Boekje: Mijn kind heeft AGS (2000)
Met AGS valt goed te leven (2011)
Samenvatting van een onderzoek naar het lichamelijk, sociaal en maatschappelijk functioneren van kinderen met het adrenogenitaal syndroom (AGS) en hun ouders
Jet Holleman
NEDERLANDSE VERENIGING VOOR ADDISON EN CUSHING PATIENTEN (NVACP)
Lees hieronder het boekje of download als pdf
Het adrenogenitaal syndroom (AGS) is een chronische en mogelijk levensbedreigende ziekte. Dat kan ingrijpende gevolgen hebben voor opgroeiende kinderen en hun ouders. De ziekte is goed te behandelen met medicijnen, maar soms moeilijk onder controle te houden. AGS kan problemen met zich meebrengen op het gebied van gedrag en seksualiteit. Het is daarom belangrijk te weten welke problemen kinderen en jongeren met AGS ondervinden en welke invloed de aandoening heeft op hun lichamelijk, sociaal en maatschappelijk functioneren. Deze brochure is de samenvatting van een onderzoek naar de ziektelast, het (zelf) management, het zorggebruik en de deelname aan allerlei activiteiten van kinderen en jongeren met AGS.
Blader door het boekje
Dit boekje is gebaseerd op het onderzoeksrapport van het NIVEL. Als bestuur van de NVACP zijn wij blij met de resultaten van het onderzoek. Om het onderzoek toegankelijk te maken heeft Jet Holleman de tekst herschreven en samengevat. Met deze publicatie hoopt het bestuur tegemoet te komen aan de informatiebehoefte over AGS. Wij zijn alle mensen die de enquête hebben ingevuld veel dank verschuldigd. Ook willen wij de schrijvers van het rapport, mw. Dr. T.A. Wiegers en mw. Drs. S. Sanches danken voor het vele werk dat zij hebben gedaan.
De bijdrage van de begeleidingscommissie was van essentieel belang. Deze commissie bestond uit de volgende personen:
Dhr. Prof. Dr. B. Otten, kinderendocrinoloog UMCN
Mw. Dr. H.L.Claahsen, kinderendocrinoloog UMCN
Mw. A. Noordzij, NVACP
Mw. E. Groenhuijzen – van Den Dungen, NVACP
Dhr. M. van der Lee, NVACP
Ten slotte zeggen wij Stichting Loterijacties Volksgezondheid dank voor het beschikbaar stellen van de financiële middelen om de publieksversie van het rapport mogelijk te maken. Wij wensen u veel lees- en kijkplezier. Namens het bestuur van de NVACP Ellen van Veldhuizen
23 september 2010
Copyright. Deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk geciteerd worden mits de auteur en
de Wetenschapswinkel vermeld worden en er geen wijzigingen in het geciteerde worden aangebracht. Deze brochure wordt gratis verstrekt op de poliklinieken endocrinologie van de Academische Ziekenhuizen De Wetenschapswinkel Geneesmiddelen beantwoordt onderzoeks- of adviesvragen over geneesmiddelen uit de samenleving. Zij doet dit meestal op verzoek van patiënten- of consumentenorganisaties. Studenten voeren het onderzoek uit onder begeleiding van
een deskundig wetenschappelijk medewerker van het departement Farmaceutische Wetenschappen van de Universiteit Utrecht. Meer informatie over de Wetenschapswinkel
is ook te vinden op: www.uu.nl/wetenschapswinkels/geneesmiddelen of mail naar
wewi@pharm.uu.nl