BijnierNET

4/9 - Informatieavond bijnierschorsinsufficiëntie
2019-09-04 18:45 - 21:15 (Europe/Amsterdam) | Bernhoven ziekenhuis, Nistelrodeseweg 10, Uden, 5406 PT
Voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie is een informatieavond georganiseerd in een samenwerking tussen het Bernhoven ziekenhuis en BijnierNET.
Programma:

18:45 – 19:15 uur – Ontvangst en inloop
19:15 – 20:15 uur – Presentatie over bijnierschorsinsufficiëntie door Engelien Geerdink, internist-endocrinoloog
Pauze
20:45 – 21:15 uur – Presentatie over de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen door Johan Beun, coördinator BijnierNET

De bijeenkomst wordt gehouden in het restaurant op de eerste etage.
Aan deze bijeenkomst kunnen maximaal 120 mensen deelnemen. De mensen die behandeld worden in het Bernhoven ziekenhuis ontvangen rechtstreeks een uitnodiging van het ziekenhuis. Mensen die in andere ziekenhuizen behandeld worden zijn ook welkom op deze avond.
Inschrijven >>

'Zeldzaam, maar niet alleen!' - Hypofysecongres 2021
2021-06-12 | Beatrix Theater, Utrecht
Een dagprogramma voor mensen met een hypofyse-aandoening. Er zijn plenaire lezingen en drie workshoprondes.
BijnierNET is aanwezig met een stand.

Zeldzaam, maar niet alleen
2021-08-23 - 2021-08-27
‘Zeldzaam, maar je bent niet alleen’ is het motto van de 2de internationale Pheo Para Awareness Week. Pheo Para staat in het Engels voor pheochromocytoma en paraganglioma, in het Nederlands: feochromocytoom en paraganglioom. Deze neuro-endocrine tumoren zijn zeldzaam. In Nederland krijgen jaarlijks zo’n 50 tot 140 nieuwe patiënten deze diagnose.
Op 27 november 2021 organiseren de Bijniervereniging NVACP (NVACP) en de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen (NVPG), samen een eerste landelijke feochromocytomen lotgenotendag in Utrecht.

Lotgenotendag feochromocytoom en paranglioom
2021-11-27
De Bijniervereniging NVACP en de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Parangliomen organiseren een lotgenotendag.
Locatie Utrecht.
Meer informatie volgt.

Bijeenkomst voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie
2024-11-04 19:00 - 22:00 | ZGT, Zilvermeeuw 1, Almelo, Netherlands
Ziekenhuizen Saxenburgh, MST en ZGT organiseren in samenwerking met de
Bijniervereniging, de leden van de Twentse Apothekers Organisatie (TAO) en
BijnierNET een bijeenkomst.
Wij nodigen patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie (patiënten die
hydrocortison of vergelijkbaar gebruiken vanwege een probleem in bijnieren
of hypofyse) en hun naasten hiervoor van harte uit.
——-

——-
Datum:
Maandag 4 november 2024
Tijd:
19.00 uur (inloop), 19.30 uur (start) – 22.00 uur (einde)
Locatie:
ZGT, Zilvermeeuw 1, Almelo
Voor wie:
Patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie en hun naasten
Programma:
Het volledige programma vindt u vanaf
half oktober op www.zgt.nl/bijnier
Aanmelden:
Meld u aan vóór 28 oktober 2024
www.zgt.nl/bijnier

Lotgenotendag - NVPG
2024-11-23 12:00 - 16:00 | Inntel Hotel, Smakkelaarshoek 24, Utrecht, 3511EC, Netherlands
De Nederlandse Vereniging voor mensen met paragangliomen of feochromocytomen organiseert een lotgenotendag op zaterdag 23 november 2024. Het programma is als volgt:
12.00 uur ontvangst en lunch
13.00 uur uitleg van het (tijdelijk) bestuur, werven nieuwe bestuursleden
13.30 tot 14.15 uur Lezing van Prof. Dr. H.Timmers: Hormonale aspecten van feochromocytomen en paragangliomen of
Lezing van Prof. Dr. J.C. Jansen: Hoe vaak moet er een scan van hoofd- halsgebied gemaakt worden?
14.15 uur pauze met een drankje
14.30 tot 15.15 uur uur Lezing van Dr. J.P. Bayley: Invloed van SDH mutaties op ziekte klachten of
Lezing Prof. Dr. D.Kunst en promovendus D. Samlal: Samenwerking Dusseldorf met focus op kwaliteit van leven.
15.15 uur lotgenotencontact
16.00 uur afsluiting
Aanmelden is noodzakelijk voor 6 november a.s. U kunt een mail zenden naar Eric-Jan Vermeulen (bems.vermeulen@gmail.com). Vermeld hierbij of u alleen of met zijn tweeën komt en welke lezingen u wilt volgen (als u met z’n tweeën komt aangeven voor beide deelnemers).
Voor leden en hun partner is de bijeenkomst gratis. Voor niet leden vraagt de vereniging een kleine bijdrage voor de lunch van €10. Dit wordt geregeld op 23 november ter plaatste met een QR code.
nb. Mensen die een behandelafspraak vanwege een paraganglioom of feochromocytoom hebben (gehad) in een UMC hebben een brief ontvangen om hen te attenderen op het bestaan van deze patiëntenvereniging en het belang ervan voor de patient en ook voor de artsen om samen de zorg te kunnen verbeteren en ideeën voor wetenschappelijk onderzoek op te doen.
