In het kader van de eHealth Week 2016 organiseert een bijeenkomst over het nieuwe patientenportaal. Het patientenportaal biedt ook mensen met een bijnierziekte toegang tot hun medisch dossier. BijnierNET bezoekt deze bijeenkomst om meer inzicht te krijgen over de kansen van die het portaal biedt.
Leden van de bijniervereniging worden door het Bestuur en door de Werkgroep Con/PHA uitgenodigd voor een extra bijeenkomst over deze aandoening. Endocrinoloog dr. Michiel Kerstens is als spreker uitgenodigd. Het programma zal bestaan uit een lezing en gelegenheid tot het stellen van vragen. Hierbij moet u rekening houden dat Dr. Kerstens geen specifieke kennis van …
BijnierNET ontwikkelt in samenwerking met mensen met een bijnieraandoening en hun naasten mini-docu's. Mini-docu's informeren over het leven met een bijnieraandoening vanuit het perspectief van de patiënt en zijn naasten. Op 7 juli 2016 worden vier mini-docs's gemaakt over Cushing, bijnierschorsinsufficientie, PHA en AGS.
Het doel van de Summerschool is om aan de hand van zeldzame ziektes internationale geneeskundestudenten voor te bereiden op een gezondheidszorg waarin patiënten, artsen, farmaceuten, wetenschappers en de politiek een intrinsieke rol spelen. Hen uit te dagen deze facetten te combineren, buiten de kaders te denken en zo de meest optimale patiëntenzorg te creëren. Dit zullen wij doen door …