Martina Hilberts heeft primaire bijnierschorsinsufficiëntie en werkt bij een werkgever die haar goed heeft geholpen op de werkvloer.

Mijn Addisonverhaal komt vast overeen met dat van vele anderen. De opluchting dat je eindelijk, na een lange tijd, weet wat er mis is en tegelijkertijd of snel daarop een vorm van schrik over waar je nú weer mee te dealen hebt.

Mijn diagnose kwam zo’n 2 jaar geleden. Het eerste wat ik wilde was mijn informatiehonger stillen. De websites van de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET hebben hier enorm bij geholpen. Ik heb de verhalen van anderen gelezen, ben lid geworden van een facebookgroep, en heb onder meer het rapport van onderzoeksbureau Nivel gelezen over de kwaliteit van leven na de diagnose Addison.

Maar, wat ik naar mijn zin té weinig heb gelezen zijn de verhalen over waar het wel goed is gegaan. En dan bedoel ik niet alleen het verhaal van de Amerikaanse president die toch maar president was, maar juist de verhalen van gewone mensen. Ik wil graag vernemen wat geholpen heeft.

Mijn verhaal is nog te jong om het compleet te maken. Maar wat ik nu al wel kan zeggen dat het mij enorm heeft geholpen om vanaf dag 1 op mijn werk open te zijn over mijn ziekte en de mogelijke narigheid die erbij hoort. Het is misschien goed om daarbij te weten dat ik bij een gemeente werk, een afwisselende en bij tijden intensieve baan heb als programmamanager/strategisch adviseur en zo’n 500 collega’s heb. Ons kantoorgebouw telt 19 lagen (15 werklagen) en we werken op flexplekken.

Uit de kast

Natuurlijk was die eerste dag waarop ik vertelde van mijn Addison niet in de kantine of in een grote vergaderzaal, maar in een kleiner en vertrouwd gezelschap. Ik kon het daar uitleggen zonder dat ik mijn emoties moest verstoppen. En vanaf dag 1 kwam natuurlijk het grote wennen: wennen aan een ‘nieuwe’ ziekte, wennen aan en leren omgaan met de medicatie, wennen aan de gedachte aan mijn eigen kwetsbaarheid. Want met name het spookbeeld van de bijniercrisis drong zich steeds weer op.

Ik ben vanaf mijn 11^e diabeet en weet wel iets van kwetsbaarheid. Maar ik had nog nooit gehoord dat iemand dood ging aan een hypo. Bij Addison is de toon rondom ontsporingen wel heel wat anders, en het spookbeeld van een te laat ontdekte en onbehandelde crisis beangstigt me enorm.  En daar zit je dan, in een groot kantoorgebouw op je flexplek, je af te vragen of er ooit een crisis komt, of je hem zult herkennen en hoe je die kunt overleven.

EHBO en BHV

Onder dankzegging aan de twee collega’s van Martina, is een vernieuwde instructiekaart gemaakt die geleverd wordt bij de apotheker wanneer de patiënt Solu-Cortef afhaalt en is geschikt voor printen zodat de instructie ‘achter het venster’ van het noodtasje past (Mei 2019).

Ik heb toen contact gezocht met Monique en Lysbeth, de coördinatoren van de EHBO’ers en BHV (bedrijfshulpverlening) in het gebouw en hun het probleem uitgelegd. Samen hebben we naar de filmpjes gekeken en nagedacht over hoe we het beste de hulpverleners in het gebouw op de hoogte konden brengen. Daar zijn een paar dingen uit voortgekomen. Ze hebben met beelden uit het filmpje over de noodinjectie een handleiding bij de noodinjectieset gemaakt. Deze handleiding (1 a4tje) is veel helderder dan de bijsluiter van de Solucortef, en vrijwel iedereen zal hem begrijpen. Deze handleiding is gemaild naar alle hulpverleners en directe collega’s. Er hangt een print in alle hulpverlenerskastjes en ik heb er één in mijn noodtasje zitten.

Collega’s

Daarnaast en minstens zo belangrijk was de volgende stap. Ik heb (dit keer wel in de grotere vergaderzalen) alle hulpverleners in een bijeenkomst verteld over Addison, het filmpje over de noodinjectie laten zien, met hen gepraat over de mogelijkheid van crisis. Hetzelfde heb ik ook gedaan in een afdelingsoverleg met mijn directe collega’s.

Ik ben superblij met mijn handleidinkje: niet zo lang geleden heb ik (in niet al te heldere toestand) terwijl ik alleen thuis was, een noodinjectie bij mij zelf kunnen zetten, dankzij deze handleiding. Ik deel hem daarom ook graag met iedereen. Het is een word-document: ieder kan er zijn eigen persoonlijke informatie aan toevoegen.

Maar het meest blij ben ik met mijn collega’s die in geval van nood klaar zullen staan en weten wat ze moeten doen! Daarmee is er aan een basale arbeidsvoorwaarde voldaan, die mijn persoonlijke veiligheid waarborgt.

En verder

Is hiermee mijn werk en Addisonverhaal af? Nog lang niet! Want natuurlijk zit ik nog met een heleboel vraagstukken. Hoe ga ik om met de stress die bij mijn werk hoort? Moet ik leren er op een andere manier mee om te gaan of past het toch beter om minder stressvol werk te hebben? Hoe zorg ik dat ik niet te uitgeput raak? Moet mijn werk passen bij mijn talenten of bij mijn ziekte? Ik heb hier nog geen antwoord op (misschien zijn alle antwoorden wel goed), maar ik hoor graag de verhalen van anderen die mijn gedachten weer verder kunnen helpen.

Wilt u met andere mensen in gesprek over werk en bijnierschorsinsufficiëntie, bezoek dan het forum van de Bijniervereniging NVACP.