BijnierNET

Mijn kind heeft AGS

E.G.H.C. van Den Dungen, L. V. Mijnders, Dr. B.J. Otten

NEDERLANDSE VERENIGING VOOR ADDISON EN CUSHING PATIENTEN (NVACP)

Lees hieronder het boekje of download Mijn-kind-heeft-AGS-web.pdf. 

Voor veel ouders zal het gevoel van bijzonder geluk kort na de geboorte van hun baby verstoord worden als zij geconfronteerd worden met de mededeling dat hun kind het adrenogenitaal syndroom (AGS) heeft.

Mede door de verwarring die gepaard gaat met de mededeling van de kinderarts dat het kind de zeldzame aandoening AGS heeft, blijkt dat de voorlichting die door de kinderarts wordt gegeven over deze aandoening niet in alle gevallen voldoende duidelijkheid schept. Ook willen ouders graag op een later tijdstip nog meer voor hen begrijpelijke informatie hebben en komen aanvullende vragen naar boven.

Met dit in gedachten hebben de auteurs zich ten doel gesteld een voorlichtingsboekje samen te stellen waarin aan veel, maar zeker niet aan alle aspecten van het adrenogenitaal syndroom aandacht wordt gegeven.