Home » Blog » ‘Ben je er weer bovenop?’ – Heika

‘Ben je er weer bovenop?’ – Heika

Heika, moeder, werkzaam bij een gemeente en weet sinds een jaar dat ze bijnierschorsinsufficiëntie heeft.

‘Ben je er weer helemaal bovenop?’ twee collega’s kijken me vrolijk en verwachtingsvol aan terwijl we in de rij van een receptie staan. Het is een jaar geleden dat ik uitgemergeld en doodziek werd opgenomen en eindelijk de goede diagnose kreeg: secundaire bijnierschorsinsufficientie. Het is niet de eerste keer dat ik deze vraag krijg en het blijft me overvallen.

“Nou, ik voel me vrij goed. Ben heel blij dat ik weer kan genieten van mijn gezin en kan werken, maar ik heb er wel iets blijvends aan overgehouden.” De wenkbrauwen tegenover me schieten vragend omhoog. Ik vertel over mijn beschadigde hypofyse, over dat ik geen cortisol meer aanmaak. Over dat ik drie keer per dag medicatie moet nemen en in bepaalde situaties meer.
Ik zie ze steeds glaziger kijken, niet uit een gebrek aan interesse, maar ze hebben gewoon geen idee waar ik het over heb. Wat de impact is. Ik snijd maar snel een ander onderwerp aan.

Hoe leg ik het aan een ander uit? Wat helpt?

Eind november zag ik op televisie een item over diabetes type 1 en de ontwikkeling van een kunstalvleesklier. Ruim 100.000 mensen in Nederland hebben die aandoening en ervaren dat er weinig kennis is over wat het inhoudt en betekent om diabetes te hebben. Ook ik hoorde nieuwe dingen, terwijl mijn eigen nicht en dochter van een vriendin ook diabetes type 1 hebben.

Het was echt wel een reality check; over een ziekte die veel vaker voorkomt dan bijnierschorsinsufficientie is al zoveel misvatting en onbekendheid. En moet er veel energie gestoken worden in het verkrijgen van onderzoeksgeld voor een kunstmatige alvleesklier. Wat hebben wij dan als veel kleinere groep bijnierschorsinsufficientie-patiënten nog een wereld te winnen. Ik ben extra blij met een initiatief als BijnierNET wat patiënten, hun omgeving, de behandelaars en wetenschap verbindt. En houd daarmee hoop op bijvoorbeeld betere methodes om de cortisolspiegel te reguleren.

Het is best lastig om een zeldzame chronische ziekte te hebben, waarvan mensen geen idee hebben wat het betekent en het ook niet aan je kunnen zien. Bovendien zijn de momenten dat het slecht gaat niet fraai en daarom houd ik ze veelal in kleine kring. Maar hiermee houd ik zelf onbekendheid in stand.

Mijn goede voornemen voor 2019: meer delen.

Daarmee kan ik iets bijdragen aan bekendheid. Doe je mee?

2 reacties

  1. Saskia de Haan zegt:

    Ja ik doe mee!!!!!+ Ben er eigenlijk al mee begonnen. Sinds 8 weken zit ik op fysiotherapie met gebruik van diverse (martel)toestellen en heb daar pontificaal mijn noodtasje neergezet. Mijn vaste therapeut uitgelegd wat hij moet doen als er plotseling wat gebeurd hoe hij dan de spuit moet maken en zetten. Ik krijg daardoor ook vragen van mede-oefenaars. Ik geef daarom uitleg en laat de animaties zien van de Bijnier app. Maar ik neem me voor om meer uit te leggen aan wie dat maar wil.
    Succes

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Andere blogs van deze auteur: