Regelmatig zie ik berichten voorbijkomen over leveringsproblemen van medicijnen. Een bericht in de media is echter heel anders als je er zelf mee te maken krijgt. Ik wil graag mijn zorg uiten over het zomaar niet leverbaar zijn van medicijnen. En daarbij noodgedwongen moeten overstappen op andere medicatie. Met alle gevolgen van dien!
Afgelopen week heb ik mijn herhaalmedicatie opgehaald. Daarbij kreeg ik plompverloren de melding dat ik andere hydrocortison medicijnen zou krijgen. Er zouden leveringsproblemen zijn waardoor mijn capsules pas in week 1(!) van 2019 leverbaar zijn.
Door mijn primaire bijnierschorsinsufficiëntie kan ik niet zonder medicatie. Wat doet zo’n mededeling met mij? Ik schiet gelijk in de stress. Ik word rood, zweterig en voel me opgejaagd. Informatie van de apotheker neem ik minder goed op. Thuisgekomen, in tranen, heb ik alsnog met de apotheker gebeld. Mijn zorg geuit; welke gevolgen heeft dit? Is de samenstelling wel gelijk? Veel vragen schieten door mijn hoofd. Ik krijg kort antwoord; “het is gewoon hydrocortison en ook van een gecertificeerde leverancier”.
Ik kan er niets mee en voel grote onmacht. De afstelling qua medicatie is al zo moeilijk. Iedere kleine wisseling heeft gelijk gevolgen. De bijnierschorsinsufficiëntie heeft een enorme impact op mijn leven. Het is een fragiel evenwicht. Samen met mijn, zeer betrokken en kundige, endocrinoloog zoeken we naar de beste balans. Zelf doe ik er alles aan om met mijn ziekte zo goed mogelijk om te gaan. U kent het vast gezond en zo regelmatig mogelijk leven, therapietrouw, mantelzorgers inschakelen, noodsets altijd bij de hand etc etc. Het valt me heus wel eens zwaar. Maar ook: positief blijven en genieten van het leven!
De capsules zijn in duidelijke vorm en kleuren. Voor mij is dat heel belangrijk. In geval van stress wordt mijn bewustzijn gelijk minder. De witte ronde pillen kan ik niet goed onderscheiden! Een rode capsule geeft gelijk duidelijkheid. Oók voor mijn omgeving in geval van nood. En, de capsules zitten in een overzichtelijke doordrukstrip met duidelijke omschrijving op de strip gedrukt. Zo kan ik nog wel even doorgaan met het opsommen van de voordelen.
We horen veel informatie over failliete ziekenhuizen, enorme kosten van de gezondheidszorg, noodzaak tot bezuinigingen. Er is veel gaande inde gezondheidszorg. Zelf hoop ik onderwijl mijn endocrinoloog zo weinig mogelijk te zien. Een teken dat het goed gaat met mij! Een medicijnwisseling zoals dit kan nieuwe onderzoeken en meer artsenbezoek tot gevolg hebben. Denk ook aan de leveringsproblemen van Thyrax een tijdje terug. Al die kosten zouden makkelijk voorkomen kunnen worden.
BijnierNET houdt dossiers bij over een bepaald onderwerp. Een dossier gaat over “de leveringsproblemen hydrocortison capsules/tabletten“. BijnierNET plaatst een bericht op de website en op de tijdlijn van Facebook, wanneer er nieuws is. Ook de leden van de Bijniervereniging NVACP en de achterban van de Nederlandse Hypofyse Stichting worden geïnformeerd via de bekende kanalen.
Persoonlijk drukt het me, wederom, enorm met mijn neus op de feiten. Ik ben absoluut helemaal afhankelijk van mijn medicatie. En daarbij ook nog eens overgeleverd aan de willekeur van wat mijn apotheker mij kan leveren.
Dag Christina,
Dankjewel voor je blog. Je haalt me de woorden uit de mond!
Heb geen bijnieren meer en dus net als jij totaal afhankelijk van Hydrocortison.
Tijdens de driemaandelijkse uitgifte gaat het helaas nog steeds regelmatig mis. Zit de hydrocortison er niet bij bijvoorbeeld, dan wordt er aan de balie gezegd: “het is niet binnengekomen”… …………….en verder niks! Niet van : “Heeft u nog voldoende in huis?””Of we gaan er werk van maken”… Ik ben daarom ’n keer uitgevallen aan de balie en heb heel boos gereageerd met: “Het is geen paracetamol voor mij!”. Van deze ongemakkelijke toestand en het onbegrip hierover raakte ik vervolgens behoorlijk in de stress en zou bijna extra hydrocortison nodig hebben.
Deze week is er bij de uitgifte géén Fludrocortison geleverd. Dat moest nog besteld worden. ..Ik heb daarop thuis de apotheker gebeld en alles nog eens doorgenomen. Hij is wel erg bereid om met me mee te denken gelukkig. Ik heb hem gevraagd om voortaan ruim vóór de driemaandelijkse uitgifte te checken of alles op voorraad is. Nu wordt dat niet gedaan omdat ik de enige patiënt ben die Fludrocortison gebruikt, ze willen het ook niet op voorraad hebben in geval dat ik het een keer niet zou komen afhalen… (?) dat is wat de apothekersassistente uitlegde.
Ik heb vervolgens aan de apotheker laten weten dat ik ” tot aan de kist” van Fludro en Hydro afhankelijk zal zijn en dat er géén sprake van is dat ik het een keer oversla… Er zijn nu een aantal urgente notities opgenomen in mijn apothekersdossier. Eens afwachten of het nu wel gaat lukken.
Net als wat jij noemde voel ik ook tijdens deze mislukte medicijn leveringen: Het is al niet leuk om met dergelijke aandoening zó afhankelijk te zijn van iets als medicatie. ( afgezien van de enorme impact op mijn leven). Natuurlijk moet ik niet zeuren om in een land als Nederland zo goed te kunnen overleven met alle medische expertise en mogelijkheden. Maar op dit soort momenten aan de balie van de apotheek word ik onnodig op de feiten gedrukt.
Een beetje extra zorgvuldigheid en proactiviteit zou al heel veel schelen volgens mij,
Ik begrijp je stress volledig
Ik ben ook addison patiënt en dus afhankelijk
Maar in België speelt die probleem niet maar krijg al stress bij het idee alleen al
Ik voeg er nog ander aardigheidje aan toe.
De capsules 5 mg hydrocortison hebben er lang over gedaan voordat ze er waren. Nu blijken ze afkomstig van de Ad Hoc bereider uit Oud Beyerland. Ze zitten in een potje.
Ik krijg begin november knaloranje capsules, dus een andere kleur, maar dat kan ik nog wel aan. Ernstig vind ik dat ik voor 3 maanden capsules krijg die maar 2 maanden kunnen tot de einddatum van 1 januari 2019.
Morgen maar eens bellen met de apotheek hoe die dit heeft kunnen afleveren en wat de oplossing is.
ik herken hoe je dan afbrokkelt, op het moment. En de stress naderhand, als je nadenkt en doordenkt. En hoe het je energie en tijd vreet die je aan iets anders had willen besteden 🙁
blijven ademen. Zorgen dat je voorraad hebt. Niet denken hoe het straks zal gaan als we in een verzorgingstehuis zitten en we overgeleverd zijn aan beterwetende of goedbedoelende mensen. Blijf in het nu leven.
Nog een kleine waarschuwing aan iedereen, ik kreeg ook andere pillen door leveringsproblemen, van het witte naammerkje 20 mg naar handgemaakte 10 mg van de magistrale apotheker, en ik merk dat de dosering minder betrouwbaar is, als je pillen doorbreekt zoals ik. Daardoor al twee keer dehydratie gehad deze week en 1 x spring in ’t veld ratelvrouwke. Dus neem je pillen maar hou een half oogje open voor hoe je je voelt. Of de dosering wel afdoende was. Ook de bijwerkingen van de hulpstoffen kunnen anders zijn. Het ligt niet aan jou.
De apotheek kletst uit zijn nek als ze zeggen dat de ene pil de andere is, alleen omdat dezelfde werkzame stof erin zit. Als je zo zorgvuldig supplementeert zoals jij (en ik) dan kunnen we makkelijk gevolgen merken. Geeft niet, kunnen we aan. Hebben we al eerder gedaan. Doen we nu weer.
Heel herkenbaar! wat mij helpt: altijd een ruime voorraad in huis hebben- De apotheker vind echter dat ik pas nieuwe medicijnen moet bestellen als ik nog voor een week in huis is. Om woest te worden….