende kennis bij zorgverleners over de klachten en verschijnselen van bijnierschorsinsufficiëntie

Generieke module

Bevordering kennis en expertise

Onvoldoende kennis over hoe de diagnose bijnierschorsinsufficiëntie gesteld dient te worden

Generieke module

Diagnostiek

Onvoldoende aandacht voor mogelijke comorbiditeit bij bijnierschorsinsufficiëntie

Ziektespecifieke module

Restklachten en comorbiditeit

Onvoldoende kennis en erkenning van de aandoening in de sociale geneeskunde (b.v. bedrijfsarts, verzekeringsarts)

Generieke module

Arbeid en participatie

Onvoldoende informatieoverdracht aan patiënten over comorbiditeit bij bijnierschorsinsufficiëntie

Ziektespecifieke module

Restklachten en comorbiditeit

Onvolledige uitleg aan patiënten over de mogelijke gevolgen van bijnierschorsinsufficiëntie en de behandeling van de ziekte op de langere termijn

Ziektespecifieke module

Restklachten en comorbiditeit

Onvoldoende aandacht van zorgverleners voor alle zorgaspecten na het stellen van de diagnose

Generieke module

Zorgplan

Onvoldoende samenwerking tussen zorgverleners

Generieke module

Organisatie van zorg

Onvoldoende aandacht voor en hulp bij het in kaart brengen van zorgvragen door patiënten

Generieke module

Zorgplan

Onvoldoende kennisover de waarde van dual-/slow-release preparaten en subcutane continue infusie

Verdiepingsartikel

 

Er is vaker sprake van ziekteverzuim, arbeidsongeschiktheid, sociale armoede en financiële problemen bij patiënten

Generieke module

Arbeid en participatie

Er zijn geen uniforme stressinstructies

Ziektespecifieke module

Uniforme stressinstructies

Er zijn “soms” problemen met het verstrekken van medicatie op maat

Generieke module

Medicamenteuze behandeling

Onvoldoende aandacht voor begeleiding bij fertiliteitsvragen en zwangerschap

Verdiepingsartikel

 

 

Adrenogenitaal syndroom

2.1 Werkwijze knelpuntenanalyse

De inventarisatie van knelpunten is uitgevoerd door bestudering van informatie afkomstig uit verschillende (informatie)bronnen. Voor AGS bestond deze inventarisatie uit de volgende onderdelen:

  • Literatuuronderzoek en verzameling richtlijncommentaren uit het veld
  • NIVEL rapport volwassenen met AGS 2005
  • NIVEL rapport kinderen met AGS en hun ouders 2010
  • Digitaal discussieforum Bijniervereniging NVACP 2011-2015

De informatie afkomstig uit deze 4 bronnen is bestudeerd om mogelijke knelpunten te kunnen identificeren. Voor ieder onderdeel is een lijst met knelpunten samengesteld. Deze longlist met knelpunten is vervolgens gebruikt als achtergrond voor het opstellen van een prioriteringsenquête voor zorgvragers (n=27) en voor de interviews met zorgverleners (n=2, kinderarts-endocrinoloog en internist-endocrinoloog). Het resultaat was een lijst van 15 knelpunten (10 van de zorgvrager en 5 van de zorgverlener). Daarna werd een zwaarteanalyse uitgevoerd. De zwaarteanalyse bestond uit het inschatten (op een schaal van 1 tot 10) van de complexiteit, de impact en de termijn voor het bemerken van effect na het oplossen van het knelpunt. Vervolgens werden de knelpunten ondergebracht in modules en zijn voor deze knelpunten uitgangs- en subuitgangsvragen gedefinieerd.

 

2.2 Conclusie knelpuntenanalyse

In onderstaande tabel worden de knelpunten weergegeven met daarbij de keuze voor het soort product en de naam van de module.

 

Tabel 3: Conclusie knelpunten, product en omschrijving modules AGS

Knelpunt

Soort product

Module naam

Onvoldoende expertise van de zorgverlener t.a.v. AGS

Generieke module

Bevordering kennis en expertise

Problemen met vergoeding van medicatie

Generieke module

Medicamenteuze behandeling

Onvoldoende uitwisseling van informatie tussen de verschillende zorgverleners

Generieke module

Organisatie van zorg

Er is geen zorgplan aanwezig

Generieke module

Zorgplan

Gebrek aan een centrale zorgverlener

Generieke module

Organisatie van zorg

Onvoldoende aandacht voor effect stellen van de diagnose op partner/familieleden

Generieke module

Zorgplan

Onvoldoende samenwerking tussen de verschillende zorgverleners

Generieke module

Organisatie van zorg

Problemen bij de herkenning van AGS

Generieke module

Diagnostiek

Onvoldoende aandacht voor niet-medische zaken

Generieke module

Zorgplan

Onvoldoende aandacht voor effect stellen van de diagnose op patiënt

Generieke module

Zorgplan

Problemen bij uitvoering en interpretatie van hormoonbepalingen

Generieke module

Diagnostiek

Er zijn geen uniforme stressinstructies

Ziektespecifieke module

Uniforme stressinstructies

Onvoldoende duidelijkheid over de beste wijze van (glucocorticoïd en mineralocorticoïd) behandeling

Verdiepingsartikel

 

Onvoldoende inzet van genetisch onderzoek bij de diagnostiek

Ziektespecifieke module

Zorg voor volwassenen

Onvoldoende organisatie van en begeleiding tijdens de transitieperiode

Ziektespecifieke module

Zorg tijdens de transitieperiode

 

Syndroom van Cushing

3.1 Werkwijze knelpuntenanalyse

De inventarisatie van knelpunten is uitgevoerd door bestudering van informatie afkomstig uit verschillende (informatie)bronnen. Voor het syndroom van Cushing bestond deze inventarisatie uit de volgende onderdelen:

  1. Literatuuronderzoek en verzameling richtlijncommentaren uit het veld
  2. NIVEL onderzoek Bijniervereniging NVACP 2006
  3. Onderzoek digitaal forum Bijniervereniging NVACP 2011-2015

De informatie afkomstig uit deze 3 bronnen is bestudeerd om mogelijke knelpunten te kunnen identificeren. Voor ieder onderdeel is een lijst met knelpunten samengesteld. Deze longlist met knelpunten is vervolgens gebruikt als achtergrond voor het opstellen van een prioriteringsenquête voor zorgvragers (n=169) en voor de interviews met zorgverleners (n=4, 4 internist-endocrinologen). Het resultaat was een lijst van 15 knelpunten (10 van de zorgvrager en 5 van de zorgverlener). Daarna werd een zwaarteanalyse uitgevoerd. De zwaarteanalyse bestond uit het inschatten (op een schaal van 1 tot 10) van de complexiteit, de impact en de termijn voor het bemerken van effect na het oplossen van het knelpunt. Vervolgens werden de knelpunten ondergebracht in modules en zijn voor deze knelpunten uitgangs- en subuitgangsvragen gedefinieerd.

 

3.2 Conclusie knelpuntenanalyse

In onderstaande tabel worden de knelpunten weergegeven met daarbij de keuze voor het soort product en de naam van de module.

 

Tabel 4: Conclusie knelpunten, product en omschrijving modules syndroom van Cushing

Knelpunt

Soort product

Module naam

Gebrek aan een centrale zorgverlener

Generieke module

Organisatie van zorg

Restklachten

Ziekte specifieke module

Restklachten en comorbiditeit

Verminderde stressbestendigheid

Ziekte specifieke module

Restklachten en comorbiditeit

Onvoldoende uitwisseling van informatie tussen de verschillende zorgverleners

Generieke module

Organisatie van zorg

Onvoldoende aandacht voor de gevolgen van het stellen van de diagnose syndroom van Cushing op leven partner/familieleden

Generieke module

Zorgplan

Verkeerde behandeling van de aandoening heeft tot problemen geleid

Generieke module

Bevordering kennis en expertise

Niet meteen serieus nemen van ongerustheid

Generieke module

Diagnostiek

Onvoldoende aandacht voor niet-medische zaken

Generieke module

Zorgplan

Onvoldoende expertise van de zorgverlener voor syndroom van Cushing

Generieke module

Bevordering kennis en expertise

Onvoldoende aandacht voor gevolgen van stellen diagnose syndroom van Cushing op leven patiënt

Generieke module

Zorgplan

Diagnostische vertraging

Generieke module

Diagnostiek

Niet tijdig verwijzen van patiënt met hypercortisolisme naar expertisecentrum voor nader onderzoek

Generieke module

Diagnostiek

Onvoldoende aandacht voor comorbiditeit die kan bestaan

Ziekte specifieke module

Restklachten en comorbiditeit

Geen uniforme uitvoering diagnostiek hypercortisolisme

Generieke module

Diagnostiek

Gebrek aan consensus over noodzaak medicamenteuze voorbereiding

Ziekte specifieke module

Beleid en begeleiding in de perioperatieve periode

 

Feochromocytoom

4.1 Werkwijze knelpuntenanalyse

De inventarisatie van knelpunten is uitgevoerd door bestudering van informatie afkomstig uit verschillende (informatie)bronnen. Voor primair hyperaldosteronisme bestond de inventarisatie uit de volgende onderdelen:

  • Literatuuronderzoek en verzameling richtlijncommentaren uit het veld (2015)
  • Digitaal discussieforum Bijniervereniging NVACP 2011-2015

De informatie afkomstig uit deze 2 bronnen is bestudeerd om mogelijke knelpunten te kunnen identificeren. Voor ieder onderdeel is een lijst met knelpunten samengesteld. Deze longlist met knelpunten is vervolgens gebruikt als achtergrond voor het opstellen van een prioriteringsenquête voor zorgvragers (n= 43) en voor de interviews met zorgverleners (n=2, 2 internist-endocrinologen). Het resultaat was een lijst van 15 knelpunten (10 van de zorgvrager en 5 van de zorgverlener). Daarna werd een zwaarteanalyse uitgevoerd. De zwaarteanalyse bestond uit het inschatten (op een schaal van 1 tot 10) van de complexiteit, de impact en de termijn voor het bemerken van effect na het oplossen van het knelpunt. Vervolgens werden de knelpunten ondergebracht in modules en zijn voor deze knelpunten uitgangs- en subuitgangsvragen gedefinieerd.

 

4.2 Conclusie knelpuntenanalyse

In onderstaande tabel worden de knelpunten weergegeven met daarbij de keuze voor het soort product en de naam van de desbetreffende module.

 

Tabel 5: Conclusie knelpunten, product en omschrijving modules primair hyperaldosteronisme

Knelpunten

Soort product

Module naam

Ontbreken van een centrale zorgverlener

Generieke module

Organisatie van zorg

Onvoldoende kennis over de aandoening heeft tot gezondheidsproblemen geleid

Generieke module

Bevordering kennis en expertise

Diagnostische vertraging

Generieke module

Diagnostiek

Problemen in de organisatie van de zorg

Generieke module

Organisatie van zorg

Onvoldoende samenwerking tussen zorgverleners

Generieke module

Organisatie van zorg

Onvoldoende uitwisseling van informatie tussen zorgverleners

Generieke module

Organisatie van zorg

Resterende klachten ondanks behandeling

Generieke module

Zorgplan

Onvoldoende aandacht voor niet-medische zaken

Generieke module

Zorgplan

Onvoldoende aandacht voor gevolgen van de aandoening voor partner/familieleden

Generieke module

Zorgplan

Ontbreken van een zorgplan

Generieke module

Zorgplan

Onvoldoende ervaring met interpretatie aldosteron renine ratio

Generieke module

Diagnostiek

Problemen bij de uitvoering van de aldosteron/renine ratio bepaling

Generieke module

Diagnostiek

Gebrek aan uniforme uitvoering beeldvorming

Ziektespecifieke module

Harmonisatie van beeldvormend onderzoek en uniforme uitvoering AVS

Gebrek aan uniforme uitvoering en interpretatie AVS

Ziektespecifieke module

Uniforme uitvoering AVS

Problemen bij uitvoering en interpretatie van hormoonbepalingen

Generieke module

Diagnostiek

 

Conclusies knelpuntenanalyse bijnieraandoeningen

In de onderstaande tabel is een overzicht gegeven van de knelpunten (gedeeltelijk geclusterd op onderwerp) bij de vijf bijnieraandoeningen. Zo wordt inzichtelijk gemaakt welke knelpunten leiden tot een ziektespecifieke of generieke module. Iedere bijnieraandoening heeft voor een ziekte specifieke module een eigen kleur gekregen (bijnierschorsinsufficiëntie (bruin), AGS (geel), syndroom van Cushing (paars), primair hyperaldosteronisme (groen), feochromocytoom (blauw). De generieke modules hebben een rode kleur. De ziektespecifieke en generieke modules werden aan de hand van de gedefinieerde (sub) uitgangsvragen uitgewerkt.

Tabel 7: Conclusie knelpunten en omzetting naar ziekte-specifieke en generieke modules

[tabel toevoegen]