Home » Projecten » Projectenoverzicht 2017-2018

Projecten

Zorg voor Zeldzaam & Vroegsignalering

Naam: Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen

Startdatum: 1 maart 2015

Opleverdatum: 1 maart 2017

Fonds: Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland via VSOP

Uitvoerenden: Lisanne Smans, internist — endocrinoloog; Ad Hermus, voorzitter BijnierNET en internist – endocrinoloog; Alida Noordzij, ervaringsdeskundige, secretaris BijnierNET; Johan Beun, ervaringsdeskundige, coördinator BijnierNET; Marèl Seegers, beleidsmedewerker VSOP.

Korte omschrijving

Het doel van het maken van deze kwaliteitsstandaard is het beschrijven van goede zorg en het verbeteren en borgen van de juiste kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening in Nederland. Daarnaast kan de kwaliteitsstandaard door zorgverleners gebruikt worden voor het bijhouden van kennis, als instrument voor onderwijs en nascholing, het opstellen van samenwerkingsafspraken en het meten van kwaliteit. Zorggebruikers kunnen de kwaliteitsstandaard gebruiken als bron van informatie over de te verwachten zorg en als middel voor zelfmanagement, besluitvorming en het voeren van eigen regie door de patiënt en de eventuele mantelzorger. De Kwaliteitsstandaard bestaat uit:

  • Richtlijnen (internationaal) over de diverse ziektebeelden met aanpassing voorstellen voor Nederland.
  • Analyse van de knelpunten in de zorg vanuit de patiënt en vanuit de zorgverleners.
  • Modules waarin oplossingen voor de knelpunten worden voorgedragen.
  • Kwaliteitscriteria.
  • Een patiëntenversie van de Kwaliteitsmodules.

Voortgang

In augustus 2016 is de knelpuntenanalyse of Nulmeting gereed gekomen.
Aan de hand van de knelpuntenanalyse zijn de noodzakelijke modules bepaald en daarmee de structuur van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen. De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen bestaat uit 5 ziektespecifieke en 6 generieke modules.
In juni 2017 is de Kwaliteitsstandaard gereed gekomen en ter autorisatie aangeboden aan de diverse beroepsgroepen en de patiënten organisaties, te weten:
De zorgaanbieders:

  • LWEV (Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen)
  • NIV (Nederlandse Internisten Vereniging)
  • NVE (Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie)
  • NVKC (Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie)
  • NVU (Nederlandse Vereniging voor Urologie)
  • NVVH (Nederlandse Vereniging voor Heelkunde)
  • NVVN (Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie)
  • De patiëntenorganisaties:
    • Bijniervereniging NVACP
    • Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS)
  • Zorgverzekeraars Nederland

De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen is na het commentaar in de eerste ronde en de verwerking daarvan in oktober 2017 goedgekeurd. De patiëntenversie is ook in een eerste versie gereed.
Er wordt op dit moment gewerkt aan de bijlagen bij de Kwaliteitsstandaard zodat het geheel omstreeks februari kan worden aangeboden aan de beoordelingscommissie van het Zorginstituut Nederland. Na acceptatie kan het dan worden opgenomen in het register.

Hiermee is dit project afgerond binnen de geplande tijd van 3 jaar.

Patiëntenversie 2.0

De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen heeft een subsidie beschikbaar gesteld om overzichtelijke patiëntenversies van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen te maken. Deze versie moet een naslag werk zijn voor de patiënten en hun mantelzorgers om snel alle beschikbare informatie over een aandoening te kunnen lezen en te kunnen bekijken. De eerste opzet wordt hiervoor ontwikkeld.
Daarnaast zijn er 2 giften ontvangen voor bijnierschorskanker € 2000,- en € 580,-. Het idee is deze beiden te gebruiken voor een complete digitale brochure over bijnierschorskanker.

Vroegsignalering

Naam: Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal binnen Vroegsignalering (WP1)

Startdatum: 1 januari 2015

Opleverdatum: eind 2017

Fonds: Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland

Uitvoerenden: Erfocentrum Amersfoort, RIVM, VSOP en BijnierNET

Korte omschrijving

Versterken van ouders met kinderen met een zeldzame aandoening moet drie producten opleveren, nl.

  1. Diagnosewijzer voor ouders (WP1a)
  2. Campagne gericht op het algemene publiek (WP1b)
  3. Informatiemateriaal door dragers van een erfelijke aandoening (WP1c)

BijnierNET neemt binnen dit werkpakket deel aan deel 1 en 2.

Voortgang

De werkzaamheden aan deel 1a hebben de website diagnosewijzer opgeleverd.
In april 2017 is de website erfelijkheid vernieuwd en daar zijn ook zes aangepaste teksten over de bijnierziekten geplaatst. Deze teksten zijn ontwikkeld aan de hand van de basisteksten. Zie www.erfelijkheid.nl
In januari/februari 2018 worden de filmportretten van een aantal patiënten met hun ouders opgeleverd, in het kader van WP1c, daar is een film bij met ouders en jongere met primaire bijnierschorsinsufficiëntie.

Naam: Diagnostische vertraging uit project Vroegsignalering (WP 4)

Startdatum: 1 januari 2015

Opleverdatum:  eind 2017

Fonds: Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland

Uitvoerenden: Erfocentrum Amersfoort, RIVM en BijnierNET ; Rutger van Nugteren, Peter Engelfriet, Lisanne Smans, Ad Hermus, Alida Noordzij, Johan Beun.

Korte omschrijving

Achtergrond

De onbekendheid met zeldzame ziekten bij ouders en zorgverleners maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) jaren wordt gesteld. Op dit moment ontbreekt kennis binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen over de omvang, impact en oorzaken van deze zogenoemde diagnostische vertraging in Nederland bij mensen met een zeldzame bijnieraandoening. Daardoor ontbreekt een juist inzicht van de maatschappelijke kosten en sociale ‘impact’. Bovendien is er geen goed beeld van mogelijke oplossingen die de vertraging in de diagnosestelling kunnen verkleinen.

Doelstelling

De activiteiten van BijnierNET worden gesteund vanuit het programma Vroegsignalering van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, werkpakket 4. Het doel van dit werkpakket is inzicht krijgen in de omvang, oorzaken en gevolgen van diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen. In het project is voor 20 zeer uiteenlopende zeldzame aandoeningen aandacht. Zowel kwantitatieve als kwalitatieve onderzoeksmethoden worden toegepast. Binnen het kwantitatieve deelproject wordt er voor BijnierNET een pilot uitgevoerd in de Achmea Health Database (AHD) met de declaratiegegevens van de zorgverzekeraar. Het doel van de pilot is om een nieuwe onderzoeksmethode te ontwikkelen waarmee de duur van de diagnostische vertraging per zeldzame aandoening kan worden bepaald. Mogelijk kunnen in 2016 ook uitspraken worden gedaan over andere zeldzame aandoeningen. De bron van deze database bestaat uit declaratiegegevens van circa 35% van de markt. Binnen het kwalitatief deel worden m.b.v. diepte-interviews in 2016 de ervaringen van ouders en van patiënten met een zeldzame aandoening m.b.t. het diagnosetraject en de impact daarvan in kaart gebracht. Daarnaast worden een tweetal focusgroepen georganiseerd met zorgprofessionals, waarbij mogelijke factoren die een rol spelen bij diagnostische vertraging centraal staan.

Voortgang

Enquête
Vanaf november 2015 is een enquête ontwikkeld voor onderzoek onder ouders/patiënten van een aantal zeldzame aandoeningen. De enquête is uitgezet in de zomer van 2016. Er wordt nog aan een rapport gewerkt. Er zijn een aantal diepte-interviews afgenomen bij ouders van patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie. Het eindrapport daarover komt mogelijk in 2018. Een tussentijdsverslag is ontvangen in januari 2017.

Onderzoek in de Achmea Health Database
De eerste resultaten uit de database zijn ontvangen en een onderzoeksplan is geschreven.
Het grootste deel van de werkzaamheden wordt door het RIVM uitgevoerd o.l.v. Rutger Nugteren en Lisanne Smans.
Door voortijdig vertrek van Rutger Nugteren en de niet optimale data uit de database is het werk gestopt in september 2017. Wel is uit de GIP database duidelijk geworden dat het aantal patiënten die een vorm van fludrocortison gebruiken om en nabij de 3700 zal zijn in 2017. Op basis van deze cijfers gaan wij nu uit van het aantal patiënten met primaire bijnierschorsinsufficiëntie van ± 2500 en het aantal patiënten met AGS die fludrocortison gebruiken van ± 600.

Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal

Animaties

Scene uit een animatie

Startdatum: 1 januari 2015

Opleverdatum: Eind 2017

Fonds: Fonds SGS; ZonMW

Korte omschrijving
In de voorbereidende gesprekken bij de oprichting van BijnierNET waren een aantal onderwerpen waaraan moest worden gewerkt meteen duidelijk. Eén daarvan was de ontwikkeling van instructieve teksten / beelden voor nieuwe patiënten, maar ook voor hen die al langer ziek waren.

Het was hetzelfde aandachtspunt dat ook de Bijniervereniging had, toen de NVAP in 1988 werd opgericht.
‘‘Hoe vertellen wij patiënten wat voor aandoening zij hebben en wat belangrijk is om te weten als patiënt, maar ook als partner, familie of mantelzorger over bijnierziekten’’.
In de 90-tiger jaren is men begonnen met het maken van boeken, geïllustreerd met hier en daar een tekening. Later kwamen er meer illustraties bij en ook amusantere tekeningen om de zwaarte van het onderwerp te verlichten. Sinds de komst van de smartphone zoekt iedereen direct op dr. Google voor uitleg
De Bijniervereniging NVACP heeft de boodschap begrepen en is in 2013 gestart met het maken van de eerste animaties met uitleg over AGS, zodat kinderen hun aandoening aan oma en op school zouden kunnen uitleggen. Het succes was groot, de kinderen waren enthousiast, de ouders ook. Echter wat niemand zich op dat moment realiseerde was dat het in een behoefte voorzag van volwassen patiënten en zeker niet alleen de volwassen AGS patiënten.
Na de eerste animaties is de Bijniervereniging NVACP en later het BijnierNet intensief op zoek gegaan naar fondsen om animaties te maken over alle facetten van de verschillende bijnierziekten.
Daarna kwam al snel de vraag om de films te vertalen en toegankelijk te maken voor patiënten die laaggeletterd zijn en de Nederlandse taal niet goed beheersen. In onderstaand schema is te zien welke animaties nu klaar zijn en welke ook vertaald zijn.
Voortgang
Na de acht animaties die door de Bijniervereniging NVACP en het Bijnierfonds zijn gemaakt, zijn binnen de samenwerking van BijnierNET de volgende animaties opgeleverd:

  1. HPA-as (gereed in maart 2016)
  2. Primair Hyperaldosteronisme (gereed in 2016)
  3. Feochromocytoom (gereed in 2016)
  4. Bijnierschorsinsufficiëntie (gereed in 2016)
  5. Syndroom van Cushing (gereed in 2016)
  6. Bijnierschorscarcinoom (gereed in 2017)
  7. De gevolgen van een bijnieraandoening (gereed in 2017)

Resultaat

Met deze 15 animaties beschikken de Bijniervereniging en BijnierNET over een informatieve set informatie voor patiënten met een bijnierziekte die voor ieder kennisniveau geschikt is.
Veel van de animaties zijn vertaald in verschillende talen.

Ga naar het overzicht van de animaties

Infographics

Pagina uit de infographic Feochromocytoom

Startdatum: 1 mei 2015
Opleverdatum: september 2016
Fonds: Fonds SGS; ZonMw

Korte omschrijving
Naast de animaties is er ook behoefte aan een uitleg van de complexe ziektebeelden die bijnierziekten zijn, met behulp van visuele infographics met relatief eenvoudige teksten en beelden.

Er is voor gekozen om voor zes bijnieraandoeningen een infographic te maken, die steeds op dezelfde manier is opgebouwd. In 4 stappen wordt uitgelegd wat de aandoening is, welke klachten er zijn, hoe wordt de diagnose vastgesteld en hoe verloopt de behandeling.
Voortgang van het project

Vijf infographics zijn gereed, n.l.: bijnierschorsinsufficiëntie, het syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme, feochromocytoom en bijnierschorscarcinoom.
Aan de infographic voor AGS wordt nog gewerkt.

Mini-docu’s

Gespreksscène uit de mini-docu Relaties

Startdatum: 1 augustus 2015
Opleverdatum: september 2016
Fonds: Fonds Voorzorg; Radboudumc

Korte omschrijving
In de mini-docu leggen patiënten aan de hand van vooraf vastgestelde vragen uit wat de ziekte voor hen betekent en hoe ze ermee omgaan. In eerste instantie zijn er mini-docu’s gemaakt over de verschillende bijnierziekten en deze zijn later aangevuld met ervaringen rondom de bijnieraandoeningen, zoals diagnostische vertraging en verschillende facetten van mantelzorg.

Voortgang

In eerste instantie hebben twee studenten van de universiteit Radboud Nijmegen aan dit project gewerkt en gefilmd. Zij hebben als eerste een goed draaiboek gemaakt, maar zijn gestrand met het filmen. Hoewel met regelmaat wordt gesteld dat iedereen nu kan filmen met een smartphone is de werkelijkheid toch anders. De kwaliteit was niet voldoende om deze films te presenteren op de website.

In augustus 2016 is door Maanlicht BV opnieuw gefilmd en gemonteerd en zijn de eerste vier films opgeleverd.

Uitbreiding van de collectie mini-docu’s

BijnierNET heeft 29 maart 2017 aan Stichting Voorzorg Utrecht (SVU) een subsidie gevraagd om aanvullend op eerder gemaakte minidocu’s, waarin patiënten vertellen over hun ervaringen met een bijnierziekte, nog een aantal minidocu’s te kunnen maken. De onderwerpen voor deze minidocu’s zijn: drie zeldzame bijnieraandoeningen en vier films over mantelzorg.

  1. PAIS2,
  2. AGS bij volwassenen,
  3. Feochromocytoom

Het onderwerp mantelzorg wordt belicht in 4 verschillende onderwerpen, nl.:

  1. mantelzorg hoe regel je het,
  2. chronisch ziek en relaties,
  3. chronisch ziek en arbeid,
  4. chronisch ziek en vrije tijd en vakantie.

Stichting Voorzorg Utrecht heeft BijnierNET op 10 mei 2017 laten weten dat zij bereid waren om een financiering van € 5.000,oo ter beschikking te stellen mits BijnierNET instaat was om de andere helft nl. € 5.909,00 van het gevraagde budget nl. € 10.909,00 via aanvullende fondsen te verwerven.
In juli 2017 heeft BijnierNET aan SVU kunnen melden dat de financiering voor het totale project rond was, waarna BijnierNET op 30 juli 2017 toestemming kreeg van SVU om te starten en de definitieve toezegging van de subsidie ad € 5000,00 door SVU af kwam.

Resultaat
De mini-docu’s zijn live gegaan op 31 januari 2018 met de publicatie op YouTube/bijnierziekten. Via de website van BijnierNET (www.bijniernet.nl/mini-docus) zijn nu alle mini-docu’s te vinden.
In haar blog van 1 februari 2018 vertelt Nike Stikkelbroeck over het belang van de mini-docu’s voor patiënten en hun familie/mantelzorgers, maar ook dat deze mini-docu’s nu ook in het onderwijs geneeskunde aan het Radboudumc worden gebruikt. Hierdoor krijgen jaarlijks 300 studenten de kans om patiënten met een bijnieraandoening ‘persoonlijk’ hun verhaal en hun ervaringen met een bijnierziekte te horen en te zien vertellen.

Conclusies

Wat heeft BijnierNET nu bereikt met de 15 mini-docu’s die nu zijn gemaakt? Speciaal met de laatste zeven mini- docu’s dankzij de hulp van de SVU.

Met deze mini-docu’s beschikt BijnierNET over films waarin de ervaringen van patiënten worden gedeeld over de tijd voor en na de diagnose, de diagnose zelf en de behandeling van deze zeldzame bijnierziekten. Wat wij vaak horen van patiënten is dat men zich zo eenzaam voelt nadat de diagnose is gesteld. In je directe omgeving, op je werk en in de familie heeft men meestal nooit eerder over de ziekte gehoord, het is vaak moeilijk uit te leggen en er is meestal weinig begrip buiten de directe relaties. Door een andere patiënt te horen vertellen over zijn/haar ervaringen, in gelijksoortige omstandigheden, krijg je vat op het ziekteproces waarmee je te maken krijgt, want deze ziekte heb je, op primaire hyperaldosteronisme en feochromocytoom na, levenslang.

Bij het maken van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen was het steeds terugkerende probleem dat werd aangekaart, het gebrek aan kennis en het gebrek aan informatie over de verschillende bijnieraandoeningen en de gevolgen. Dit was dan ook een belangrijk actiepunt voor BijnierNET en met het maken van de mini-docu’s is hier een belangrijke invulling gegeven aan deze lacune van de kennis over deze bijnieraandoeningen.

De mini-docu’s over mantelzorg zijn een apart onderdeel.
In aanloop van de projectaanvraag zijn de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET een samenwerking gestart rond het onderwerp mantelzorg. Uit de resultaten kwam naar voren dat een deel van de patiënten veel zorg nodig heeft van partners, familie en/of vrienden, met name daar waar het gaat over psychosociale gevolgen die kunnen worden veroorzaakt door de aandoening. Steeds meer wordt bekend welk een grote impact verstoring van de hormoonbalans heeft op het welzijn van de patiënt, maar zeker ook op het welzijn van de directe familie (partners en kinderen). Daarnaast staat ook de relatie met de overige familie, vrienden en collega’s vaak onder druk. Patiënten kunnen dan ook wanneer de juiste begeleiding, maar ook de herkenning en erkenning van deze problematiek ontbreekt, vereenzamen en in een sociaal isolement terecht komen. Dat is te zien in de 4 mini-docu’s terwijl bij goede zorg en juist begrip voor de patiënten ook weer veel kan worden bereikt, bijvoorbeeld verre reizen maken, mits men maar de juiste voorbereidingen treft.
Voor BijnierNET is dit een reden geweest om de themapagina’s reizen/vakantie en de stressinstructies te verbeteren en uit te breiden, want uit de reizen docu en de PAIS 2 docu blijkt dat daar nog verbeteringen in mogelijk waren.

Revalidatiefonds (later: HandicapNL)

Het Revalidatiefonds heeft een subsidie beschikbaar gesteld aan de Bijniervereniging NVACP voor nog eens drie films waarin ouders vertellen hoe zij de begeleiding en opvoeding aanpakken van hun kind(eren) met AGS. BijnierNET heeft dit project in uitvoering genomen.

  • Er komt een film met een ouderpaar met een kindje van peuter.
  • Een film over een kind op de basisschool.
  • Een film over de overgang van de basisschool naar de middelbare school / brugklas.

Na het maken en beoordelen van de interviewprotocollen en de eerste gesprekken met de ouders zal in februari 2018 worden gefilmd. De films worden waarschijnlijk eind maart 2018 opgeleverd worden.
In augustus 2018 zal er bij ouders gemeten worden door middel van een enquête of deze films in een behoefte voorzien. Deze enquête wordt gefinancierd door de Bijniervereniging NVACP.

Ga naar het overzicht van de mini-docu’s

Verbeterde zorg tijdens acute situaties

Startdatum: 1 januari 2015

Opleverdatum: eind 2016

Fonds: Fonds SGS , SLV fonds

Uitvoerenden: Johan Beun, Marnix Bras, Wil Scholten

Korte omschrijving

Zichtbaarheid en herkenbaarheid. Daar draait het om in een stressvolle situatie voor een persoon met een bijnieraandoening. Op het moment dat niet tijdig extra hydrocortison ingenomen kan worden dreigt een bijniercrisis waarbij niet meer zelfstandig de juiste medicatie kan worden ingenomen. BijnierNET heeft daarom in samenwerking met de Bijniervereniging NVACP materialen gemaakt die de zichtbaarheid en herkenbaarheid vergroten van mensen met hydrocortison-afhankelijkheid.

1. SOS noodkaart i.s.m. de European Society of Endocrinology (ESE)
Tijdens een meeting in Noorwegen is een aantal jaren geleden een eerste versie ontwikkeld van de huidige emergency card / SOS kaart. In de daarop volgende jaren is deze verder ontwikkeld door de Addison-patiënten organisaties in Denemarken, Zweden, Nederland en Frankrijk tot de huidige kaart. Er zijn nu voor 18 Europese landen kaarten ontwikkeld. Er is ook een Emergency Card voor kinderen ontwikkeld, die nu in een aantal talen is geproduceerd. De presentatie was tijdens de ECE 2017 in Lissabon Portugal.

2. Verspreiding/gebruik SOS-tasje, autogordelhoesje, mini gordelhoesje.
De Bijniervereniging NVACP, Bijnierfonds en BijnierNET hebben gezamenlijk een aantal hulpmiddelen ontwikkeld voor mensen die afhankelijk zijn van corticosteroïden. Nadat het SOS tasje met veel enthousiasme in gebruik is genomen zijn er daarna twee houders ontwikkeld voor de SOS kaart. De eerste is bedoeld om aan de autogordel te bevestigingen, de kleinere is bedoeld voor buggy’s, rugtassen en riemen.

3. Samenwerking met Ambulancezorg Nederland
Met Ambulancezorg Nederland is een protocol ontwikkeld voor op de ambulance. Zodra bekend is dat een persoon geconfronteerd is met een Addisoncrisis, zal eerst hydrocortison worden gespoten waarna andere actie wordt ondernomen. Bij de ambulance zijn de SOS materialen bekend en zo ook de SOS kaart.

4. Stressprotocol
Na het uitvoeren van een enquête onder de Nederlandse endocrinologen bleek dat verschillende versies van stressprotocollen worden gebruikt. Ziekenhuizen hebben in het verleden hun eigen protocol ontwikkeld. Dit gaf verwarring bij patiënten met een bijnierschorsinsufficiëntie. BijnierNET heeft daarom een werkgroep opgericht om een uniforme stressinstructie te ontwikkelen voor gebruik in Nederland. Dit consensusdocument is eind 2015 opgeleverd en wordt opgenomen in de kwaliteitsstandaard Bijnierziekten. De glucocorticoïdstressschema bij ingreep, procedure of operatie in het ziekenhuis en de stressinstructie zijn officieel geautoriseerd in november 2017 door de beroepsverenigingen. Aanvullend zijn er stressinstructies gemaakt voor patiënten die cortisonacetaat, prednis(ol)on of dexamethason als substitutie gebruiken. Deze stressinstructies zijn in 2018 op de website geplaatst.

  •  

Bijnier app en dagboek

5. Ontwikkeling Bijnier App
BijnierNET heeft na het stopzetten van het project ZvZ3 (Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland) in samenwerking met verschillende andere marktpartijen (Zorgkluis, Stichting Gerrit, Stichting Loterijfonds Volksgezondheid (SLV) en het Radboudumc) een Bijnier App voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie ontwikkeld. Het statische deel met een uitgebreide instructie voor de behandeling van een bijniercrisis en alles wat daartoe behoord is gereed en wordt nu door een grote groep patiënten gebruikt.
De Bijnier App werkt op een iPhone en een Android toestel.

Sinds 20 januari 2017 is het mogelijk om alle medische gegevens vanuit het EPD van een patiënt die gebruikt maakt van ‘‘mijnRadboud’’ te downloaden naar de Bijnier App. De patiënt heeft dan dus alle recente gegevens van de specialist uit het Radboudumc tot zijn beschikking. Binnenkort zal dit ook mogelijk zijn bij nog een paar ziekenhuizen die gebruik maken van het Epic informatiesysteem en die al een patiënten-portaal hebben ingericht (AMC/VU UMCG). Patiënten uit ziekenhuizen die gebruikmaken van software van Chipsoft kunnen in de loop van 2018 gebruik gaan maken van de Bijnier App, mits de discussie met Chipsoft over een uitwisseling spoedig tot goede resultaten leidt.
Op deze manier maakte BijnierNET zelf een PGD voor haar doelgroep.

6. Dagboek
In de zomermaanden van 2017 is gewerkt aan een uitbreiding van de Bijnier App met een dagboek waarin patiënten kunnen bijhouden hoe het met de kwaliteit van hun leven gaat, of er calamiteiten zijn geweest (waarvoor extra medicatie moest worden ingenomen). Er zijn een 15 tal items benoemd die steeds met 1 toetsaanslag kunnen worden beantwoord. Ter zijner tijd zal een uitdraai van de ervaringen kunnen worden meegenomen naar het spreekuur. De items in het dagboek zijn in overleg met patiënten (via enquête) en zorgverleners vastgesteld. Veel ondersteuning kwam vanuit het LUMC en haar psychologen.
De verwachting is dat het dagboek in februari 2018 beschikbaar komt voor de gebruikers van de Bijnier App.

7. Preconsult formulier
Samen met het Radboudumc gaat BijnierNET in de komende tijd werken aan een preconsult formulier, een anamnese formulier, dat een paar dagen voor de geplande polikliniek-afspraak met een specialist door de patiënt ingevuld en wel kan worden ingestuurd.

Samenwerking in Europa
De Bijnier App is nu beschikbaar in Denemarken, Duitsland en aan de Franse versie wordt gewerkt. Dankzij een subsidie van HRA Pharma Parijs.

Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal voor Europa
Ontwikkeling www.adrenals.eu en www.bijniergeenbijzaak.nl
Met het toenemen van de belangstelling uit Europa voor de ontwikkelde SOS-hulpmiddelen, de SOS-kaart en de vertaalde animaties met instructie voor de noodinjectie ontstond de behoefte om een meertalige website te ontwikkelen. Op de website www.adrenals.eu staat alle informatie over noodmaterialen.
Vooralsnog wordt gewerkt in drie talen (NL, UK en D). Vanuit het Europese veld beginnen vragen te komen om meer talen te faciliteren. Dat zal pas mogelijk zijn als onze Europese partners daar zelf plannen en financiën voor organiseren. Voor Nederland is daarnaast een Nederlandstalige website gemaakt www.bijniergeenbijzaak.nl.

Ten opzichte van de afgelopen jaren is de belangstelling voor de website www.adrenals.eu sterk toegenomen. In 2017 verdubbelde het aantal gebruikers naar 9.600 en bekeken ze samen in 12.000 sessie ruim 30.000 pagina’s. ongeveer 2,5 pagina’s per sessie.
Daarnaast zijn de stress-instructies en emergency cards in pdf meer dan duizend keer gedownload. Afhankelijk van de pdf ongeveer 5 tot 10 maal zoveel als in 2016.

Opvallende toppers zijn naast de emergency cards en de stress-instructies de Duitstalige animatievideo’s. We zien de stijgende lijn in 2018 doorlopen!
In 2017: Van de ruim 30.000 paginaweergaven op Adrenals.eu zijn er ongeveer

    • – 16.500 pagina hits van het surfen op het Engelse taal gedeelte
    • – 9.300 pagina hits afkomstig van het Duitstalige gedeelte
    • – 2.000 Deens
    • – 700 Nederlands
    • – 220 Franstalig
    • – 300 Arabisch
    • – 400 Turks
    • – 440 Russisch
    • – 211 Spaans

Ontwikkeling website www.BijnierNET.nl

Startdatum: 1 januari 2015

Opleverdatum: eind 2016

Fondsen: Fonds SGS , SLV fonds, Fonds Voorzorg en Fonds NutsOhra, Bijniervereniging NVACP

Uitvoerenden: Jacqueline Neijenhuis, Lisanne Smans, Alida Noordzij, Ad Hermus en Johan Beun

Korte omschrijving

In principe kan iedereen worden geconfronteerd met een bijnieraandoening. BijnierNET wil alle mensen met een bijnieraandoening helpen met informatie en algemene adviezen. Als platform gebruikt BijnierNET de website BijnierNET.nl. Het merendeel van de materialen zijn nieuw ontwikkeld en de noodzaak daarvan is onderschreven door patiënten tijdens de knelpunteninventarisaties. Het meest genoemde knelpunt was het ontbreken van goede en betrouwbare informatie over het ziektebeeld. De ontwikkeling van de voorlichtingsmaterialen is projectmatig aangepakt.

Voortgang

1. Basisteksten
Als eerste is er basisinformatie ontwikkeld over zes bijnieraandoeningen. Deze basisinformatie moet geschikt zijn voor patiënten en hun mantelzorgers, maar ook voor huisartsen en andere hulpverleners.
2. Verdiepingsartikelen
Verdiepingsartikelen op de website van BijnierNET geven de bezoeker meer informatie over een bepaald onderwerp. In de komende jaren zullen er over een reeks van onderwerpen, aangedragen door patiënten en hun mantelzorgers, maar ook door zorgverleners, artikelen worden geschreven.
Hiervoor heeft de Bijniervereniging NVACP een subsidie beschikbaat gesteld.
3. Blog
In 2017 is bijna wekelijks nieuwe informatie op de website www.bijniernet.nl geplaatst.
Een belangrijk onderdeel is de blog. Er wordt naar gestreefd om deze wekelijks te plaatsen en dit is op de vakantieperiode in de zomer en rond de kerst bijna altijd gelukt. Er zijn per 31 december 2017 96 blogs geschreven en gepubliceerd. Naast plaatsing van de blogs op de website wordt er via de ‘social media’ bij plaatsing altijd aandacht voor gevraagd. Vooral facebook en twitter zorgen voor veel ‘bezoek’ op de website.

Bezoekersaantallen / webanalyse 2016 en 2017

Periode 1-1-2016 1-1-2017 1-7-2017
  22-6-2016 22-6-2017 31-12-2017
Gebruikers 10.576 25.420 35.135
Paginaweergave 42.784 87.674 109.862
Waarvan uniek     86.966
Aantal pagina’s/sessies (nieuwe bezoeker) 2,67 2,28 1,9
Aantal pagina’s/sessie (terugkerende bezoeker)     2,56
Gem. sessieduur nieuwe bezoekers 2:23 min 2:14 min 1:32 min
Gem. sessieduur terugkerende bezoekers     2:57 min
Gem. tijd op een pagina     1:48 min
Bezoek homepage 8.187 11.876 12.857
Waarvan uniek 5.164 7.562 8.202
Kwaliteitsstandaard 1.629 2.537
Waarvan uniek   1.075 1.907
Infographics 424 (BI) 925
Waarvan uniek   359 (BI) 713
Sessies met zoekfunctie   524 waarvan 234 nieuwe 846
Tijd na zoekopdracht op site     4:38 min
Raadpleging woordenlijst totaal     3.491 waarvan 3.110 uniek
Gem. zoekdiepte     2,86
Dossier leveringsproblematiek   425 waarvan 177 uniek drie verschillende
Twitter     250 bezoekers/maand
Voorbeeld: blog van Ad (4-1)     2.514 weergaven
Voorbeeld: Leveringsproblemen (21-12)     962 weergaven
Voorbeeld: Blog van Margot (1-12)     400 weergaven
Facebook     725 vind-ik-leuk
      759 volgers
Klikken op bericht (spreiding)     51-983
Bitly Linkedin komt nu in de cijfers voor  (voorheen niet)  
  Facebook is veruit het belangrijkste kanaal  

Gebruikte zoektermen

  1. addison
  2. Stressinstructie
  3. Stress
  4. Addison
  5. dhea
  6. addisonscrisis
  7. hoed u voor de hormoonmaffia
  8. noodinjectie
  9. stress schema
  10. stressinstructies

Transitiepoli 16-25 jarige met een bijnierschorsinsufficientie

Startdatum: onbekend

Opleverdatum:

Fonds: Fonds NutsOhra blijkt niet mogelijk te zijn

Uitvoerenden: Hedi Claahsen, Mies Kerstens, Nike Stikkelbroeck, Lisanne Smans en Alida Noordzij.

Korte omschrijving

BijnierNET helpt patiënten, zorgverleners en mantelzorgers met elkaar samenwerken om de zorg voor bijnierpatiënten op een hoog peil te houden. Patiënten met niet goed functionerende bijnieren zijn levenslang afhankelijk van medicatie (glucocorticoïden). In geval van ziekte/stress moet de medicatie adequaat opgehoogd worden. Een goede omgang met de medicatie vermindert in belangrijke mate de morbiditeit en mortaliteit van deze groep patiënten.

Bij de zorg voor bijnierpatiënten verdient met name de inname van de medicatie (glucocorticoïden = stresshormoon) bijzondere aandacht. Het innemen van de medicatie door een gebrek aan compliance of het niet adequaat ophogen van de medicatie in stresssituaties kan leiden tot ernstige morbiditeit en mortaliteit. Een intensieve educatie van patiënten en mantelzorgers ( ouders) is daarom essentieel om de compliance en de autonomie van de patiënten te verhogen.

Voortgang

Helaas was het niet mogelijk om een subsidieaanvraag voor dit project te doen bij FondsNutsOhra, de voorwaarden waaraan een project moet voldoen om in aanmerking te komen voor subsidie binnen Zorg en Perspectief zijn ingrijpend veranderd.

Subsidieaanvraag bij Fonds Dioraphte

Bij Fonds Dioraphte heeft BijnierNET een start subsidie aangevraagd om een begin te maken met deze werkzaamheden. Zij hebben in augustus 2017 een subsidie beschikbaar gesteld van € 31.000,-.
BijnierNET is gestart met het maken van een projectplan en de eerste gesprekken zijn gevoerd met medische centra.

E-learning modules voor verpleegkundigen

Startdatum: 2016

Opleverdatum: mei 2017

Fonds: Radboudumc, afdeling Endocriene ziekten

Uitvoerenden: Marieke Velema, Marnix Bras, Johan Beun, Alida Noordzij

Voortgang
In 2016 heeft Mariek Velema, endocrinoloog Radboudumc, 4 e-learning modules gemaakt om verpleegkundigen te scholen in Bijnierschorsinsufficiëntie en de nieuwe stressinstructies.
De verpleegkundigen bereiden zich voor door zelfstandig de modules te volgen en de aangeboden leerstof tot zich te nemen. Deze modules zijn een inleiding op een cursusdag waar de verpleegkundigen les krijgen (theorie) en instructie krijgen in het instrueren van patiënten met een bijnierschorsinsufficiëntie hoe zij een addisoncrisis kunnen voorkomen dan wel wat zij moeten doen bij een dreigende addisoncrisis.

Programma van de cursusdag

 
9:30 uur Introductie en kennismaking
9:45 uur Samenvatting / vragen e-learning
11:00 uur Pauze
11:20 uur Stressinstructies en ervaringsdeskundige
13:00 uur Lunchpauze
14:00 uur Noodinjectie
15:10 uur Begeleiding van Patiënten
15:50 uur Bijniervereniging NVACP – BijnierNET
16:00 uur Kennistoets en afsluiting

Voor deze cursussen is accreditatie aangevraagd bij V&VN Aanpassing van de modules zodat ze vertaald kunnen worden

Marnix Bras heeft de modules opgeknipt en de afzonderlijke onderdelen op het platform E-learning geplaatst. Deze modules zijn nu vertaald in het Engels en binnenkort in het Deens.

Aantal cursussen
In 2017 zijn er 4 cursussen verzorgd.
Achtereenvolgens in Nijmegen, Groningen, Rotterdam en Utrecht. Het aantal deelnemers was respectievelijk 17, 16, 21 en 21. In totaal 75 verpleegkundigen die de e-learning en de cursusdag met goed gevolg hebben afgesloten. Aan de cursisten is gevraagd om een enquête in te vullen. De resultaten van deze enquête zijn:

Respons op de enquete over de cursus stressinstructie

  Utrecht Rotterdam Groningen Nijmegen
Deelnemers        
aantal deelnemers per cursus 21 21 16 17
respons gegeven 8 10 9 12
werkzaam in        
academisch ziekenhuis 6 9 3 5
perifeer ziekenhuis 2 1 6 7
         
waardering e-learning        
inhoud e-learning mo        
zeer goed 40% 22% 33% 53%
goed 60% 78% 55% 47%
niveau e-learning module goed goed goed te laag – goed
tijd nodig om de modules te bestuderen        
gemiddeld 3.6 uur 2,1uur 3,4 uur 2,9 uur
spreiding 2,5 – 5,0 uur 0,5 – 4,0 uur 1,5 – 6,0 uur 1,0 – 8, 0 uur
verwachte tijdsinvestering goed goed goed goed
         
Waardering over de docente en de over de cursusdag        
scholingsdag zeer goed – goed zeer goed – goed zeer goed – goed zeer goed – goed
docent – arts zeer goed – goed zeer goed – goed zeer goed – goed zeer goed – goed
docent – verpleegkundige goed goed goed – neutraal zeer goed – goed
ervaringsdeskundige goed zeer goed – goed zeer goed – goed zeer goed – goed
         
kun je de stressinstructie in je werk gebruiken ja ja ja ja
         
waardering niveau kennistoets goed – moeilijk makkelijk – goed goed makkelijk – goed
in percentages 71-29% 10-90% 100% 33-61%

 

Commentaar bij deze enquête:
Aan de deelnemers van de 4 cursussen is gevraagd om via een enquête hun waardering over de cursus te geven. Zowel de e-learning modules als ook de cursus dag worden positief gewaardeerd. Veel van de deelnemers werken al op de polikliniek endocriene ziekten en zullen zeker de kennis gaan uitdragen naar de patiënten. Een aantal van de verpleegkundigen moeten de begeleiding van de patiënten nog vorm gaan geven. Belangrijk is dat zowel patiënten (gaan) vragen om de stressinstructie, maar dat deze instructie ook actief wordt aangeboden aan patiënten met een bijnierschorsinsufficiëntie.

Vervolg in 2018
In 2018 zijn nog 3 cursussen gepland in Maastricht, Amsterdam en Groningen.
De modules zijn vertaald in het Engels en Deens. In Duitsland bestaat ook belangstelling voor deze cursus.