Home » Bijnierzorg voor zieke kinderen en hun ouders – Themapagina

Om de zorg en begeleiding van jonge mensen met AGS te verbeteren zijn verschillende producten ontwikkeld. Deze producten helpen de ouder(s) (of andere naasten) en de behandelaar(s) bij hun zorg en begeleiding. Zij kiezen wat zij kunnen of moeten gebruiken om de jonge patiënt bij te staan om grip te krijgen op de ziekte en het leven naar volwassenheid vorm te geven.

De volgende producten zijn beschikbaar of komen beschikbaar:

Basisteksten De basisteksten van BijnierNET zijn gevalideerde teksten over een bijnieraandoening. De teksten zijn beoordeeld door endocrinologen, verpleegkundigen en mensen met een bijnieraandoening.
Lees hier de basistekst over AGS.
Stress-schema Voor kinderen in stress-volle situaties is volgend stress-schema een handvat.
Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen In de kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen zal een module gewijd zijn aan de zorg voor kinderen met een bijnieraandoening. Deze module beschrijft vanuit het perspectief van patienten goede zorg op basis van een uitgevoerde knelpuntenanalyse. Naar verwachting is begin 2017 deze kwaliteitsstandaard beschikbaar.
Onderdeel van een kwaliteitsstandaard is een patientenversie bestemd voor kinderen/jongeren.
Voorlichting Animaties bedienen intussen zowel jong en oud van eenvoudige toegesneden informatie over de complexe bijnierziekten. Deze animaties zijn te vinden op deze site en Youtube. In ontwikkeling is een infografic over AGS.
Verbeterprojecten De overgang van kinderen met AGS van de kinderkliniek naar de volwassenen-afdeling Endocrinologie verdient verbetering. Ervaring leert dat deze overgang op het moment dat de jongere zich ontwikkelt tot volwassene teveel kansen biedt om ‘buiten beeld’ te geraken. In samenwerking met het Radboud Adrenal Centre (RAC) is een projectplan ontwikkeld. Het doel is te onderzoeken op welke wijze de overdracht van deze jongeren met meer succes kan geschieden. Overdracht wordt ook wel Transitie (blog) genoemd.
Ervaringsverhalen Ervaringsverhalen helpen ouders bij het grootbrengen van hun zieke kind met een bijnieraandoening. Een mini-docu schetst de ervaringen van ‘andere’ ouders. Een mini-docu komt in het najaar van 2016 beschikbaar.
Artikel Soepele overgang kind naar volwassene in AGS-zorg (Bijnier41) RAC AGS Bijnier41; een artikel over de Transitie van de kinderafdeling naar de afdeling voor volwassenen.
Onderzoeken Het DSD-LIFE onderzoek met het doel meer over AGS te weten te komen.
Blogs Blogs geven een kijkje in de keuken van de auteur. Ook artsen en verpleegkundigen schrijven met enige regelmaat een blog. Een blog in maart 2016 ging over het vinden van aansluiting bij pubers door de verbinding te zoeken bij onderwerpen die zij belangrijk vinden. De mobile telefoon biedt uitkomst.
Infografic Een infografic is in de maak en zal naar verwachting in juli worden gepubliceerd.