Zeldzame ziektendag is een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten, die vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend zijn. Het is een internationale dag met veel samenwerkende mensen. Denk aan: beleidsmakers, onderzoekers, zorgprofessionals, het algemeen publiek, vertegenwoordigers uit de industrie. Kortom: iedereen die zich betrokken voelt bij zeldzame aandoeningen. Meer info op de …