Home » Activiteitenoverzicht BijnierNET 2016

Stand van zaken juni 2016

Project: Zorg voor Zeldzaam 1: Kwaliteitsstandaard Bijnierziekten

Startdatum 1 maart 2015
Opleverdatum 1 maart 2017
Fonds Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland via VSOP € 50.000,00
Fonds SGS  voor onderdeel knelpunten analyse/nulmeting € 30.000,00
Uitvoerenden Lisanne Smans, internist – endocrinoloog
Ad Hermus, voorzitter BijnierNET en internist – endocrinoloog
Alida Noordzij, ervaringsdeskundige, secretaris BijnierNET
Johan Beun, ervaringsdeskundige, coördinator BijnierNET
Namens VSOP: Marèl Seegers

Korte omschrijving van het project

Het doel van het maken van deze kwaliteitsstandaard is het beschrijven van goede zorg en het verbeteren en borgen van de juiste kwaliteit van zorg voor mensen met bijnieraandoeningen in heel Nederland. Daarnaast kan de kwaliteitsstandaard door zorgverleners gebruikt worden voor het bijhouden van kennis, als tool voor onderwijs en nascholing, het opstellen van samenwerkingsafspraken en het meten van kwaliteit. Zorggebruikers kunnen de kwaliteitsstandaard gebruiken als bron van informatie over de te verwachten zorg en als tool voor zelfmanagement, besluitvorming en het voeren van eigen regie door de patiënt en de eventuele mantelzorger.
De Kwaliteitsstandaard bestaat uit:

  • Richtlijnen (internationaal) over de diverse ziektebeelden met aanpassing voorstellen voor Nederland.
  • Analyse van de knelpunten in de zorg vanuit de patiënt en vanuit de zorgverleners.
  • Modules waarin oplossingen voor de knelpunten worden voorgedragen.
  • Een patiëntenversie van de Kwaliteitsstandaard.

Voortgang

  • Richtlijnen voor 6 bijnierziekten zijn gereed.
  • Knelpuntenanalyse voor 5 bijnierziekten zijn gereed.
  • Benoeming generieke en ziekte specifieke modules zijn gereed.
  • Schrijven ziektespecifieke modules voor bijnierschorsinsufficiëntie en Cushing zijn gereed voor beoordeling door de leescommissie (leescommissie 2 juni 2016). De op en aanmerkingen en aanvullingen moeten nog verwerkt worden.

Project: Nulmeting

Startdatum 1 maart 2015
Opleverdatum 1 juli 2016
Fonds Fonds SGS voor onderdeel knelpunten analyse/nulmeting
Uitvoerenden Prof. dr. G.J. van der Wilt, Health Evidence / IQ Health Care, Radboudumc
  Erik Stroeken, student bij IQ Health Care
  Lisanne Smans, internist – endocrinoloog
  Ad Hermus, voorzitter BijnierNET en internist – endocrinoloog
  Alida Noordzij, ervaringsdeskundige, secretaris BijnierNET
  Johan Beun, ervaringsdeskundige, coördinator BijnierNET

 

Korte omschrijving

Al bij de start van BijnierNET en eigenlijk al in het oprichtingsjaar 2014 is besloten dat het vaststellen van de kwaliteit van de zorg zoals die er was in kaart gebracht moest worden om na 3 jaar in 2017 te kunnen laten zien of en hoeveel veranderingen, verbeteringen zijn gerealiseerd. In eerste instantie is aan IQ Healthcare gevraagd om een onderzoek voorstel te schrijven, met dat voorstel is subsidie gevraagd bij Fonds SGS.

Voortgang

Het project heeft wat vertraging opgelopen mede omdat er samengewerkt zou worden met de andere partners binnen ZvZ3. De nulmeting binnen het project ZvZ 3 was niet haalbaar.
Najaar 2015 is de opdracht in aangepaste vorm gegeven aan Erik Stroeken om op basis van de uitgewerkte plannen interviews te houden bij een tiental leden van de Bijniervereniging. Daarnaast geeft de gerealiseerde knelpuntanalyse van Lisanne Smans een goede beschrijving van de zorg aan patiënten met een bijnierziekte op dit moment en de gewenste verbeterpunten.
De verwachting is dat 1 juli 2016 de definitieve beschrijving is van de ervaren zorg aan patiënten met een bijnierziekte zal worden opgeleverd.

Project: Zorg voor Zeldzaam 3: Ontwikkeling van een digitaal communicatienetwerk expertisecentra – patiënt – zorgverleners

Startdatum 1 januari 2015
Opleverdatum eind 2017; stilgelegd op 1 april 2016
Fonds Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland via VSOP
Partners Spierziekten Nederland, Vereniging Anusatresie / Hirschsprung, Stichting Shwachman Support
Uitvoerenden Ad Hermus, voorzitter BijnierNET en internist – endocrinoloog
  Johan G. Beun,  coördinator BijnierNET en ervaringskundige 
  Alida Noordzij,  secretaris BijnierNET en ervaringskundige 
Projectleider Ivo de Blaauw, Amalia Kinderziekenhuis-Radboudumc

Korte omschrijving

De doelstelling van dit deelproject is in de eerste plaats het faciliteren van de communicatie tussen mensen met een zeldzame aandoening, zorgverleners en expertisecentra met behulp van een generiek digitaal zorgplatform (bijvoorbeeld: www.zeldzame-ziekte.nl) met daaraan gekoppeld communities en bijbehorende persoonlijke gezondheidsdossiers (PGD’s). Deze infrastructuur zal generiek beginnen voor (vooralsnog) vijf zeldzame ziektebeelden. Het wordt uitgewerkt op basis van door patiënten en zorgverleners erkende kwaliteitsstandaarden, bekend uit bestaande consensusdocumenten. Er zal gebruikt gemaakt worden van coderingen volgens (inter- )nationale standaarden. De (geanonimiseerde) data uit deze digitale communicatienetwerken moeten geschikt zijn om (inter-)nationale databases te kunnen vullen ter verbetering van de zorg voor mensen met een zeldzame aandoening.

Voortgang

Stilgelegd op 1 april 2016
In juni 2016 is er een overleg binnen het bestuur van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en de stuurgroep Zorg voor Zeldzaam. Afhankelijk van de besluiten die de stuurgroep en het bestuur van het InnovatieFonds Zorgverzekeraars gaan nemen kan het project misschien (gedeeltelijk) worden voortgezet.

 

Project: Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal

Animaties

Startdatum 1 januari 2015
Opleverdatum eind 2017
Fonds Fonds SGS
  ZonMW

Korte omschrijving

In de voorbereidende gesprekken bij de oprichting van BijnierNET waren een aantal onderwerpen waaraan moest worden gewerkt meteen duidelijk. Een daarvan was de ontwikkeling van instructieve teksten / beelden voor nieuwe patiënten, maar ook voor hen die al langer ziek waren. 

Het was hetzelfde aandachtspunt dat ook de Bijniervereniging had, toen NVAP in 1988 werd opgericht nl: ‘hoe vertellen wij patiënten wat voor aandoening zij hebben en wat belangrijk is om te weten als patiënt, maar ook als partner, familie of mantelzorgen over bijnierziekten’.
In de 90-tiger jaren is men begonnen met het maken van boeken, geïllustreerd met hier en daar een tekening. Later kwamen er meer illustraties bij en ook amusantere tekeningen om de zwaarte van het onderwerp te verlichten. Sinds de komst van de smartphone zoekt iedereen direct op dr. Google voor uitleg

De Bijniervereniging NVACP heeft de boodschap begrepen en is in 2013 gestart met het maken van de eerste animaties met uitleg over AGS, zodat kinderen hun aandoening aan oma en op school zouden kunnen uitleggen. Het succes was groot, de kinderen waren enthousiast, de ouders ook. Echter wat niemand zich op dat moment realiseerde was dat het in een behoefte voorzag van volwassen patiënten en zeker niet alleen de volwassen AGS patiënten.

Spoedig kwam de vraag om de animaties te vertalen en toegankelijk te maken voor patiënten die laaggeletterd zijn en de Nederlandse taal niet goed beheersen. Op de website www.Adrenals.eu is te zien welke vertalingen er nu gereed zijn.

Voortgang

Na de acht animaties die door de Bijniervereniging NVACP en het Bijnierfonds zijn gemaakt, zijn door BijnierNET de volgende animaties gemaakt:

HPA-as gereed in maart 2016
Primair hyperaldosteronisme bijna gereed, de laatste wijzigingen zijn verwerkt
Feochromocytoom bijna gereed, de laatste wijzigingen zijn verwerkt
Bijnierschorsinsufficiëntie ontwikkeling gestart 3 juni jl
Syndroom van Cushing  ontwikkeling gestart 3 juni jl

Wanneer de laatste twee gereed zijn wordt bekeken welke animaties er nog moeten worden gemaakt.

Project: Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal

Infografics

Startdatum 1 mei 2015
Opleverdatum september 2016
Fonds Fonds SGS
  Fonds Voorzorg
  ZonMw

Korte omschrijving

Naast de animaties is er ook behoefte aan een uitleg van de complexe ziektebeelden die bijnierziekten zijn met behulp van visuele infographics met relatief eenvoudige teksten en veel beeldmateriaal.

Er is voor gekozen om voor alle zes de aandoeningen een infographic te maken, die steeds op dezelfde manier is opgebouwd. In 4 stappen wordt uitgelegd wat de aandoening is, welke klachten er zijn, hoe wordt de diagnose vastgesteld en hoe verloopt de behandeling.

Voortgang

De eerste twee infographics zijn gereed, n.l.: Bijnierschorsinsufficiëntie en het syndroom van Cushing. Aan de andere vier wordt nog gewerkt, maar zullen hopelijk eind augustus gereed zijn.

Project: Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal

Mini-docu’s

Startdatum 1 augustus 2015
Opleverdatum september 2016
Fonds Fonds Voorzorg
  Radboudumc

Korte omschrijving

Door middel van gefilmde interviews willen wij patiënten uit laten leggen wat voor effecten een bijnierziekte op hun leven heeft. Wij willen voor elk ziektebeeld zo’n interview filmen. Voorlopig is gestart met 4 interviews.

Voortgang

In eerste instantie hebben twee studenten van de universiteit Radboud Nijmegen aan dit project gewerkt en gefilmd. Zij hebben als eerste een goed draaiboek gemaakt, maar zijn gestrand met het filmen. Hoewel met regelmaat wordt gesteld dat iedereen nu kan filmen met een smartphone is de werkelijkheid is toch anders. De kwaliteit was niet voldoende om deze films te presenteren op de website.

Begin juli wordt opnieuw gefilmd, maar nu met een professionele filmer. De verwachting is dat er vier films van ongeveer 5 minuten begin augustus 2016 worden opgeleverd. Het interview wordt afgewisseld met dia’s waarop het ziektebeeld kort wordt uitgelegd.

Project: Diagnostische vertraging uit project Vroegsignalering (WP 4)

Startdatum 1 januari 2015
Opleverdatum eind 2017
Fonds Innovatiefonds zorgverzekeraars Nederland
Uitvoerenden Erfocentrum Amersfoort
  Rutger van Nuchteren (RIVM)
  Ad Hermus,  voorzitter BijnierNET en internist-endocrinoloog
  Lisanne Smans, internist-endocrinoloog BijnierNET
  Alida Noordzij, secretaris BijnierNET en ervaringskundige
  Johan Beun, coördinator BijnierNET en ervaringskundige

Korte omschrijving

Achtergrond
De onbekendheid met zeldzame ziekten bij ouders en zorgverleners maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) jaren wordt gesteld. Op dit moment ontbreekt kennis binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen over de omvang, impact en oorzaken van deze zogenoemde diagnostische vertraging in Nederland bij mensen met een zeldzame bijnieraandoening. Daardoor ontbreekt een juist inzicht van de medische en vooral ook van de maatschappelijke kosten en de sociale ‘impact’. Bovendien is er geen goed beeld van mogelijke oplossingen die de vertraging in de diagnosestelling kunnen verkleinen.
Doelstelling
De activiteiten van BijnierNET worden gesteund vanuit het programma Vroegsignalering van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, werkpakket 4. Het doel van dit werkpakket is inzicht krijgen in de omvang, oorzaken en gevolgen van diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen. In het project is voor 20 zeer uiteenlopende zeldzame aandoeningen aandacht. Zowel kwantitatieve als kwalitatieve onderzoeksmethoden worden toegepast. Binnen het kwantitatieve deelproject wordt er voor BijnierNET een pilot uitgevoerd in de Achmea Health Database (AHD) met de declaratiegegevens van de zorgverzekeraar. Het doel van de pilot is om een nieuwe onderzoeksmethode te ontwikkelen waarmee de duur van de diagnostische vertraging per zeldzame aandoening kan worden bepaald. Mogelijk kunnen in 2016 ook uitspraken worden gedaan over andere zeldzame aandoeningen. De bron van deze database bestaat uit declaratiegegevens van circa 35% van de markt. Binnen het kwalitatief deel worden m.b.v. diepte-interviews in 2016 de ervaringen van ouders en van patiënten met een zeldzame aandoening m.b.t. het diagnosetraject en de impact daarvan in kaart gebracht. Daarnaast worden een tweetal focusgroepen georganiseerd met zorgprofessionals, waarbij mogelijke factoren die een rol spelen bij diagnostische vertraging centraal staan.

Voortgang

Enquête
Vanaf november 2015 is er gewerkt aan het ontwikkelen van een enquête die moet gaan worden uitgevoerd onder ouders/patiënten van een aantal zeldzame aandoeningen.
Er is nu een concept enquête.

Onderzoek in de Achmea Health Database
De eerste resultaten uit de database zijn nu binnen en er is een plan geschreven voor het onderzoek.
Het grootste deel van de werkzaamheden wordt binnen het RIVM uitgevoerd o.l.v. Rutger van Nugteren en Lisanne Smans.

Project: Verbeterde zorg tijdens acute situaties

Startdatum 1 januari 2015
Opleverdatum eind 2016
Fonds Fonds SGS
  SLV Fonds
Uitvoerenden Johan G. Beun
  Marnix Bras
  Wil Scholten

Korte omschrijving

Zichtbaarheid en herkenbaarheid. Daar draait het om in een stressvolle situatie voor een persoon met een bijnieraandoening. Op het moment dat niet tijdig extra hydrocortison ingenomen kan worden dreigt een bijniercrisis waarbij niet meer zelfstandig de juiste medicatie kan worden ingenomen. BijnierNET heeft daarom in samenwerking met de Bijniervereniging NVACP materialen gemaakt die de zichtbaarheid en herkenbaarheid vergroten van mensen met hydrocortison-afhankelijkheid.

SOS noodkaart i.s.m. de European Society of Endocrinology (ESE)

Tijdens een meeting in Noorwegen is een aantal jaren geleden een eerste versie ontwikkeld van de huidige emergency card / SOS kaart. In de daarop volgende jaren is deze verder ontwikkeld door de Addison-patiënten organisaties in Denemarken, Zweden, Nederland en Frankrijk tot de huidige kaart. Er zijn nu voor 15 Europese landen kaarten ontwikkeld. In totaal zij er 45.000 kaarten geprint. Er wordt gewerkt aan een Emergency Card voor kinderen. Deze zal gepresenteerd gaan worden op de ESPE in Parijs september 2016.

Verspreiding/gebruik SOS-tasje, autogordelhoesje, mini gordelhoesje.

De Bijniervereniging NVACP, Bijnierfonds en BijnierNET hebben gezamenlijk een aantal hulpmiddelen ontwikkeld voor mensen die afhankelijk zijn van corticosteroïden. Nadat het SOS tasje met veel enthousiasme in gebruik is genomen zijn er daarna twee houders ontwikkeld voor de SOS kaart. De eerste is bedoeld om aan de autogordel te bevestigingen, de kleinere is bedoeld voor buggy’s, rugtassen en riemen.

Samenwerking met Ambulancezorg Nederland

Met Ambulancezorg Nederland is een protocol ontwikkeld voor op de ambulance. Zodra bekend is dat een persoon geconfronteerd is met een Addisoncrisis, zal eerst hydrocortison worden gespoten waarna andere actie wordt ondernomen. Bij de ambulance zijn de SOS materialen bekend en zo ook de SOS kaart.

Stressinstructie

Na het uitvoeren van een enquête onder de Nederlandse endocrinologen bleek dat verschillende versies van stressprotocollen worden gebruikt. Ziekenhuizen hebben in het verleden hun eigen protocol ontwikkeld. Dit gaf verwarring bij patiënten met een bijnierschorsinsufficiëntie. BijnierNET heeft daarom een werkgroep opgericht om een uniforme stressinstructie te ontwikkelen voor gebruik in Nederland. Dit consensusdocument is eind 2015 opgeleverd en wordt opgenomen in de kwaliteitsstandaard Bijnierziekten. In 2016 zal het geheel aan de Bijniervereniging NVACP en aan de beroepsverenigingen ter goedkeuring worden aangeboden.

Ontwikkeling SOS app

Met financiële steun van Stichting Loterijacties Volksgezondheid kan er samen met de Bijniervereniging NVACP een app worden ontwikkeld die mensen helpt om de juiste stressinstructies te vinden bij een dreigende bijniercrisis. Getracht wordt deze app in 2016 te ontwikkelen met de diverse Europese partners in diverse talen. De eerste versie van de basis app wordt nu uitgetest.

Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal voor partners in Europa

Ontwikkeling www.adrenals.eu en www.bijniergeenbijzaak.nl.

Met het toenemen van de belangstelling uit Europa voor de ontwikkelde SOS-hulpmiddelen, de SOS-kaart en de vertaalde animaties met instructie voor de noodinjectie ontstond de behoefte om een meertalige website te ontwikkelen. Op de website www.adrenals.eu staat alle informatie over noodmaterialen in vier talen.

Vooralsnog wordt gewerkt in drie talen (Nederlands, Engels, Duits en Deens). Vanuit het Europese veld beginnen vragen te komen om meer talen te faciliteren. Dat zal pas mogelijk zijn als onze Europese partners daar zelf plannen en financiën voor organiseren. Voor Nederland is daarnaast een Nederlandstalige website gemaakt www.bijniergeenbijzaak.nl.

Projectplan: Transitiepoli 16-25 jarigen met bijnierschorsinsufficientie

Korte omschrijving

BijnierNET, heeft als doel om patiënten, zorgverleners en mantelzorgers met elkaar te laten samenwerken om de zorg voor bijnierpatiënten op een hoog peil te houden. Patiënten met niet goed functionerende bijnieren zijn levenslang afhankelijk van medicatie (glucocorticoïden). In geval van ziekte/stress moet de medicatie adequaat opgehoogd worden. Een goede omgang met de medicatie verminderd in belangrijke mate de morbiditeit en mortaliteit van deze groep patiënten.
Binnen de zorg voor bijnierpatienten verdient met name de inname van de medicatie (glucocorticoïden = stresshormoon) bijzondere aandacht. Het innemen van de medicatie door een gebrek aan compliance of het niet adequaat ophogen van de medicatie in stresssituaties kan leiden tot ernstige morbiditeit en mortaliteit. Een intensieve educatie van patiënten en mantelzorgers ( ouders) is daarom essentieel om de compliance en de autonomie van de patiënten te verhogen.

Voortgang

Helaas was het niet mogelijk om een subsidie aanvraag voor dit project te doen bij Fonds NutsOhra, de voorwaarden waaraan een project moet voldoen om in aanmerking te komen voor subsidie binnen Zorg en Perspectief zijn ingrijpend veranderd.
Er is nog geen nieuw Fonds gevonden om een aanvraag te doen.

Projectplan: Endocrieneziekten-Netwerk

Korte omschrijving

Arbeid is een essentieel onderdeel van kwaliteit van leven, maar wordt nog onvoldoende meegenomen in de reguliere zorg voor mensen met een (chronische) aandoening. In het onderzoeksprogramma Arbeid en Gezondheidszorg (een meerjarig onderzoeksprogramma gesubsidieerd door Stichting Instituut Gak) werd dit als ‘systeemfalen’ omschreven omdat de gehele zorg en meerdere spelers in de zorg nog onvoldoende reageren op de zorgbehoefte van de beroepsbevolking (Wevers, 2010). Het rapport ‘Werk: van belang voor iedereen’ Sociaal- Economische Raad (SER) (maart 2016) verwoordt het als volgt: “Steeds meer mensen zullen tijdens hun werkzame leven te maken krijgen met een chronische ziekte. Niet alleen omdat mensen door de vooruitgang in de gezondheidszorg langer met hun ziekte kunnen leven, maar ook omdat mensen tot op hogere leeftijd doorwerken. … De raad constateert dat er al veel goed gaat. Soms brengen chronische ziekten echter belemmeringen met zich die het werk bemoeilijken. Als er niets gebeurt, bestaat het risico dat de werkende productiviteit verliest, verzuimt of uitvalt vanwege ziekte.”

Vraagstelling

Dit project wil een antwoord vinden op de volgende vragen:
1) waar lopen werkenden met een chronische bijnierziekte op de werkvloer tegenaan (inclusief positieve en negatieve ervaringen met leidinggevenden, collegae en bedrijfsartsen)?
2) wat zijn de ervaringen van (niet meer of nog niet werkende) mensen met een chronische bijnierziekte met (de professionals werkend bij) het UWV?
3) op welke wijze komt arbeidsparticipatie aan bod in de reguliere zorg aan mensen met een chronische bijnierziekte (zoals geleverd door internisten / endocrinologen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten)?
4) tegen welke dilemma’s lopen leidinggevenden, zorgverleners en arboprofessionals aan bij het aan het werk houden en krijgen van mensen met een chronische bijnierziekte?

Voortgang

Geprobeerd is om subsidie aan te vragen bij Fonds Stichting GAK en bij SZW kader regeling.
Beide aanvragen zijn afgewezen. Wij zijn nog op zoek naar een mogelijk fonds.