Het bewijs is daar!
Rebecca Steenaard laat in haar proefschrift zien dat gespecialiseerde zorg in een expertisecentrum betere resultaten oplevert voor de patiënt met bijnierschorscarcinoom. Gedurende haar promotieonderzoek ontwikkelde zij een specifieke vragenlijst waarmee de kwaliteit van leven van mensen met een bijnierschorscarcinoom gericht kan worden gevolgd. Rebecca is internist-endocrinoloog in opleiding en zij verdedigt haar proefschrift op 10 september a.s. aan de Universiteit van Maastricht.

In Nederland krijgen jaarlijks slechts ongeveer twintig tot dertig mensen deze de diagnose bijnierschorskanker. Het is een hele nare, zeldzame ziekte, die vaak gepaard met hormonale ontregelingen, ingrijpende behandelingen en een grote impact op het dagelijks leven van patiënten.

Rebecca Steenaard onderzocht de behandeling en kwaliteit van leven van patiënten met bijnierschorskanker. Een van de belangrijkste conclusies is dat behandeling in een gespecialiseerd expertisecentrum leidt tot betere overlevingskansen voor patiënten. Uit gegevens van de Nederlandse kankerregistratie tussen 1993 en 2020 blijkt dat patiënten die werden behandeld in een expertisecentrum beter af waren dan patiënten die elders werden behandeld. Het onderzoek bevestigt daarmee het belang van concentratie van zorg voor deze zeldzame aandoening in een expertisecentrum.

Een tweede conclusie is dat de diagnose bijnierschorscarcinoom en de behandeling ervan een grote invloed hebben op het dagelijks leven. Patiënten ervaren vermoeidheid, emotionele klachten en beperkingen in hun sociale en lichamelijke activiteiten. Jaren na de behandeling kunnen deze effecten nog merkbaar zijn.

Om patiënten beter te kunnen begeleiden moet je eerst goed begrijpen welke klachten een rol spelen. Rebecca bracht de klachten in kaart. Zij ontwikkelde daarvoor een speciale vragenlijst. Dit deed zij samen met patiënten, hun naasten en behandeld artsen. Het is de eerste gevalideerde vragenlijst die speciaal is ontwikkeld voor mensen met bijnierschorscarcinoom. De vragenlijst (ACC-QoL) helpt zorgverleners om lichamelijke, emotionele en behandelgerelateerde klachten te volgen en bespreekbaar te maken tijdens een consult.

Het medicijn mitotaan wordt vaak gebruikt bij de behandeling van dit type kanker. Het is bewezen dat de behandeling met dit medicijn een betere kans op overleving oplevert, maar helaas zijn er bijwerkingen. Deze zijn niet mild. Uit Rebecca’s onderzoek werd duidelijk dat wanneer de klachten snel duidelijk zijn, dan kunnen patiënten beter worden begeleid. Deze begeleiding kan bestaan uit: behandelen van bijwerkingen of sneller verwijzing naar oncologische revalidatie, medisch psycholoog of seksuoloog. De ACC-QoL kan daarbij een belangrijke rol spelen. Deze aanvullende hulp kan voortijdige staken van de behandeling voorkomen.

Rebecca Steenaard verdedigt haar proefschrift Quality of Life and Care in Adrenocortical Carcinoma op 10 september 2026 aan de Universiteit Maastricht.
Het proefschrift is hier te lezen.

Het is mogelijk de verdediging van het proefschrift online te volgen op 10 september .a.s. om 13:00 uur. Gebruik daarvoor deze link. [Promotie Rebecca Valery Steenaard – Agenda – Maastricht University].