Ad Hermus is hoogleraar Interne Geneeskunde, in het bijzonder endocriene ziekten in Nijmegen en voorzitter van het Radboudumc Expertisecentrum voor Bijnierziekten. Hij is tevens voorzitter van de Stichting BijnierNET.
BijnierNET bestaat alweer bijna 2 jaar en daarom sta ik stil bij wat is bereikt. We kunnen daar best heel trots op zijn. Een ding is zeker: BijnierNET heeft niet stilgezeten in de afgelopen 2 jaar. Daarom allereerst: hulde voor alle harde werkers van BijnierNET: Alida, Johan, Lisanne, Jacqueline, Wil, Marnix, Jos en al die anderen!
Wat is er bereikt?
In willekeurige volgorde en zeker niet volledig wat zaken op een rijtje:
- Website: in het afgelopen jaar is onze website verder doorontwikkeld. De website bevat nu van (bijna) alle bijnierziekten informatieve teksten, infographics, animaties en minidocu’s. Informatie op maat, die gewaardeerd wordt door 50.000 unieke bezoekers per jaar! Ook het bloggen is een succes geworden. Dank aan alle 36 bloggers (zorgverleners, patiënten en een moeder van….) die sinds de start een blog geschreven hebben! Nieuwe bloggers zijn van harte welkom. De blog maakt het mogelijk nieuwe ideeën op te doen, elkaar te helpen met tips en zowel arts als patiënt te ondersteunen in hun samenwerking.
- Kwaliteitsstandaard: BijnierNET werkt er naar toe dat er in 2017 een Kwaliteitsstandaard is voor de bijnierziekten: bijnierschorsinsufficiëntie, syndroom van Cushing, AGS, primair hyperaldosteronisme en feochromocytoom. Onder leiding van Lisanne Smans is een grote groep zorgverleners en patiënten betrokken bij de ontwikkeling van de Kwaliteitsstandaard. Er is een gedegen knelpuntenanalyse gedaan, de laatste ziektespecifieke modules worden begin oktober in de klankbordgroep besproken en er wordt nu hard gewerkt aan de algemene modules. In het eerste kwartaal van 2017 zal een landelijke inspraakbijeenkomst georganiseerd worden en we hopen daarna de finale versie nog voor de zomer van 2017 ter accreditatie aan te bieden aan de beroepsverenigingen, de patiëntenverenigingen en het Zorginstituut Nederland. Het eerste product van de Kwaliteitsstandaard is overigens al beschikbaar: de landelijke consensus over de glucocorticoïd-stressinstructies. We realiseren ons dat voor zowel zorgverleners als patiënten de overgang naar de nieuwe stressinstructies een flinke inspanning zal vergen. BijnierNET ontwikkelt daarom op dit moment een landelijk educatieprogramma voor verpleegkundigen, zodat die straks goed toegerust zijn om in hun eigen ziekenhuis de nieuwe stressinstructies te kunnen geven.
- BijnierNETapp: door BijnierNET wordt een app ontwikkeld met hierop alle informatie die patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie nodig hebben bij een dreigende bijniercrisis. Daarbij streven we naar een koppeling met de ziekenhuis EPD’s, zodat belangrijke persoonlijke informatie steeds beschikbaar is op het moment dat die nodig is, waar de patiënt ook is. Het zou fantastisch zijn als dat gaat lukken.
- Overleg over medicatie: in het afgelopen jaar is er veel overleg gevoerd met diverse partijen om de medicatie voor bijnierpatiënten beschikbaar en betaalbaar te houden. Mede dankzij BijnierNET worden nu alle vormen en sterkten van hydrocortison, DHEA en ketoconazol volledig vergoed door de ziektekostenverzekeraars. En het verhaal van de capsules hydrocortison kent u natuurlijk.
- BijnierNET in het buitenland: dankzij de onvermoeibare Johan Beun is de missie van BijnierNET inmiddels ook in het buitenland goed doorgedrongen. BijnierNET heeft inleidingen gehouden op vele congressen. We waren vaak met een stand aanwezig en er zijn mooie contacten gelegd in diverse andere landen, vooral de Scandinavische landen en Duitsland. Kijk eens op onze internationale website (adrenals.eu). Bent u al in het bezit van de European Emergency Card?
Afmaken waar we mee bezig zijn heeft de komende tijd de prioriteit. Tegelijkertijd werken we aan een duurzame financiering voor BijnierNET, in de huidige tijd geen gemakkelijke opgave. We hopen hier binnenkort stappen in te zetten. Wat betreft de website staan nog op ons verlanglijstje het realiseren van de zogenaamde “ask the expert functie”, thema-pagina’s over levensdomeinen als werk, relaties, enz. en uitbreiding van de website met meer ervaringsverhalen van patiënten. Wat dit laatste betreft is de samenwerking met de Bijniervereniging NVACP van grote waarde. Daarnaast wil BijnierNET meer aandacht schenken aan belangrijke zaken als revalidatie, reïntegratie en verzekeringsperikelen.
BijnierNET legt jaarlijks verantwoording af over de werkzaamheden in de vorm van een jaarverslag.
Genoeg te doen dus. Helpt u mee?
Zend mij een berichtje als u een steentje wilt bijdragen. Ik kijk met belangstelling uit naar uw reactie.